Le Forum maladies rares

[caille]

bonjour apple-singer,
c'est du travail de précision que tu effectues, cela ne te pose pas trop de problème avec tes mains ?
mon fils n'a que 7 ans et demi, il a encore le temps de choisir un métier, mais parfois je me demande ce qu'il va choisir comme profession par rapport à ses mains. Il va bientôt commencer des séances de kinésithérapie et de psychomotricité pour l'aider dans ses gestes du quotidien, c'est surtout à l'école que cela pose problème : pour l'écriture notamment.
avez-tu des problèmes à l'école?

[apple_singer]

Allo Caille , aucun probleme pour souder en électronique et avec précision, j ai pas eu de trouble a écrire a l école mais par contre j écris un peu moins vite que les autres c est tout ...

[apple_singer]

Une bouteille a la mer Lolll pour Kareen_LC, ou est elle , j aurais tellement voulu voir sont vidéo quellle parlait , la voir jouer du Piano , quelqun en sait tu plus please ???
Ca fait aumoins 2 mois quont en as pas eu de Nouvelles d elles ???

[apple_singer]

Qu en pensez vous ???
De la voir nous pousseraient as avancer et ce serait un belle exemple pour nous que nous pouvons dépassez nos limites je pense ...

[alimass]

Bonjour à vous tous ! Je me présente car je ne suis pas venue sur ce site depuis sa création. Mon nom est Alimass. Je suis la mamie de Karen, je demeure au Québec et ce site n'existe pas grâce à moi mais à l'accueil généreux de mesdames Émilie XXX et Alexia XXX .
Je suis très heureuse de découvrir qu'enfin après un départ difficile, vous avez découvert ce forum que vous continuez à garder actif. Vous avez du mérite, parce que votre handicap est très rare, donc moins de personnes sont concernées ici que dans bien d'autres forums.

Vous souhaitez avoir des nouvelles de Karen alors, voici. Elle va de mieux en mieux. Technicienne de laboratoire en pharmacie, elle travaille plus de 40 h./ semaine, poursuit du perfectionnement continuellement, et prends des cours de piano pour contrôler sa concentration et habituer ses mains à être indépendante l'une de l'autre. Ce qui semblait impossible devient de plus en plus possible pour elle. Inscrite à facebook, il lui arrive de jouer de petits bouts de partitions... Je vais lui rappeler de vous donner signe de vie... elle a pratiquement juste assez de souffle pour cela tellement elle s'occupe beaucoup.

J'ai lu assez rapidement les messages échangés et je suis heureuse qu'un de mes concitoyens vous ait donné le lien pour le code de Chestenay. j'espère que vous avez pu regarder l'émission télévisée concernant les mouvements miroirs et que vous l'avez appréciée. Il est encourageant de savoir qu'au moins des recherches sont faites maintenant un peu partout pour découvrir l'origine et les traitements des maladies rares. La science est en constante progression, il y a de l'espoir aujourd'hui là où nous n'aurions pu l'imaginer il y a quelques années.

La bouteille à la mer, la présence de Dostolito, la persévérance que je lis dans vos messages me touchent beaucoup. Je vous encourage à dépasser vos limites. Faites-le pour vous, vous le méritez. Mes amitiés à vs tous !

[apple_singer]

Oh Merci beaucoup Alimas, oui ce Forum est magnifique je trouve moi aussi , il est plein de personne qui ont beaucoup d empathie , et je trouve l empathie sublime , et mercie pour les novelles de Kareen_Lc et Bravo pour sa Persévérence aussi ...
J y leve mon chapeaux ...

[kareen_lc]

Allo!!! dsl de ne pas venir sur le forum souvent... je manque de temps !! pour le vidéo, ne perdez pas espoir !! vous l'aurez bientôt :) J'y travail fort pour vous donnez un aperçue assez complet de se que je suis capable et aussi pour que vous voyez l'amélioration avec le temps !! :) je ne sais pas si je peux le mettre sur le forum par exemple le vidéo,,, je vais voir si j'arrive à me créer un compte youtube pour que vous puissiez tous y accéder. actuellement, j'apprend environ 4 ou 5 chansons en même temps se qui n'est peut-être pas l'idéal mais j'ai trop de motivation pour les remettre à demain. Moi j'ai été diagnostiquée à l'âge de 6 ou 7 ans. C'est pas toujours facile mais d'en pleurer ne m'apportera rien de bien bon. Donc je me botte le derrière et je pratique mon piano. Pour se qui est de la nage.... J'ai été chanceuse! Ma mamie m'a fait prendre des cours lorsque j'étais jeune. Je ne serais pas sauveteuse,,, Mais je me débrouille. Donc sur ce bonne soirée je vous envois le lien de mon vidéo aussitôt que je l'ai terminé!!! Merci de garder se forum en vie et surtout, merci d'avoir pris quelques minutes de votre temps pour y écrire... Maintenant, je sais que je ne suis pas seule et c'est beaucoup pour moi.

Karen

[apple_singer]

Wow super ça Kareen_LC , J ai Hâte de voir ce Vidéo ...

[nismo]

Depuis 2 mois je fais du Crossfit et de la Boxe. Je vous le conseil tous ;)

[apple_singer]

Cool ça Nismo , mais c est quoi du Crossfit Lolll ...