PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Lun 22 Fév 2021 16:10

Bonjour Cat65 !
J'espère que tu vas bien ! Moi super avec le temps super ensoleillé qu'on a ici !
Non désolé je ne connais pas ce système de chenilette pour faire du tout terrain avec son fauteuil manuel, je n'en avais même jamais entendu parler.

Profites bien !
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Lun 22 Fév 2021 21:18

Bonsoir Henry viv, oui je vais bien, je m améliore de jour en jour psychologiquement je digère de pĺus en plus mes diverses blessures d enfances, rejet trahison c est uñ début, pour mes jambes, je marche avec mon màri a l intérieur .Tu es de qu elle reģion? Ici dans ĺe ģerß ç étais brumeux ,çe seŕa mieux en fin de semaine. Je suis dàns le ģers
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Mar 23 Fév 2021 10:53

Bonjour Cat65 !

Je suis content que tu ailles de mieux en mieux du côté psychologique !
Je suis dd la côte d'azur, à côté de Marseille et on a de superbes journées ensoleillées, quel plaisir de se réveiller la chambre inondée de soleil et de pouvoir ressortir :-) !

Marcher même seulement m'epuise de plus en plus, j'avoue que je ne le fais qu'avec la kiné sur la grande terrasse justement quand revient le beau temps !

Bonne semaine !
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mar 23 Fév 2021 18:13

Bonjour Henri viv et merci de ton beau message et profite du temps ensoleillé, moi je vient de rentrer mais ca fait beaucoup de bien! ďe sentir la nature et de voir les petits oiseaux À plus
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Lun 1 Mar 2021 13:22

Bonjour Henry viv et tous les malades! J espère que vous allez bien et que vous aveź passer un beau w end! Il fàit beau profitons en bien! cela nous donne de la vitamine ď.bon pour le moral et le corps Pour les douleurs, l ýpnose est intéressant
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Mar 2 Mar 2021 10:50

Bonjour Cat65 !
J'espère que tu as passe auss3 un bon week-end ! En effet avec le retour du soleil comme toujours ça me semble magique, comme une grosse gomme qui attenuerai beaucoup mes symptômes (malheureusement de retour très vite dès que le temps redevient plus de saison :-( ),
Je n'ai jamais essayé l'hypnose, tu as essayé toi ? C'est aussi utile pour nos symptômes ?
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mar 2 Mar 2021 22:41

Bonsoir Henry viv! Et bien je vais te parler de l hýpnose ç est ĺ infirmière de lamalou les bains en Hérault pour ma cure qui m eñ a parlé Il y a quelques années au début je ne ďevais pas être préte!je ñ y comprenait rieñ !je devais être trop impatiente,pûis eñ cherchant a m apàîséŕ a reconnaître a accepter notŕe maladie et qu il faut compteŕ sur notre fôrce a nous ,chercher a se connaitre àccepter notre passé,je reconnais que cela mé fait du bien, malgré sûr j ài mon mari je me sens soutenu par la personne ,je te conseille donc ď essayer, en plus sur ýoutube tu as le privilège de changer de personnes comme tu le sens. Bonne nouvelle ce matin nous etiôns a la M D P H et je vais pouvoir avoir une aide pour la chenillett e fredom trax qui s adapté sur le fauteuil manuel je vais faire l essai sûr le sàble en chareñte maritime je t eñ reparĺerais
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Mer 3 Mar 2021 10:58

Bonjour Cat65 !

Oui, tu peux avoir une aide pour l'achat de la chenillette.
Mais n'hesite pas a l'essayer sur divers terrain que tu as dans ton entourage pour voir si c'est vraiment ce qu'il te faut.
Perso je dois dire que pour l'instant je ne vois pas bien l'intérêt que m'apporterait une séance d' hypnose mais qui sait dans l'avenir ?
Je me suis aussi toujours demandé si un sejour de rééducation etait bénéfique quand on ne se deplace pratiquement plus qu'en fauteuil comme c'est mon cas maintenant ? Qu'est-ce que tu en penses ?
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mer 3 Mar 2021 20:26

Bonsoir Henry viv, en effet le séjour en reeďucation ne t apporterait peut être pas grand chose puisse que ç est comme moi une maladie et non un accident ,c est plus complexe l histoire de chaque personne rentre en ligne ďe compte .Pour ma part j en ai fait 2,j avais tellement mal la pŕemiere,j étais àvec des cannes ordinaires et on m à obligé de les echanger àvec des cannes àñgĺàises qui me faisaient mal aux épaules, la 2 ème on m a infiltrer dé la toxine boutique çe qûi m a enĺéveŕ douleurs mais ma donner plus de ràîďeurs dans les jambes et cela nà pas empêcher la màlàdie d évoluer tu peux toujours essayer, çela te fera voir des spécialistes et du monde ,bon courage a toi
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Jeu 4 Mar 2021 10:55

Bonjour Cat65 !
Le séjour je veŕrais peut être à l'occasion, j'ai beaucoup entendu parler du centre marin d'hendaye qui connait nos pathologies.
Pour en revenir à un sujet plus sympa, J'espère que tu pourras retrouver avec ta chenillette les joies d'aller entre autre sur la plage : je me souviens encore avec plaisir la première fois que j'ai pu y retourner avec mon nouveau fauteuil après des années où je n'avais plus pu y aller :-) !
Bonheur quasi quotidien maintenant :-) !
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