quelle évolution? comment vivre avec?

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie chronique auto-immune caractérisée par un dysfonctionnement des glandes exocrines. Il se manifeste par un syndrome sec qui touche plus particulièrement les glandes salivaires et les glandes lacrymales. Ce syndrome peut être isolé ( ou primitif) ou associé à une autre pathologie auto-immune .

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Messagepar Modérateur » Lun 24 Aoû 2015 15:25

Vous êtes au bon endroit pour discuter avec d'autres personnes. Racontez vos difficultés et les autres internautes vous répondront.
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar leila2053 » Jeu 27 Aoû 2015 11:48

bonjour je voudrais discuter avec d autre personne qui ont le syndrome sec sa fait 4 ans que j ai sa et on na pas encorc trouver quelque chose pour me soulager merci
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar leila2053 » Mar 1 Sep 2015 12:02

dommage que l on ma pas repondu j aurais voulu parler dire que je souffrais enormement je ne sais a qui parler 4 ans souffrance sans rien me donner pour me soulager je n est que des brulure a la langues et au yeux et je suis toujours fatiguer je ne sais plus rien faire
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar moucherette88 » Dim 20 Sep 2015 10:03

bonjour je suis atteinte d'une vascularite d'un SAPL et d'une maladie de crhon et dernièrement après des biopsies des glandes salivaires ils m'ont trouver un syndrome sec avec une sialadénite lymphocytaire grade 3 , et dernièrement j'ai refais une pousser de vascularite et donc mon syndrome sec est de plus en plus important pendant la pousser ,et depuis 2 semaines je suis embêter avec une sorte de sécheresse au niveau des narines ,au début avait des aphtes et après croute dur et sèche et maintenant de forte douleurs ,je me masse avec du baume ou de l'huile Nuxe ça soulage mais ne guéris pas ....
mon médecin étant encore en vacances et mon ORL ( a fait une attaque cérébral) donc il faut que je cherche un autre ORL ,ne sont pas dispo pour un RDV donc je me retrouve avec mon petit problème sans savoir quoi faire ????
avez vous eu ce genre de problème et avez vous mi sur cette plaie des narines ???

merci de vos réponses
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar lady64 » Lun 4 Jan 2016 08:28

Leila. Pour les brulures de bouche insupportable qui empêchent de manger. arrete les épices, bois de leau et de l'eau de coco. Et g arrété les bains de bouche contenant de lalcool remplacé par "....". Je me lave les dents avec un dentifrice salin et fais de la réeducation orthophonique qui aide a produire de la salive. Pour les yeux. Masque chaud matin et soir. Drainage des canaux lacrymaux . Toilette avec un produit a lacide hyalluronique + "..." en medicaments. Aussi "...." en medicament pour la salive. Les brulures sont causees par la sécheresse.

Edit: Conformément à la charte, veuillez ne pas citer de noms commerciaux de médicament.
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar Peggy88 » Jeu 7 Avr 2016 19:39

bonjour, je m appelle Peggy et j ai 36 ans, il y a presque 2 ans, j ai eu plusieurs symptômes du syndrome de gougerrot sjogren. j ai consulté un ophtalmologue qui m a detecté une secheresse oculaire, j'ai souffert aussi de sécheresse buccalle, je souffre également de sécheresse vaginale. j'ai fait des fractures de fatigues. j'ai donc effectué une prise de sang pour les anti corps ssa et ssb, on m a trouvé des anti corps mais pas assez important pour les médecins pour s y interresser. j ai egalemennt pratiqué une biopsie des glandes salivaire qui s 'est revelée négative, donc mon orl a mit ça sur le dos du stress et a meme prétendu que c'était dans ma tete!!!! je souffre depuis plus d un mois de problèmes aux yeux, j ai eu une conjonctivite virale carabinée et depuis mes yeux sont très gonflés au réveil et ont du mal de dégonfler la journée, je suis très inquiète et me sens très seule face à tt ça, personne ne comprend mon mal etre et mon desarroi. ci quelqu un pouvait m expliquer un peu pour mes yeux, je serais très contente. merci d avance
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar Ad53 » Mar 25 Avr 2017 12:56

