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recherche de contact

Ce syndrome est lié à des anomalies dans le gène TBL1XR1. Il se caractérise par des traits du visage un peu particuliers, un retard staturo-pondéral, des plis profonds au niveau des plantes et des paumes, un retard global du neurodéveloppement avec un retard de langage.

Re: recherche de contact

Messagepar louna22 » Mar 9 Avr 2019 11:55

Bonjour à tous,
ravie de vous retrouver,
Je vous propose de créer des sujets de discussions via ce forum (voir sujet de discussion) avec par exemple une discussion autour de la communication, un autre autour des traitements, de l'autonomie, des trucs à la maison (aménagements divers)......

Ce qui nous permettra de nous entre aider d'une façon plus efficace, je l'espère en tout cas!
Pour l'idée de créer une asso:
Je fais partie de plusieurs associations de parents , et je ne pense pas, en tout cas pour le moment qu'une nouvelle association soit indispensable. Je n'en ai personnellement pas le temps, mais si une asso se crée, ok pour moi, mais en adhérent simple pour l'instant.

Je fais un essai, je lance un sujet communication!
A bientot, force et courage!
louna22
 
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Enregistré le: Mar 8 Jan 2019 16:04

Re: recherche de contact

Messagepar Emmachrist72 » Jeu 30 Juil 2020 11:13

Bonjour je viens d'apprendre que ma fille de 13 ans est porteuse d'une variance du syndrome de pierpont et j'aimerais échanger avec d'autres parents.
Merci de me lire
A bientôt
Emmachrist72
 
Messages: 2
Enregistré le: Jeu 30 Juil 2020 10:44

Re: recherche de contact

Messagepar gon » Dim 17 Oct 2021 21:23

Bonsoir,

Je vous envoie ce mail pour savoir où en est l évolution de votre enfant.

Votre enfant n a t il pas de difficulté lors des repas pour manger?

Merci

Bonne soirée

Gontra’
gon
 
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Re: recherche de contact

Messagepar JulieG » Mar 29 Mar 2022 13:07

Bonjour,
Ma fille de 3 ans vient d'être diagnostiquée.
Elle est atteinte du syndrome de Pierpont.
Nous aimerions nous mettre en contact avec des personnes pour pouvoir échanger svp.
Merci d'avance pour vos réponses.
JulieG
 
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Enregistré le: Lun 28 Mar 2022 10:24

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