quelle évolution? comment vivre avec?

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie chronique auto-immune caractérisée par un dysfonctionnement des glandes exocrines. Il se manifeste par un syndrome sec qui touche plus particulièrement les glandes salivaires et les glandes lacrymales. Ce syndrome peut être isolé ( ou primitif) ou associé à une autre pathologie auto-immune .

Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar Ad53 » Jeu 9 Juil 2015 07:43

Bonjour,

J'ai 30 ans et je suis atteinte de sjogren gougerot, diagnostiqué depuis décembre. On m'a d'abord dit que je faisais une dépression?? L'orl pareil il ne voyait rien sauf quelques calcifications au niveau du canal salivaire. Grâce à un médecin échographe, j'ai effectuer une prise de sang et voilà ...long chemin de plusieurs mois d'examen pour atterrir en service rhumato dans un hôpital ou l'humain ne compte pas vraiment, ou l'on vous colle des médicaments et quand vous demandez ce que l'on vous donne : " vous irez mieux, je sais ce qu'il vous faut...." Et quand on regarde sur internet et différents ouvrages c'était bourré d'effet secondaires pour traiter des douleurs que je n'avais plus ( après l'arrêt du gluten). J'avais l'impression d'être absolument pas pris en compte et d'être suivi dans mon département par une rhumatologue qui ne connaît pas bien cette maladie.
Alors voilà, contacté l'association de sjogren gougerot qui m'a renvoyé vers les hôpitaux spécialisés autour de chez moi. Et m'a donné le numéro d'une permanence téléphonique ou une bénévole atteinte de la maladie répondra à mes questions et quel bonheur! Non seulement j'avais une écoute mais j'ai été rassuré! J'ai repris confiance en moi et j'ai eu de très bon conseils !
En attendant mon nouveau rendez vous avec un professeur spécialisé. j'ai beaucoup lu d'ouvrages et fait de recherche sur internet.
Aujourd'hui j'ai mis en application une alimentation différente et je vais mieux! Plus de gluten, et de lait de vache ( pour les douleurs articulaires).
Ce fameux gluten dont tout le monde parle et dont certains spécialistes diront que c'est une mode.....est tout de même une colle ....qui reste sur nos intestins, le corps met une énergie pas possible pour la digestion. De plus, nous savons aujourd'hui que nos intestins sont notre deuxième cerveau.
Le stress, ne nous aide pas, je ne sais pas si vous avez remarqué ça chez vous? mais à chaque coup de stress quelques jours après: œil plus sec, bouche sèche, grosse fatigue....
Autre aide qui me fait beaucoup de bien : le shi mei stang, chacun peut le pratiquer chez soi. Et le yoga.
Pour le reste l'estomac reste parfois douloureux, ( mais mieux depuis quelques semaines grâce aux plantes et à l'ostéopathe !! Vertèbres de déplacées) Les grosses douleurs articulaires ont disparu.
Je vous donne là un petit bout de chemin que j'ai fait depuis mon diagnostic...et vous donne un petit conseil que m'a donné la bénévole de l'association SJG: n'allez pas lire tout et n'importe quoi sur internet ( je l'ai fait :() on se fait peur, on se trouve les formes aggravantes ....et on psychote!!

Au plaisir de vous lire.
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar coco189 » Mar 14 Juil 2015 12:23

je suis nouvelle sur ce site attente également du gougerot depuis 1995 j'ai 64 ans j'ai surtout au début de la maladie les manisfestation de sécheresse bouche et yeux et aussi les glandes parodites qui se mettait à gonfer. j'ai été traiter à paris hopital salle pétriere au plaquenil et en cas de gonflement des parodites un peu qur quelques jours de la cortisone.
mais malheureusement cette maladies à évoluer et j'ai des douleurs inflammatoires diffuses dans tout le corprs (dos épaules cou bras james fesses etc...) difficiles à supporter. je vous signales qu'il y a des cures thermales appropriés (" centres) allez sur internet et tapez cures cures, je l'ai fait et suite à cela j'ai recu par courrier sur toutes les cures thermales appropriés sur différentes maladies. de plus j'ai dété détecté bipolaire depuis 3 ans (l'enfer) les deux maladies conjuguées c'est un enfer permanent et por la bipolarité je n'ai pas encore trouvé la stabilisation) il y a aussi l'hypnose qui marchent sur certains patients. bon courage à tous. j'ai aussi besoin de réconfort et d'échange sur ces deux maladies, surtout le gougerot.
bon courage et dans l'attente de vous lire.
coco189
 
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar coco189 » Mar 14 Juil 2015 12:31

J'ai oublié de vous dire que avant la retraité j'avais un poste à responsabilités dans une banque (directrice d'agence en fin de carrière) j'ai du moi aussi travaillé en mi temps thérapeutique quelques années et c'est difficile d'arriver à grimper l'échelle sociale dans ces conditions. j'ai pris sur moi même et j'ai voulu reprendre à temps pour monter en grade, beaucoup de difficultés j'ai d'ailleurs été responsable d'agence que 4 ans ans et puis la pré-retraite est venue à 58 ans . à 64 ans cela s'aggrave et j'ai envie de baisser les bras quelques bourré anti inflammatoire et grande fatigue, manque de concentration et perte aussi de la mémoire? quand aux yeux j'ai vu l'ophtalmo il y a deux mois je ne voit plus de loin et j'ai un début de catarate à l'oeil droit. enfin "tout pour plaire" , c'est très difficile + la bipolarité j'ai même eu envie d'en finir il y a 2 ans. Mais les enfants et petits enfants m'ont beaucoup aider moralement . il faut garder espoir et esayer de se soulager par différentes thérapies. BONNE JOURNEE
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar leila2053 » Jeu 20 Aoû 2015 14:29

bonjour sa fait 4 ans que j ai le symdrome sec des brulure a la langue et dans mes yeux j ai fait 3 tentatives de sucides on ne trouve pas de medicament pour me soulager je n en peux plus pourier vous m aider en plus toute la famille et amie mon abandonner
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar leila2053 » Jeu 20 Aoû 2015 14:29

bonne journee
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar leila2053 » Jeu 20 Aoû 2015 17:31

bonjour je m apelle leila et sa fait 4 ans que je souffre un syndrome sec j ai tout fait j habite en belgique j ai meme etait a lille et rien me soulage j ai des brulure a la langue et au yeux je n en peux plus aider moi merci
leila2053
 
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar Modérateur » Ven 21 Aoû 2015 09:17

Bonjour leila2053,
Ces 4 années ont été très éprouvantes, témoigner sur ce forum est un bon moyen pour rompre cet isolement. Et peut-être comme en témoignent plusieurs internautes, pour trouver ou retrouver d'autres ressources. Avez vous contacter l'association ? Voici le lien pour le faire : https://www.afgs-syndromes-secs.org/eco ... E9phonique
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar leila2053 » Ven 21 Aoû 2015 10:38

bonjour merci mais je ne saurais telephoner en france car je touche peut et mais medicament sont cherebonne journee
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar leila2053 » Sam 22 Aoû 2015 11:56

je voudrais coresponde avec des personne qui ont la meme maladie que moi dsl bonjour
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar leila2053 » Sam 22 Aoû 2015 16:16

bj il y a un site ou je pourais parler merci
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