Peggy88 a écrit:bonjour, je m appelle Peggy et j ai 36 ans, il y a presque 2 ans, j ai eu plusieurs symptômes du syndrome de gougerrot sjogren. j ai consulté un ophtalmologue qui m a detecté une secheresse oculaire, j'ai souffert aussi de sécheresse buccalle, je souffre également de sécheresse vaginale. j'ai fait des fractures de fatigues. j'ai donc effectué une prise de sang pour les anti corps ssa et ssb, on m a trouvé des anti corps mais pas assez important pour les médecins pour s y interresser. j ai egalemennt pratiqué une biopsie des glandes salivaire qui s 'est revelée négative, donc mon orl a mit ça sur le dos du stress et a meme prétendu que c'était dans ma tete!!!! je souffre depuis plus d un mois de problèmes aux yeux, j ai eu une conjonctivite virale carabinée et depuis mes yeux sont très gonflés au réveil et ont du mal de dégonfler la journée, je suis très inquiète et me sens très seule face à tt ça, personne ne comprend mon mal etre et mon desarroi. ci quelqu un pouvait m expliquer un peu pour mes yeux, je serais très contente. merci d avance



Bonjour Peggy, le conseil que je peux te donner c'est de changer de professionnel de la santé. Un bon professionnel ne doit pas juger mais faire son travail en t'orientant vers un autre professionnel. Il y a plusieurs centres hospitaliers spécialisés en gougerot sjogren (j'ai eu les adresses grâce à l'association française de gougerot sjogren). Tu peux très bien avoir un syndrome de fatigue chronique ou de fybromyalgie. Aujourd'hui cela est vraiment pris aux sérieux par certains médecins. tu vois de mon côté la maladie de sgs varie mais depuis un certain temps lors de mes cycles j'avais des bouffées de chaleurs et des tachycardies parfois. Douleurs partout dans le corps et évidement de teint très blanche. J'en ai parlé au CHU lors de mon bilan annuel et le rhumato qui me suis m'a dirigé vers une endocrinologue du CHU. Analyse faite et paf ! fort taux d'anti corps :ANTI thyroglobuline. Après diagnostique rien d'anormal au niveau des taux hormonaux. Donc il y a bien quelque chose qui me fatigue mais pas de problème plus important qu'une gêne au moments de certains de mes cycles. Tout ça pour te dire qu'il y a certainement quelque chose mais peut être que tu ne rentreras pas dans une case avec un nom dessus. Mais par contre tant que tu ne seras pas et que tu n'iras pas au bout d'un diagnostic tu ne seras pas apaisé et Ça ça n'aide pas pour stabilisé son état de santé. Ne perds pas espoir ça va aller ! La science progresse et certains professionnelles de la santé refuse de rentrer dans un moule conditionné par l'état. Tu n'es pas seule! Même si les jours où l'on ne va pas bien on voit tout en noir. Prends soin de toi, il n'y a que toi qui peux le faire et le faire bien.
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar Liseron354 » Lun 5 Juin 2017 08:59

Bonjour,

Atteinte de la maladie de Gougerot Sjögren depuis bon nombre d'années , un doute persiste quant à la différence entre "maladie de Gougerot Sjögren " et " syndrome de Gougerot Sjögren" , mon premier rhumatologue n'ayant pas été très humain ni explicite.
Etant atteinte d'une poly-arthrose également , je tente de savoir si celle-ci fait partie intégrante de la MALADIE.Les consultations en milieu hospitalier sont très grèves et j'en sors souvent avec mes questions encores enfouies au fond de ma mémoire.
Je serait très reconnaissante aux personnes qui pourront m'apporter des précisions.
Bon courage à tous les patient(e)s de ce site.
Cordialement.
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar Modérateur » Mar 6 Juin 2017 10:23

