Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Modérateur » Jeu 15 Nov 2018 10:14

Bonjour

Vous avez raison de vivre normalement avec un chiffre de plaquettes entre 90 000 et 120 000 car avec ces taux il n'y a effectivement pas de risque de saignements. La situation est différente pour les personnes ayant moins de 30 000 plaquettes car avec de tels chiffres le risque n'est pas nul et un suivi médical est alors indispensable.
Quant à la fatigue et aux maux de tête, ce ne sont pas des manifestations habituelles du PTI et il faut sans doute en chercher la cause ailleurs.

Cordialement

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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Doudoune » Jeu 24 Jan 2019 12:44

Bonjour,

Je trouve qu il u à pas beaucoup de personnes qui parle et v est bien dommage .... Bonne continuation à tous
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Lorena » Jeu 28 Mar 2019 01:10

Bonjour à tous,

Je découvre ce site et ce forum aujourd'hui. Je suis atteinte d'un PTI depuis fin février 2018, j'avais alors 28 ans (presque 29). Mes plaquettes étaient tombées à 1000, j'ai donc été hospitalisée d'urgence et on m'a administré des immunoglobulines.

Après 2 mois de corticoïdes à très forte dose, et une rechute entraînant une autre hospitalisation et une autre perfusion d'immunoglobulines, il a été décidé de tenter la Disulone. Le traitement a très bien fonctionné d'avril à décembre 2018, mes plaquettes étaient remontées à des taux normaux (stabilisation autour de 175 000 / 180 000). Cependant, j'ai dû faire face à de nombreux effets secondaires : essoufflement très important (parfois, il m'est même difficile de changer les draps de mon lit, donc, forcément, faire du sport m'ait devenu impossible), crampes abdominales atroces, et autres problèmes de transit... La remplaçante de mon hémato a donc décidé de m'administrer des anticorps monoclonaux (Rituximab) fin juillet / début août. À son retour, mon hémato a été surpris de la mise en place de ce traitement car, pour lui, c'était trop tôt. Il m'a expliqué que le corps avait besoin d'environ 3 mois pour s'habituer à la Disulone (c'est sa remplaçante qui avait mis la Disulone en place également car il a été en arrêt pendant plusieurs mois, et elle ne m'en avait absolument pas parlé). Il avait raison, une fois les 3 premiers mois passés, les troubles intestinaux et les douleurs abdominales avaient disparu. Seul l'essoufflement persiste, car la Disulone détruit les globules rouges qui transportent l'oxygène.

Le traitement par Disulone s'est poursuivi jusqu'en décembre dernier, le temps que le Rituximab puisse potentiellement faire effet, et nous avons attendu qu'une opération que je devais subir soit passée, par précaution.

En décembre, à l'arrêt de la Disulone, mes plaquettes ont chuté à nouveau. Il a donc fallu remettre la Disulone en place début janvier 2019. Mes plaquettes sont remontées, mais bizarrement, elles ne sont pas aussi hautes qu'avant l'arrêt du traitement. Elles sont cependant remontées, très peu de temps, à 279 000 (je ne vous cache pas que voir un taux aussi élevé m'a rendu extrêmement heureuse, et m'a donné l'espoir d'une guérison, d'autant plus que ça ne faisait pas encore un an que la maladie s'était déclarée), avant de redescendre sous la norme. Aujourd'hui, elles ont l'air de se stabiliser autour de la norme très basse, sans remonter davantage. C'est une bonne chose évidemment, elles pourraient se stabiliser beaucoup plus bas... mais je garde espoir de guérir définitivement !

Mon hémato m'avait dit que lorsqu'un adulte est touché par un PTI, il n'a que 20% de chances de guérir, dans la première année de la maladie. Après un an, les chances de guérir seraient nulles. Sa remplaçante m'avait même dit "faut pas rêver, vous ne guérirez jamais !" alors que le PTI ne s'était déclenché que 2 mois auparavant. J'ai refusé de l'écouter, car je pense que le moral a un rôle extrêmement important dans le processus de guérison. Et aujourd'hui encore, même si un an s'est écoulé, j'ai envie de croire que les statistiques ne sont pas des barrières que l'on ne peut pas surpasser.

En attendant, je ne peux plus faire le métier que j'exerçais : je travaillais auprès de personnes en situation de handicap, et je me prenais des coups tous les jours. Je ne veux plus prendre de risques, et psychologiquement, je ne me sens plus capable d'exercer un métier qui pourrait s'avérer dangereux en cas de rechute.

Depuis un an, je suis aussi extrêmement fatiguée. Épuisée, vraiment, comme je ne l'ai jamais été. J'ai pu lire ici que plusieurs personnes atteintes de PTI font face à une grande fatigabilité également. Pourtant, on me dit qu'il ne s'agit pas d'un "symptôme" du PTI. Est-ce qu'il ne s'agirait pas d'une conséquence indirecte, comme le fait que le corps lutte contre lui-même et contre les effets du traitement (dans le cas de la Disulone, la destruction des globules rouges) ?

