témoignage

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Mer 7 Déc 2016 13:47

La maladie de Behcet est une vascularite , même si elle n'est pas nommément citée, elle peut faire l'objet d'une prise en charge dans le cadre de l'ald21,
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... ystemiques, le lien reste communiqué dans la réponse reste le bon mais j'ai répondu trop rapidement en vous parlant de la maladie de Gougerot, pardonnez moi !

Jm26 a écrit:En fait, dans ALD 30, il y a 3 maladies prises en charge à 100 %

Dans 41 - Vascularites :

- Maladie de Behçet

- Maladie de Wegener

- Périartèrite Noueuse
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Jeu 8 Déc 2016 07:24

Modérateur a écrit:La maladie de Behcet est une vascularite , même si elle n'est pas nommément citée, elle peut faire l'objet d'une prise en charge dans le cadre de l'ald21,
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... ystemiques, le lien reste communiqué dans la réponse reste le bon mais j'ai répondu trop rapidement en vous parlant de la maladie de Gougerot, pardonnez moi !

Jm26 a écrit:En fait, dans ALD 30, il y a 3 maladies prises en charge à 100 %

Dans 41 - Vascularites :

- Maladie de Behçet

- Maladie de Wegener

- Périartèrite Noueuse


oui tout a fait il faudrait pour bien faire que les maladies soient détaillées ça faciliterai les choses pour les malades mon médecin m'a fait voir mon dossier ALD sur son pc et il apparaît bien cardiomyopathie rhumatisme psoriasique et behçet dans la liste des ALD donc il suffirait de quelque lignes supplementaire pour que les patients sachent qu'ils y ont droit .
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Re: témoignage

Messagepar remw » Jeu 8 Déc 2016 20:40

Bonjour J'ai 58 ans ,la maladie de BEHCET ma été dianostiquée à l'âge de 24 ans environ
Comme la plupart d'entre vous ,une batterie d'examens (4 semaines à l'hôpital ) sans résultat
C'est mon dermatologue qui à pensé à cette maladie et qui m'a prescrit COLCHIMAX puis l'ophtalmologue après consultation (oeil rouge) recherche du groupe HLA
je prend du COLHIMAX depuis 34 ans, au début 1 par jour , à l'heure actuelle 2 par semaines
ceci pour dire que je n'ai pas eu d'éffets secondaires et que la maladie s'estompe avec le temps
Je suis breton d'origine ,au moins depuis 3 générations ,quand je parle de maladie de Behcet à d'autres médecins cela parait encore méconnu
Le COLCHIMAX est souvent résumé à la maladie de la goute
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Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Ven 9 Déc 2016 11:29

Effectivement le colchimax est utilisé pour des maladies différentes.
Vous avez raison il est souvent associé aux crises de goutte aigües mais cela reste aussi un médicament de référence dans la maladie de Behcet. Votre histoire témoigne que ce traitement pris depuis de nombreuses années vous permet de vivre le mieux possible avec cette maladie qui peut parfois être bien invalidante.
la maladie de Behcet est souvent connue des médecins rhumatologues et des médecins de médecine interne en milieu hospitalier.
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Sam 10 Déc 2016 09:15

remw a écrit:Bonjour J'ai 58 ans ,la maladie de BEHCET ma été dianostiquée à l'âge de 24 ans environ
Comme la plupart d'entre vous ,une batterie d'examens (4 semaines à l'hôpital ) sans résultat
C'est mon dermatologue qui à pensé à cette maladie et qui m'a prescrit COLCHIMAX puis l'ophtalmologue après consultation (oeil rouge) recherche du groupe HLA
je prend du COLHIMAX depuis 34 ans, au début 1 par jour , à l'heure actuelle 2 par semaines
ceci pour dire que je n'ai pas eu d'éffets secondaires et que la maladie s'estompe avec le temps
Je suis breton d'origine ,au moins depuis 3 générations ,quand je parle de maladie de Behcet à d'autres médecins cela parait encore méconnu
Le COLCHIMAX est souvent résumé à la maladie de la goute

salut a toi j'ai aussi des origines bretonne a par le colchimax tu n'as pas d'autre traitement
je suis content pour toi si la maladie s'estompe mais sois vigilants car les périodes de remissions peuvent être longue une rechute n'est pas impossible .
pour ma part depuis deux ans c'est la cata ça évolue a vitesse grand V.
je te dis m...e pour la suite
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Re: témoignage

Messagepar LeLorrain » Lun 26 Déc 2016 16:34

bonjour,

ceux qui ont le behçet, avez vous la carte d’invalidité ? j'ai jamais osé demandé car je suis reconnu à moins de 50 % par la MDPH (car j'ai uniquement un scotôme para-central comme déficience visuelle suite à uvéite)

L'idée de cette carte me vient car j'ai eu un accident (j'ai raclé la voiture à cause d'un plot non vu)

Merci
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Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Lun 26 Déc 2016 18:37

Jusqu’à présent, c'est plutôt la carte européenne de stationnement qui correspondait à votre besoin, les dispositifs évoluent et la carte mobilité inclusion va remplacer au 1er janvier 2017 les cartes de priorité, d'invalidité et de stationnement.
Vous retrouverez davantage d'information sur le lien suivant :
https://www.service-public.fr/particuli ... oits/F2891
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Re: témoignage

Messagepar LeLorrain » Lun 26 Déc 2016 18:51

ah intéressant. Merci.

2°. La mention « priorité » est attribuée à toute personne atteinte d'une incapacité inférieure à 80% rendant la station debout pénible.

Il y a des chances que je sois éligible...
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Mar 3 Jan 2017 06:42

bonne année 2017 a toutes et tous
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Re: témoignage

Messagepar LeLorrain » Sam 7 Jan 2017 19:56

bonne année !!
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