SYNDROME DE SHARP

Ou connectivite mixte. Il s'agit d'une maladie auto-immune dont les principales manifestations sont constituées par des douleurs articulaires et musculaires, un gonflement des mains et des doigts et une grande fatigue.

Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Vénusia » Mar 3 Mar 2015 19:36

Bonjour à toutes & tous,

Syndrome de SHARP diagnostiqué en 2008, par un rhumato ; Fatigue persistante et douleurs articulaires m'avaient amenée à consulter :
2 oedèmes au visage après exposition au soleil quelques années auparavant (Lupus cutané & syndrome de Raynaud diagnostiqués quelques mois plus tard)
"Bonne fumeuse ": 15 cigarettes/Jour
2 soeurs atteintes d'une PR pour l'une, d'une SA pour l'autre (terrain familial évident dans mon cas!)

Je précise qu'à l'époque, je ne ressentais pas de stress réel dans ma vie, une alimentation saine et plutôt équilibrée, un job sympa....Tout allait bien!
Après validation du diagnostic en CHU, on me prescrit le traitement suivant : 15mg de méthoject/hebdo (injection), 2 Plaquénil/jour (uniquement en été), anti-douleurs & anti-inflammatoires.....Je supporte plutôt bien le traitement...Certes, le métho me donne des nausées et me fatigue (encore un peu plus!) mais je me fais violence en me disant qu'il est indispensable d'en passer par là, qu'il est hors de question de me laisser aller....Depuis, j'ai développé un "Mental de guerrière" et ne laisse RIEN paraître (Je suis en affection longue durée et reconnue "Travailleur adulte handicapée" par la MDPH)

Il y a quelques jours, je viens d'apprendre (après une série de 3 jours d'examens au CHU en médecine interne) que j'ai un LED (Lupus érythémateux disséminé). Là, j'avoue que mon moral en a pris un sérieux coup....
J'apporte mon témoignage simplement pour peut-être apporter un petit peu d'espoir à ceux atteints de cette même pathologie et qui s'inquiètent (à juste titre) s'agissant des traitements, des difficultés rencontrées au quotidien (à domicile & sur leur lieu de travail...). Moi-même, je suis encore aujourd'hui toujours en quête d'infos pratiques notamment (démarches administratives...)

Du courage à toutes & tous!
(J'ai arrêté de fumer depuis 2 mois)
Vénusia
 
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar lys45 » Ven 1 Mai 2015 22:57

Bonjour Arlette,
C'est une vrai lutte pour moi, mon entourage ne comprend pas. Je n'ai qu'une envie c'est de partir pour ne pas être une charge pour personne. Angoisse ++++
J'étais quelqu'un de vif, aujourdhui je suis une tortue et je m'en veux! Je suis malade régulièrement, et toujours fatiguée! pielonéphrite qui me diminue complètement...il y a des fois, c'est trop! Je manque de force vraiment. Je me force à marcher malgré les douleurs que je cache, je m'évertue à être comme avant mais c'est impossible, trop difficile.
lys45
 
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar arlette » Sam 2 Mai 2015 09:17

BONJOUR lys45,

Je comprends vos difficultes d'autant que j'ai un syndrome de Sharp diagnostiqué en 2010. Effectivement l'entourage ne comprend pas cette maladie rare. La peur de la maladie rare est dans ma famille fortement ressentie et on vous délaisse presque complétement car la peur est la plus forte. Par qui êtes vous suivie? Après des mois de grosses difficultés pour trouver des médecins compétents dans les maladies rares, j'ai contacté 1 association qui m'a indiquée un centre de référence à LYON au CHU Edouard Herriot. Je suis suivie depuis 2 ans par un professeur de ce chu spécialiste des maladies rares. J'en suis contente car le suivi est très sérieux. Le traitement est ajusté en fonction des prises de sang régulières.
Bien sûr, la fatigue est permanente. les douleurs: mains ,dos ,jambes sont courantes. Seuls les massages entièrement manuels me soulagent. Je suis suivie par un psychologue depuis le début de la maladie. cela aide dans la quotidien.