Pour le moment, je continue à faire des prises de sang très très régulières (1 par semaine depuis la reprise de la Disulone en janvier, et si les prochaines analyses confirment une stabilisation, je pourrai les espacer jusqu'à n'en faire qu'une par trimestre). Je n'ai pas de rendez vous avec mon hémato avant décembre 2019, sauf cas d'urgence que je ne souhaite évidemment pas (cependant, j'ai la chance de pouvoir le contacter par mail et d'avoir une réponse très rapide à mes questions si j'en ai besoin). Il n'a jamais été question de splénectomie dans mon cas, mon hématologue m'ayant dit que de toute façon, il était hors de question d'y avoir recours pendant la première année de la maladie. De toute façon, la voie chirurgicale ne semble pas être privilégiée tant que l'on arrive à maintenir mes plaquettes à un niveau supérieur à 85 000 grâce aux traitements, et cela me convient parfaitement, car je n'ai aucune envie de subir une ablation de la rate.

Comme dans toute maladie auto-immune, aucune cause n'a pu être trouvée à cette maladie. Pour ma part, je suis convaincue que le psychologique joue beaucoup sur le corps. Je suis de nature angoissée, et, pour des raisons liées à mon passé, j'ai énormément dénigré mon corps alors qu'il fonctionnait à merveille et que je n'étais jamais malade. Après des mois de questionnement, je me suis demandée si je ne m'étais pas en quelque sorte "créé" ce PTI. Un peu comme si mon corps en avait eu marre que je le maltraite pour des choses dont il n'était pas responsable et qu'il m'avait dit "Tu me critiques depuis des années sans raison, je vais t'en donner une !". Mon raisonnement va sûrement vous sembler stupide. Il est peut-être même totalement erroné, je ne sais pas. Il aura eu le mérite de me faire prendre conscience que j'ai été très dure avec moi-même et qu'il était temps pour moi de faire la paix avec mon corps. Évidemment, je ne vais pas arrêter mon traitement en me disant "c'est bon, j'ai arrêté de m'en vouloir alors je vais guérir seule !". Je ne suis pas totalement déconnectée des réalités médicales et je ne prendrai aucun risque. J'espère néanmoins que cette paix avec moi-même, en plus de me permettre de me sentir mieux psychologiquement, finira par me permettre de guérir de ce PTI, mais si ça ne devait pas être le cas, elle m'aura tout de même permis de garder le moral dans les périodes les plus difficiles.
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Niss niss » Jeu 11 Avr 2019 15:34

Bonjour,
Je partage aussi mon expérience...
PTI diagnostiqué en 2003 à l’age de 19 ans avec 3.000 plaquettes. Après une bonne réaction aux corticoïdes (hospitalisation 1 semaine) et un long suivi, l’interniste m’explique que les raisons de cette maladie sont inconnues mais que dans mon cas, c’est comme avoir attrapé un virus qui a été soigné et on n’en parle plus.
Pour moi c’est donc la fin de l’histoire.
Mais voilà qu’en mars 2019, je fais un énorme malaise et constate de son petechies sur mes bras. Urgences et là je suis à 6.000 plaquettes.
Corticoïdes avec bonne réaction. Au bout de 3 semaine je suis à 123.000. À l’arret du traitement je descends à 91.000 puis 83.000 et remonte à 93.000.
Je verrai lundi si ça s’est stabilisé.
Par contre je ressens une énorme fatigue, je n’ai qu’une envie, c’est de dormir. Je suis quelqu’un d’habituellement très actif (un métier prenant et 2 enfants en bas âges...). Dès que je sors, c’est la fatigue assurée pour la soirée et les 24 ou 48h qui suivent.
Je sais que certains disent que le PTI n’entraine pas de fatigue. Mon spécialiste me dit que même s’ils ne savent pas l’expliquer, de nombreux patients rapportent cet état. J espère que ça va vite passer
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Doudoune » Mer 17 Avr 2019 22:06

Bonjour niss niss,

Si tu veux parler, je suis là et moi je l’es depuis mes 15 ans et j ai 28 ans aujourd’hui.... À bientôt j espère et c est normal la fatigue c est dû à la chute des plaquettes et d autre personne que sa fait rien.... Moi ossi sa me fatigue énormément
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Rose1234 » Ven 26 Avr 2019 17:59

Bonjour,
J'ai un pti et j'aimerais beaucoup partager avec d'autres personnes ayant cette maladie mais si possible avec des personnes vivants au Québec... Je suis présentement en congé de maternité mais je crains mon retour au travail étant donné que je dois aller à l'hôpital durant 4 heures une journée par semaine pour recevoir un traitement. Merci !
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Doudoune » Ven 26 Avr 2019 19:33

Bonjour rose1233,

Ta du voir mes commentaires, je peut parlé avec toi, mes je suis pas o Québec..... Bonne continuation....
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Fujiki » Sam 18 Mai 2019 04:33

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué d'un PTI suite à une chute critique de plaquettes (2000 / litre) et un purpura hémorragique inquiétant qui m'a amèné à être transfusé et hospitalisé un mois.

