syndrome de l'effet miroir

Ou syncinésie

Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar nitcki » Ven 17 Avr 2015 15:06

Bonjour,
J'ai 44 ans et vit en Suisse.
Je viens de découvrir ce forum, et suis très heureuse de pouvoir enfin mettre un nom à mon handicap.
Je suis depuis ma plus petite enfance embêtée par mes mains qui sont jumelles, impossible de faire deux choses différentes avec mes doigts. Donc pas de piano, je n'arrive pas non plus à servir tous mes doigts pour taper sur le clavier de l'ordinateur, etc... bref des mains miroirs.
Je lis que en général c'est héréditaire, dans ma famille aucune autre personne n'est atteinte de ce syndrome.
Etant dyslexique, je me demandais si il y avait un rapport.
Je vis très bien avec ça, je cache souvent une main sous mes cuisses pour la bloquer et rester discrète !
Nicole
nitcki
 
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar Modérateur » Ven 17 Avr 2015 15:20

Bonjour nitcki et bienvenu sur le forum, bien que visiblement, vous viviez en harmonie avec votre syndrome, si vous souhaitez consulter un spécialiste en Suisse, n’hésitez pas a contacter nos homologues suisses : http://www.info-maladies-rares.ch/
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar spartagugus » Jeu 25 Juin 2015 17:00

Bonjour à tous.

Je suis moi aussi atteint de ce mal ! la droite suit la gauche et la gauche suit la droite aie aie aie ! Et oui j'ai aussssi un autre syndrome ! la dysorthographie ! donc je suis vraiment monté à l'envers ! Cela ne m'a pas empéché de faire de la percussion (mal bien sur ! Mais j'ai fait des trucs sympa comme faire la première partie du groupe magma ( Babayage la sorcière pour les 25 ans du groupe) Niveau sport ? Du tennis, du rugby et aujourd'hui de la boxe. Ah oui j'ai oublié de dire ! je fais une horrible grimasse que je fais un effort (comme me gratter le dos par exemple, bah oui imaginez l'effort que je dois faire ! deux mains qui sont en mouvement en même temps ! une qui gratte le dos et l'autre en même temps gratte l'air !).
Donc comme j'avais des problèmes d'écriture, d'orthographe etc (mais que le cerveau lui par contre allait à 2 cents km heures) j'ai eu une scolarité compliqué. J'ai dû attendre d'arriver au lycée autogéré de paris pour "aimer" l'école. Alors pour les parents qui sont sur le forum et qui ont peur pour leurs enfants atteint de ce "mal". PAS DE PANIQUE !!! Je suis chargé de cours dans un grand école ! Je me suis battu 10 fois plus (comme souvent les mauvais élèves ! Ah oui messieurs dames à force d'être au font de la classe à coté de la fenêtre à tenir compagnie au radiateur je savais faire la différence entre un cumulonimbus et un stradivarius avant même de savoir la table de 7. En plus j'avais fini de lire le bouquin avant les autres alors j'avais encore plus de temps pour faire la différence) mais j'ai réussi ! Enfin réussi... Je suis pas l'homme le plus riche du monde (pas loin du plus pauvre !) mais je suis heureux ! On est différent ! Moi je suis monté dans le shortbus avec plaisir ! J'ai toujours cherché les bon cotés au chose.

J'ai 36 ans je vis en France.

Comme ma dysorthographie me fait écrire des choses pas correcte je m’arrête là !

Romain
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar Modérateur » Ven 26 Juin 2015 10:34

Merci pour votre message drôle, plein de vie et encourageant.
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar Pcke38890 » Jeu 17 Sep 2015 22:36

Bonsoir mon fils aura 12ans en 11/2015,diagnostique il y a 1semaine...tout à commence par écho à 6mois de grossesse chez un spécialiste néphrologie anté natal...pb. Aux reins ou intestin mais il est trop courbé... Naissance 1,5mois d'avance,2,650KG,il est magnifique,1ere nuit il devient bleu,cardiologie,malformation cardiaque,communication intraventriculaire intra_OREILLETTES!CHIRURGIE OBLIGATOIRE, écho des reins faite,un seul rein droit,un seul système rénal, un seul uretre...opération du coeur,ouf ça se passe,hernies inguinales qui sortent,il a 33jours,,opération,ouf ça se passe aussi. Il a 4 mois et demi, méningites e.coli bacterienne,opération hernies ok,... Hydrocephalie externe,etc j en passe....kinésithérapeute,kinésithérapeute,kinésithérapeute,tout le temps,mouvements miroirs,nausées,vomissements,migraines de plusieurs jours ou 8 a10heures par jours...scoliose,syphose,scapulaire haute,partie droite du visage plus petite... Et maintenant klippel feil et toutes les cervicales soudées. Merci pour vos témoignages
Pcke38890
 
