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Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.
Eveline14
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Eveline14 »

Bonsoir,
J'ai un PTI depuis 1979. J'ai subi une splénectomie qui a stabilisé mes plaquettes 18 ans jusqu'à ma grossesse en 1997 (chute importante).
Depuis 21 ans, je vis avec environ 60.000 plaquettes, sans aucun médicament.
Je fais tout pour éviter les maladies virales.
Malgré tout, il est vrai que je suis très souvent épuisée et c'est très pénible.
Bon courage à tous.
Eveline


Michel22
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Michel22 »

Bonjour Eveline,

Etes-vous toujours suivi par un hématologue ?
Bon courage à vous.

Michel
Eljofra
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Eljofra »

Bonjour à tous, a la pêche aux renseignements, j'ai été diagnostiquée. ...hier! Juste avant de partir en vacances "plongees" , eh bien je vais devoir changer de passion!!
En même temps, je constate dans mon entourage qu'il y a pire, donc je vais m'adapter.
Bon week end a tous.
HLim
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Nouveau traitement pour le PTI

Message par HLim »

Bonjour à tous,
Je suis un patient récent (2 mois) qui a reçu rapidement la série de traitements classiques que beaucoup d entre vous ont déjà eus: cortisone, revolade, immunoglobulines. Rien ne marche. Le médecin va passer au rituximab et pense déjà à la prochaine étape qui est l ablation de la rate que je refuse. D'ailleurs je trouve cette initiative un peu prématurée pour mon cas.
Par mes recherches sur le web, j'ai trouvé qu il existe un nouveau médicament aux États-Unis depuis cette année.: le Tavalisse.
Le médicament à reçu l agrément de la FDA et nous attendons celui de la Europe pour le 4ème trimestre de cette année 2018.
Il ne pourrait s appliquer qu a ceux qui ont encore leur rate malheureusement. C'est une voie supplémentaire pour les cas désespérés comme moi mais j espère déjà m en sortir avec le rituximab car il faut quand même se méfier des médicaments trop recents.
Voilà je vous souhaite à tous bonne chance et bon courage
Heng
Kiaramelia
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Kiaramelia »

Bonjour
J'ai 36 ans et suite à des plaquettes très basses 7000 j ai dû être hospitalisée 1 semaine avec plusieurs bilans. Sortie de l'hôpital on m'a parlé d'un PTI je dois revoir spécialiste le 15 octobre et en attendant je suis sous plaquenil et au du avoir un traitement de cortancyl durant 3 semaines. J ai arrêtée mon traitement cortancyl mardi et je ne me sens pas bien grosse fatigue coeir qui bat rapidement, fébrilité et très mal de tête. On me dit que c'est l'arrêt de la cortisone et d'autres me disent que plaquenil peut donner mal de tête. Je suis perdue. En plus j'ai découvert durant hospitalisation que j'étais enceinte. Avec mon conjoint ca fait 2 ans que nous essayons d'avoir un enfant et après une grossesse extra utérine loupée ( hémorragie interne er gros soucis) en octobre 2017 et une fausse couche en juin 2018 je ne m'attendais pas à tomber enceinte rapidement et surtout pas avec ce diagnostic de PTI. Pouvez vous m'aider et peut être échanger avec moi sur le sujet je me sens seule et perdue sincèrement.
Carolyme
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Carolyme »

Bonjour à tous,
Il y a un an on m’a découvert un PTI sévère j’étais à moins de 1000 plaquettes .
Pendant 3 mois nous avons essayé la cortisone, le plaquenil, la disulone, les perfs d’immuno.
Durant ce laps de temps j’ai découvert que j’etais Enceinte depuis 3 mois malgres deux prises de sang négatives à ce sujet !
Autant vous dire la panique !
Ça a été une sacrée épreuve et un combat au quotidien, j’ai passé la grande partie de ma grossesse à l’hopital avec une petite de 2 ans à la maison , a frôler les limites pour arriver à sauver ma vie et celle de mon petit loup ! Je suis restée pendant des mois avec moins de 1000 plaquettes, je vous passe les détails du purpura, bleus, bulles de sang dans la bouche, j’étais en mode zombie ! Plus on approchait de l’accouchement moins les traitements étaient efficaces car je suis réticente à tout ! J’ai été hospitalisé 1 semaine avant pour faire des transfusions et déclenché !
Trop simple , 1 jour après mon entrée, à 22 h mon petit à décidé de sortir !
Panique pour tout le monde tant chez quoi que dans les services ! 9 h pour accoucher, 12 personnes et un silence de mort parce qu’ils ne pensaient pas me tirer de la . Mais au moins sauver mon petit !
Je vous mentirai en vous disant que ça n’a pas été un cauchemar ! Mais nous y sommes arrivé tous les deux bien vivants ! Et moi tjrs sans plaquettes !! Gabriel, mon petit guerrier a 6 mois !
Croyants ou non , ça relève du miracle croyez moi Et de mon côté je galère tjrs à essayer de stabiliser mes plaquettes .. aujourd’hui je suis sous cortisone, haute dose de revolad et disulone, rien ne marche vraiment avec surtout bcp d’effets secondaires !
Je prends mon nouveau combat seule à présent le’ corps s’épuise et le moral est dur !!!
J’ai de mon côté la chance d’etre Accompagne mais c’est jrs un combat personnel !
Ne lâchez pas, toutes vos situations sont différentes mais essayer de garder le moral, d’experience Il joue bcp sur la santé et vos plaquettes, rien n’est prouvé bien sûr , mais c’est tjs mieux avec !!
Courage à vous tous dans cette galère
Kiaramelia
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Kiaramelia »

Bonjour Carolyme
Félicitations pour votre petit Gabriel. En lisant votre post je suis respectueuse du combat que vous avez menée avec grande réussite. Êtes vous suivie par un spécialiste? Vous à t on expliqué pourquoi les traitements ne fonctionnaient pas?
En tout merci pour ce beau témoignage qui comme le dites exprimé l'importance de garder la foie et la posititive attitude malgré les grandes difficultés que nous vivons. Je vous avoue que parfois c'est dur pour moi de garder le moral....
Eljofra
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Eljofra »

Félicitations pour Gabriel, et courage à vous.
Doudoune
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Est ce quelqu'un est dans le même cas?

Message par Doudoune »

Bonjour a tous,

J ai eu du mal a me décider a pouvoir écrire et a la fois soulager de pouvoir voir que je suis pas seule dans ce qu'a.... J ai 27 ans je vie avec un Purpura thrompenie idiopathique depuis large de 15 ans .... Maintenant les médecins dise PTI multiples réfractaire vue que je me suis fait enlever la rate et que j' ai essaye des médicaments.... Jusqu'à ce traitement qui m aide .... J ai eu souvent le moral à zéro , me poser des questions et elle me fatigue énormément .... Après j' ai plient de chose à dire, mes je reste bref ... En espérant avoir une réponse.... Merci
Kiaramelia
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Message par Kiaramelia »

Bonjour Doudoune. Je vois que c'est compliqué pour vous et je vous comprend. Notre mental et notre optimisme permettront d'aller mieux et surtout de vivre une vie comme tout le monde. La communication, les échanges avec des cas similaires permettent de soulager son esprit et de libérer les phases négatives. Bon courage à tous.
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