Dans le syndrome de Gougerot Sjögren on distingue en effet le syndrome primitif ou idiopathique c'est à dire sans maladie associée et le syndrome secondaire qui s’intègre dans une maladie plus générale comme le lupus par exemple. On peut supposer que si vous aviez une forme secondaire les médecins vous l'auraient signalé.
Quant à vos douleurs articulaire il faut savoir que dans le syndrome de Gougerot Sjögren primitif ou secondaire, l’atteinte articulaire est fréquente car elle concerne environ 1 patient sur 2. Il peut s’agir de simples douleurs articulaires touchant surtout les articulations distales de la main. Plus rarement, on peut constater des gonflements de ces articulations, mais au contraire de la polyarthrite rhumatoïde, l’atteinte articulaire du syndrome de Gougerot-Sjögren primitif n’entraine jamais de dégâts articulaires. L'origine de ces atteintes articulaires est inflammatoire. On peut aussi voir dans le syndrome de Gougerot-Sjögren des douleurs diffuses articulaires et musculaires dans lesquelles il n’ y a aucune participation inflammatoire, et qui réalisent un tableau très voisin de la fibromyalgie.
Enfin, l'arthrose à proprement parler qui est une usure prématurée des cartilages n'a a priori rien à voir avec le syndrome de Gougerot Sjögren. C'est une pathologie très fréquente et l'on peut très bien avoir les deux sans qu'il existe un lien.
Tout ceci est bien sûr à faire confirmer par le médecin qui vous suit et connait votre cas particulier.
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Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Messagepar crole71 » Mer 16 Aoû 2017 09:06

bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum...
on m'a diagnostiqué le gougerot l'ete dernier au hasard d'un changement de medecin tratant,qui a demandé un bilan complet par rapport à de la fybromialgie qui pouvait etre une maladie de lyme (symptomes equivalents...) recherche d'anticorps,resultat:gougerot,LED...
ce qui explique les douleurs diffuses depuis des années,les fourmillements(surtout dans un pied du fait de l'atteinte du systeme nerveux périphérique,les yeux secs(depuis des années avec ulceres de la cornee à repetition) pas de salive(pourtant examens effectuées à l'age de 17 ans quand mes glandes salivaires gonflaient je souffrait le martyre et j'avais l'air d'un hamster... je precise que j'ai 42 ans et qu'ils n'ont jamais trouvé la cause de mes soucis...) on rajoute le phenomene de RAYNAUD...joli tableau!
aujourd'hui je peux enfin mettre un nom sur mes maux.c'est assez handicapant quand une crise de fybromialgie se presente car avec la fatigue et les douleurs c'est usant...d'autant plus que rien n'est visible(à part pour le lupus quand on revient avec tous ces boutons )et tout le monde vous prend pour quelqu'un de feneant ...
je ne trouve pas normal que certains soins ne soient pas mieux pris en charge par rapport à cette maladie(je parle de soins dentaires en pariculier )car du fait qu'il n'y a pas de salive les dents en souffrent particulierement(collets dentaires qui cassent et j'en passe.)perso j'ai du me faire poser en tout 8 couronnes (pourtant avec une hygiene dentaire irreprochable.)
pourquoi ne pas faire de cette maladie une raison de prise en charge comme ALD ?

pour ma part cette maladie me gene dans mon travaille certains jours (je suis nounou et certains jours il faut me TIRER du lit )et je reprends mal aux glandes salivaires...je suis suivie par un interniste de l'hopital qui a déjà changé 3 fois mon traitement...
je me doute que certaines personnes sont BEAUCOUP plus handicapées que moi par cette maladie mais l'impacte psychologique est aussi tres important ...
je voudrais savoir si la maladie risque encore d'evoluer et si oui dans quelles proportions(je ne parle pas du lymphome)
bon courage à totes les personnes atteintes et merci aux proches qui reconnaissent la souffrances des "gougerot"sans les juger (je pense à mon mari,mes enfants , ma famille qui me soutiennent ..)
crole71
 
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