Depuis, je suis fatigué, mon sommeil est déréglé, j'éprouve une certaine anxiété sans pour autant que la maladie m'empêche de vivre (je stagne depuis 2 mois à 30.000 plaquettes en étant sous Rituximab, vu que les corticoïdes et le revolade n'ont rien donné), juste je saigne souvent du nez et pisse le sang quand je me brosse les dents.

Je fais partie de l'étude physiocai, j'ai 28 ans et toujours ma rate malgré une séquestration splénique manifeste.

Cette maladie me fait profondément chier, elle me semble grave sans l'être vraiment.
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Doudoune » Dim 19 Mai 2019 18:48

Bonjour fusiki,

J ai lu ton résumé, et moi ta du peut être vue les mien .... Moi ossi j ai ton âge et j ai le PTI depuis l âge de 15 ans.... t’es traitements je connais et moi ossi sa a pas marché et là j ai plusieurs médicaments et je fais des injections cutanées.... vla si tu veux parler pas de soucis et moi le PTI me fatigue bocoup ....
Modifié en dernier par Doudoune le Dim 19 Mai 2019 18:49, modifié 1 fois.
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Messagepar Choupie » Dim 2 Juin 2019 17:48

Bonjour à tous,

Je lis souvent des forums sur les thrombopenies mais sans jamais interagir il est vrai... pour la 1ere fois je me lance car je cherche des personnes qui ont eu des grossesses malgré cette maladie chronique et qui pourraient me rassurer!

Je vais essayer de la faire courte :
Thrombopenie idiopathique réfractaire depuis 7 ans environ
Je suis suivie par un très bon hematologue reconnu en qui j'ai toute confiance même si des fois il faut dire que je lui en ai voulu.. mais cette maladie est tellement aleatoire que c'est dur de garder la foi. Mais je vous conseille de vous trouver un bon hématologue avec qui vous pouvez communiquer sinon vous allez péter un câble...
Au début je me.faisais pas à l'idée d'être "malade" a part des risques hemoragiques qui apparaissaient avec les bleues je n'avais mal nullepart donc difficile de se faire a l'idée. Surtout quand vous vous sentez bien et que d'un coup on vous appelle pour une hospitalisation car plaquettes tres basses alors que vous aviez prevu un weekend entres amis... mes nerfs ont été mis à rude épreuve (vacances annulées, retour en urgence dans des cas critiques 6000plaquettes à l'étranger, etc...)
cela fait que 3 ans que j'ose dire que j'ai une maladie a haute voix...

Au début baisse des plaquettes a 5000: protococole niveau 1:
hospitalisation avec perf de cortisone pendant 5 jours puis traitement de cortancyl pendant 3 mois, renouveller 3 fois sur l'année car à chaque fois que j'arrêtais le traitement les plaquettes redescendaient
Protocole niveau 2:
Ensuite 4 jours de mabthera répartis sur 4 semaines : la 1ere fois les plaquettes m'ont laissé tranquille 1 an
2eme fois : env 9 mois
3 fois : moins de 6 mois
4 fois: qques mois
Protocole niveau 2bis: revolade
Protococole niveau 3: Il y a 3 ans abblation de la rate et là tout est parti en cacahuète. Les plaquettes chutaient sans arrêt j'ai reçu plusieurs fois des immuno, et de nouveau du Revolade.
Sauf qu'il y a 2 ans trop de médicaments et j'ai fait une thrombose cerebrale et une ambolie pulmonaire (je persiste à dire que les infirmières m'ont administrer les immuno trop vite, bref..)
Mon hemato a eu peur aussi et s'est remis en question sur les protocoles suivis il a téléphoné à l' hemato national de cette maladie base a creteil je crois et à un autre hemato international mais les 2 lui ont confirmé qu'ils auraient fait la même chose. Malheureusement avec cette maladie chaque cas est différent et traité au cas par cas malgré le protocole national (que vous pouvez trouver sur wikipedia aussi) je suis desormais hors protocole et on joue a l'apprenti chimiste avec moi...

Je m'en suis sortie heureusement :)

Ensuite anticoagulant pendant 1 an etc... + et là plus le choix j'ai dû commencer les immunosuppresseurs : CellCept 500 (Je vous parle pas des effets secondaires possibles avec ce médicament... + dernier coup de mabthera en juin 2018.

Depuis septembre 2018, jai arrêté tout les médicaments jai droit qu'au cortancyl car on voulait un bébé. Je suis enceinte depuis 10 semaines, sans savoir pourquoi les plaquettes ont tenu 2 mois sans médicaments (miracle grossesse??) Bon ça n'a malheureusement pas duré je suis sous cortisone et elles sont remontées mais je sais pas pour combien de temps.

Plusieurs médecins m'ont fait comprendre que j'étais un cas rare de la maladie donc je cherche juste des femmes qui malgré cette maladie ont eu des enfants et ont été sous cortisone pendant leur grossesse...

Aucun problème pour répondre aux autres s'ils ont des questions aussi sur le pti. :)

À bientôt et garder le sourire car sinon on perd vite espoir !!
Choupie
 
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