Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Al46]

Bonjour
Etant moi meme atteinte de pti depuis bientot 5 ans alternant remission et rechute je suis interesser par ta maniere de te soigner peut tu me renseigner?

[Doudoune]

Re- Bonjour,

J ai oublié de marque après mon petit résumé, que j aimerais bien pouvoir parlé avec d autre personne qui son dans le même qu'à que moi ....

Merci d avance ...

[Kiaramelia]

Bonjour pour ma part on m'a prescrit du plaquenil mais moi ça fait seulement depuis septembre que je suis connue PTI et prise de sang tous les 15 jours pour surveiller les plaquettes et vous quels traitements avez vous ??

[LaurieMarch]

Bonjour je suis atteinte d'un PTI depuis mars 2018 ,j'ai 49 ans .Au plus bas mon taux de pqt etait de 22000 avec comme seul symptôme des regles hémorragiques .Je
suis cortico dépendante , j 'en suis à mon troisieme traitement et après 15 jours d'arrêt du cortancyl mon taux a chuté à 52000 avec chute constante. L 'hématologue envisage l'administration d'anticorps monoclaux . Selon les tests effectués des anticorps ana ont été détectés chez moi mais un interniste ne voit pas de lien avec la thrombopenie . Je suis mamam de deux ados et suis enseignante.D 'un naturel très anxieux je vis au rythme des prises de sang et dans l'angoisse même si je m'efforce de mener une vie normale malgré la fatigue . J'ai peur des effets secondaires des anticorps monoclaux, quelqu'un en a -t- il déjà eu? Merci

[Al46]

Bonjour

Atteinte de pti depuis 5 ans (choc emotionnel jen suis persuadée)
je suis aller voir le doc car plein de bleu elle ma de ce fait prescrit une prise de sang et bim....
8000 plaquettes aïe...
Traitement corticoide en 1er lieu puis scan et plusieurs exams que lon prend meme pas la peine de mexpliquer...c est cool quand a 2 enfants en bas age et en plein divorce.

1 mois apres le diag je saigne un peu des gencives resultat 4000 plaquettes on me transfére a loncopole a toulouse en catastrophe
L hopital ou je vit et deserter par les doc et ils sont dépassés

Cure de veinoglobuline hop sa remonte l hematho me prescrit de la disulone avec prise de sang tout les 15 jours pour le foie ( tres toxique pour ce dernier)

Pendant 1 an je me maintien a 50 000 parla ...stress et hop je rechute

Je fait plusieurs cure de corticoide mais l hematho et pas pour a long termes bien que ce soit efficace chez moi
Donc veinoglobuline des que jai moins de 30mil.

On commance a me parler splenectomie ...on me fait les test
Ma rate sequestre énormément loperation sera efficace.
Il non jamais vu sa en 2 jours plus de plaquettes marqué..donc splenectomie .

Donc environ 2 ans apres le diag vaccins et splenectomie suivi dantibio 2 ans.

Au bout de 15 jours rechutes a 80 mil je suis desesperer
Lematho me dit que c est pas bon signe on attend un peu et si sa descend trop bas mabthera .
Mais jen veut pas de leur •••••• et par miracle sa se stabilise entre 50 et 80mil.
Entre temps jai refait ma vie et eu un autre bebe et cesa avec le pti mes plaquettes non jamais etaient aussi haute .
A ce jour il arrive que sa descende un peu bas
Et dans ces cas la je me fait un bolus corticoide ( forte dose sur 5 jours)
Jai remarquer que le stress et un facteur declanchant de rechutes ainsi que les episodes febriles.
Et quand je vais bien elle sont correct entre 50 et 137 mil.
Donc pour moi limpact psy est recurant je nai plus envi de leur produit toxic je me débrouille...
Voila pour mon histoire

[Kiaramelia]

Bonjour Merci pour votre témoignage très intéressant car pour ma part j'ai eu pas mal de chocs émotionnels ces dernières années et depuis je n'arrête pas d'avoir des soucis de santé... avez vous fait des recherches pour confirmer le côté psychologique du problème. Avez vous consulté quelqu'un ?
Merci par avance pour votre aide

[Doudoune]

Pour ma par j ai vue personne et les seule personne avec qui je parle c est ma jumelle ou le docteur qui me suis pour cette maladie.... C est une femme le médecin....

[Modérateur]

Bonjour Merci pour votre témoignage très intéressant car pour ma part j'ai eu pas mal de chocs émotionnels ces dernières années et depuis je n'arrête pas d'avoir des soucis de santé... avez vous fait des recherches pour confirmer le côté psychologique du problème. Avez vous consulté quelqu'un ?
Merci par avance pour votre aide

Le PTI est une maladie auto immune et n'est pas du à des chocs psychologiques, même si ce contexte rend les choses plus difficiles pour le malade. En revanche, dans les moments difficiles, la prise en charge par une psychologue et/ ou tout autres formes de soutien ( sophrologie, relaxation, groupes de parole..), peuvent apporter une aide non négligeable.

[Coco322191105]

Bonjour
Pour les personnes ayant un pti chronique non stabilisé , avez vous fait une demande d aah auprès de la mdph ? Si oui percevez vous l aah ?
Merci

[Cedricm]

Salut,
J ai 38 ans et j ai un pti depuis 17 ans.... Je vis très bien avec, 2 grosses crises avec hospitalisation sur la période. Je ne prends aucun traitement et j oscille entre 90000 et 120000 plaquettes.... Je fais un contrôle par an car j ai décidé de ne pas penser à la maladie.
Je me suis intéressé au forum car j ai parfois de grosse fatigue malgré un très bon sommeil et ses fatigues entraînent des migraines. Du coup je m interrogé sur le lien entre pti et fatiguabilite.

Courage à ceux qui sont bas en plaquettes.... On vit très bien sans se soucier de cette maladie.