Il faut garder le moral et s'accrocher aux personnes qui restent autour de vous. C'est le cas de mes enfants et petits-enfants. Je reste à votre écoute. I faut se fixer des objectifs en fonction de sa fatigue . Allez! courage nous sommes nombreux dans ce cas.là! A bientôt le plaisir de vous lire Lys.
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Soleil5 » Jeu 7 Mai 2015 11:36

Bonjour,
J'ai 37 ans et sharp diagnostiqué il y a quelques mois suite à la naissance de mon deuxième enfant.
Je comprends tout de que j'ai pu lire. Je suis atteinte d'un derouillage matinale assez pénible et d'une fatigue quasi permanente. Les climats secs me réussissent bien mais quand vient l'humidité, c'est terrible...
J'ai des épisodes de nausees et de névralgies faciales qui m'empêchent de faire quoi que ce soit. Et une bradycardie vient aussi d'être découverte. Suis quelqu'un de très tonique à la base et très sportive et là... Une vraie plaie! Sans compter sur cette deprime terrible qui pointe le nez régulièrement. Peu de personnes comprennent car parfois je prends énormément sur moi et je vis quelques heures comme avant (pour faire du sport notamment ponctuellement). Évidemment, les deux jours qui suivent ne sont pas glorieux. Il paraît qu'il faut aller à l'essentiel. Mais accepter d'être réduit en ayant des jeunes enfants , c'est très difficile...je suis un boulet. Courage à vous. Je revois bientôt l'interniste pour mon traitement. Il m'avait aussi parle du plaquenil que je ne prends pas encore. PS: premiers symptômes de Raynaud à 15 ans après hépatite b et bcg fait tardivement... Étrange non?
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar bribri1957 » Sam 30 Mai 2015 09:41

bonjour a tous j'ai trouve se site qui correspondant a la maladie que j'ai depuis 10 ans en mai 2005 syndrome de sharps pas facile de vivre avec merci d’être la et de partager cela avec vous
bribri1957
 
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar bribri1957 » Sam 30 Mai 2015 16:43

cela a commencer par manque de salive peau sèche je transpire pas ,pas de larmes en mai 2005 œsophage sec tout examen a été effectuer donc du passer par un 0RL maladie de raynau doigt bleu pieds aussi lèvres bleu doit porter gants normalement été comme hiver de long examens a faire pour versifications de syndrome cela a déduit entre 2005 et 2007 un crest syndrome du enlever toute les dents du a se problème de salive 7 minutes pour faire fondre un surcre sur la langue je ne sais cela vous etes arriver aussi mais vrai mal connue mal reconnue .un petit mesasage me ferai du bien car pas trouver de site en belgique surement beaucoup de personnes atteinte de c'est problème de santé bien a vous de me lire
bribri1957
 
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar bribri1957 » Sam 6 Juin 2015 15:55

bonjour j'ai aussi une fibrose pulmonaire du au syndrome de sharps il appel cela nid d’abeilles petit poumons je suis sur oxygène ans mais depuis 1 ans car la marche est pénible 300 mètre j'arrive plus j'ai aussi des problèmes d'articulations et doigts me font très mal reste bloquée beaucoup de crampes nocturne moi le plus désagréable d'avoir toujours froid même quand il fait chaud mal aux épaules fort fatiguée difficile de faire comme avant d'avoir se syndrome, je suis allée faire mon bilan comme chaque année a l’hôpital la on vu dans la prise de sang que la vitesse de sédimentation basse et fort affaiblie et la tension pas bonne des 11/7 des fois 18/7 jamais stable je suis rentrée chez moi et voir après avec le on a diminué fortement le NEORAL 100 mg cyclosporine trop dans le sang on a du arrêter doucement cela fessait déjà plus de 4ans que j'en prenais et les poumons allais pas bien donc on a passer a la chimio et comme la chute des globule blanc j'ai eu le zona et du rentrer a l’hôpital d'urgence isolement et chimio pendant 6 mois mais vu le résultat de mon problème les poumons je respire déjà mieux depuis de séance ma 3 cela sera le 23/6/2015 je ne sais pas si cela peut vous aider mais faut faire confiance a la médecine et surtout être bien entourée médicalement je suis contente déjà de respirer un peu mieux et je suis sur medrol a 24mg la première fois était a 32mg on diminue a chaque prise de sang bien a vous courage a tous une reponse me ferait oublier un peu que dur de vivre avec se syndrome de SHARPS
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Vénusia » Ven 3 Juil 2015 20:56

