Bonjour,
Mon fils Titoine de 13 ans 1/2 est atteint du syndrome Snijders Blok-Fisher. Ce syndrome étant extrêmement rare, j’aurais souhaité savoir si d’autres personnes en France avaient été diagnostiquées afin de pouvoir échanger. Il y aurait un autre patient au sein de laboratoire de Dijon et j’ai demandé à notre généticienne de transmettre nos coordonnées à l’autre famille si ils souhaitent entrer en contact.
En vous souhaitant une excellente journée