Recherche de personnes atteintes d'acidose tubulaire distale

[JCAP12]

Bonjour, je suis une femme de 46 ans, j’ai appris, il y a deux ans que je souffrais d’acidose tubulaire, distale rénale après des années d’errance, je n’étais pas prise au sérieux par les médecins qui mettaient ça sur le dos de la constipation. J’avais des douleurs chroniques sur le côté gauche en fin de journée, j’étais pliée pour marcher tellement je souffrais
en 2020, j’ai contracté le COVID, j’ai donc passé un scanner, c’est là que ça a un peu « bougé « car sur le scanner j’avais des lithiases Rénales on a donc commencé à prendre un peu plus au sérieux mes douleurs
j’ai ensuite été opérée pour ses lithos des à plusieurs reprises sans pouvoir toutes les enlever, car mal placées j’ai eu un suivi par un neurologue et un néphrologue. Je n’ai appris qu’en 2024 que j’avais cette atdr depuis je n’ai qu’un complément alimentaire lithos non remboursé, même si j’ai l’ALD et je n ai rien d’autre
je suis en colère car Ma néphrologue m’a dit que l on ferait des tests génétiques et métaboliques, elle m’a dit cela y a déjà un an et demi. J’ai contacté son secrétariat récemment pour savoir où en était cette demande de tests , la secrétaire m’a confirmé qu’il n’y avait jamais eu de demande de test. Je ne sais donc pas d’où vient cette pathologie quel est son type donc je ne sais pas comment la soigner ou tout du moins vivre mieux avec… je pense que si je savais, et si les médecins savaient ils pourraient peut-être me prendre davantage mieux en considération et mieux me soigner cette pathologie apporte beaucoup de fatigue, d’incompréhension, de l’entourage, etc. si d’autres sont dans mon cas, je me ferai un plaisir de vous lire. Cordialement

[AMTD]

Bonjour,
J'ai créé ce groupe de discussion en 2018 car mon fils est porteur de cette maladie. Je serai ravie d'échanger avec vous. Vous pouvez m'envoyer un message en privé si vous le souhaitez. Et il existe aussi un groupe sur Facebook.
Bien cordialement
Aurélie