Bonjour BriBri1957,

J'espère que vous allez mieux depuis votre dernier message...et que ces quelques mots vous apporteront un peu de réconfort.
J'imagine que ce que vous vivez doit être terrible et pense qu'il faut être courageux pour surmonter ainsi les affres de la maladie.

Je vous souhaite des jours meilleurs!
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar lolotte19 » Sam 4 Juil 2015 17:30

Bonjour,


J'ai actuellement 37 ans, on a découvert ma maladie il y a une vingtaine d'années. Les premiers symptômes étaient une hypothyroïdie et beaucoup de douleurs aux articulations. Est arrivée très rapidement la fibrose pulmonaire, que l'on m'a traité à l' époque avec de la chimio et de grosses doses de cortisones. Le traitement a bien marché et à stabilisé ma fibrose.
Jusqu'à aujourd'hui, ça n'a pas toujours était très simple car souvent malade. On est plus fragile. Je travaille et j'y suis heureuse dans mon boulot.
Il y a environ deux ans, j'ai senti qu'au niveau pulmonaire ça se dégradé (j'étais un peu plus essoufflée), ils m'ont fait des analyses et se sont aperçu que je faisait de l’amphisème et que j'avais fais deux embolies pulmonaires (mon sang est plus épais que la normal : merci à sharp). Mes poumons se sont alors un peu plus fragilisés et au mois de mai 2015, je viens de faire une très grosse infection pulmonaire qui a provoqué une poussée de la maladie pour atteindre mes reins.
Je suis également repartie dans les traitements de cortisones et de chimio. Les médecins sont plutôt rassurants. Je garde le moral.
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar rolande » Sam 11 Juil 2015 18:39

Bonjour à tous et toutes,

Ce message pour vous donner de l'espoir.
J'ai été diagnostiquée d'un syndrome de Sharp en 2002. Les signes visibles: doigts boudinés et devenant bleus dès qu'il faisait froid. Mon médecin généraliste m'a envoyé à l'hôpital Ducuing à Toulouse et je suis suivie depuis dans le service de médecine générale. J'ai eu des poussées qui n'ont pu être stoppées que par de la cortisone à haute dose et avec un traitement de fond à base d'anti-paludéen. Comme j'ai aussi un reflux gastro-oesophagien, je prends régulièrement un inhibiteur de pompe à protons et du Gaviscon quand ça ne suffit pas.
Par contre mon état s'est amélioré grâce à un régime que j'ai suivi de façon très stricte pendant 2 ans et ainsi j'ai pu arrêter la cortisone et l'anti-paludéen. C'est le régime Seignalet qui m'a beaucoup aidée. Je peux de temps en temps déguster un gâteau et me faire plaisir et je me limite aux yaourths au lait de brebis. Donc si vous vous sentez le courage d'abandonner tous les aliments à base de blé, maïs, de laits animaux ( les fromages) et cela pendant deux ans, allez-y, car pour moi cela a très bien marché: j'ai une vie normale et je n'ai pas de douleurs musculaires ou articulaires. Seul le reflux est toujours présent ainsi que le phénomène de Raynaud l'hiver. Autre point: je fais une séance d'acupunture une fois par mois.
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