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar Modérateur » Ven 18 Sep 2015 10:55

Votre fils a un parcours difficile auquel s'ajoute ce nouveau diagnostic, merci pour ce témoignage et bienvenue sur le forum d'échanges. Les groupes du Regroupement francophone international Klippel-Feil sont aussi à votre disposition : http://www.klippel-feil.info/
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar viviane » Ven 18 Sep 2015 23:50

Bonsoir à tous,
oui, par rapport au dernier témoignage moi aussi j'encourage l'inscription au forum du groupe francophone Klippel Feil. Là vous pourrez trouver de nombreuses échanges de parents d'enfants touchés par ce syndrome et un vrai soutien à distance.
Moi aussi j'y suis inscrite.
A bientôt ...
viviane
 
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar Modérateur » Lun 21 Sep 2015 11:39

Le forum sur lequel vous discutez actuellement est consacré aux mouvements en miroir. Il y en a un sur notre site qui a pour sujet le syndrome de Klippel Feil. Il est dans la catégorie 'maladies osseuses et articulaires". Nous vous conseillons vivement de vous y rendre et d'y poster vos messages se consacrant au syndrome de Klippel Feil. Merci par avance.
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar Sam17 » Jeu 12 Nov 2015 13:35

Bonjour à tous !

âgé de 23 ans et atteint de cet effet miroir (les mains seulement) depuis mon enfance, je souhaitais savoir s'il existait des exercices afin de travailler cela.

De plus, je voulais partager le fait que ça ne m'handicape très peu dans la vie de tous les jours, à la maison comme au travail.
Ma grand-mère maternelle est atteinte ainsi que mon frère. Et plus récemment ma cousine (maternelle toujours) qui a 3 ans.

Je tiens à dire que sur mon frère et moi, l'effet miroir est (très) léger. Ma grand mère un peu plus, sûrement du à son age plus avancer.
Il suffit de se concentrer sans vraiment y penser pour limiter un peu l'effet. Seulement 3 ou 4 personnes ont remarqué d'eux même dans toute ma jeune vie (hors famille évidemment), c'est vous dire !

A part ça, je suis tout à fait capable d'écrire avec plusieurs doigts sur un clavier, jouer aux jeux vidéo sur console (manette) et sur ordinateur (clavier + souris) sans problème. Je me suis récemment mis à la moto qui requiert plus de dextérité : embrayage main gauche + frein avant main droite !!!

Tout ça pour dire à ceux qui ont la même "maladie" de ne pas décourager. On peut tout à fait vivre avec normalement.
Nous restons en bonne santé malgré tout. Il y a bien pire !

Bref, un poutou à vous tous !

Un jeune homme qui passait par là.
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Re: syndrome de l'effet miroir

Messagepar Marie.b » Ven 29 Jan 2016 10:05

Bonjour je suis la maman d'une petite fille de 6ans qui a étais diagnostiquer au mois de septembre du symdrome des mouvement en miroir.
Nous devons faire d'autres examens mais visuellement juste les main sérais touchées. Nous nous en somme rendu compte de ces mains des la première année de maternelle.
Ce fut un long et laborieux combattent pour pouvoir enfin voir un neuropediatre.
Mnt nous somme suivit sur paris et bien soutenue. L'école cest un peu plus compliquer mais nous allons y arriver, c'est une petite fille très active mais qui a du mal à ce concentré en mm temps sont cerveau fait un énorme effort, ceux que l'école à du mal à comprendre. Elle a du mal à s'habiller, ouvrir et fermer les boutons. les lacets n'en parlons pas et ces n'est pas à l'ordre du jour... la douche est compliquer mais y arrive seul.
Nous avont en ce moment un "defi" avec l'école d'ici peu elle doit aller à la piscine donc notre defie et de s'habiller et deshabiller seule.
Je n'est pas lu ts les temoignages , nous n'avons janais rencontré de personne atteinte de cette maladie car c'est le seul cas de la famille.
Savez vous s'il y a une association pour cette maladie?
Merxci à vous de vos témoignages des parents qui ce sont longtemps senti seuls.
Marie.b
 
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