Le Forum maladies rares

[louna22]

Bonjour,
Mon fils de bientôt 26 ans a été diagnostiqué comme porteur du syndrome de Pierpont.
Cela entraine chez lui, une petite taille, une absence de langage, un retard de développement important ainsi que des troubles du comportement.

Je recherche d'autres personnes touchées afin de prévenir d'éventuels troubles somatiques très durs à repérer, son seuil de la douleur étant "atypique". Je suis également intéressée par les trucs et astuces mis en place dans la vie quotidienne; par exemple nous avons aménagé notre habitation afin de vivre au mieux et prévenir les incidents dus à son absence d'anticipation des dangers.
Et je recherche tout simplement à échanger avec d'autres parents ou aidants!
A très bientôt