une maladie rare ?
CADASIL, orientation et contact
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Re: CADASIL, orientation et contact
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Re: CADASIL, orientation et contact
Nous comprenons bien votre angoisse, votre peur dans ces moments difficiles et l'accompagnement, le soutien psychologique peut vous rendre service dans cette période délicate pour lutter contre le stress, l’anxiété qui peuvent majorer et entrainer des symptômes physiques. La pratique d’une activité physique (yoga, natation), qui maintient le corps en mouvement, d’activités relaxantes (relaxation, sophrologie) peuvent également contribuer à améliorer certains symptômes.
Bien à vous,
L'équipe de modération
Re: CADASIL, orientation et contact
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Re: CADASIL, orientation et contact
Re: CADASIL, orientation et contact
Je suis suivie pour des migraines depuis 20 ans, après un scanner suivi d une irm qui montrait de la substance blanche, j ai été suivie par un Pr en neurologie que je vois tous les 5 ans. Toujours rassurant du fait que la maladie ne progresse pas(je parle de la substance blanche). Donc j ai un rdv le 21 février 2019. Hier je suis allée faire une irm afin de l avoir le jour de ma consultation et là sur le pas de porte, le radiologue me dit que j ai une maladie cadasil. Je suis partie et dans le bus je me suis mise à chercher et je découvre votre forum.
Sur le compte rendu, il est noté noir sur blanc: on évoque une maladie Casadil.
Mes résultats par ailleurs sont stables et il n y’a pas de progression de l étendu de la substance.
Je ne comprends rien!!!!
Il m a dit cela debout devant l accueil avec le sourire.
Ma question est la suivante: peut on faire un diagnostique définitif à partir d une IRM? Je ne souffre d aucun r
Re: CADASIL, orientation et contact
Donc aucun trouble mis à part mes migraines et mes douleurs côté droit. Je pensais jusque là que c était dû aux cervicales. Merci de me répondre car je suis perdue.
Merci
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Re: CADASIL, orientation et contact
Re: CADASIL, orientation et contact
Effectivement, je vais attendre mon rendez vous du 21 février prochain.
En plus en allant regarder sur internet je me suis aperçue que le Professeur qui me suit depuis 10 ans à l hôpital lariboisiere à Paris est compétent dans ce domaine. Donc il ne me reste plus qu à prendre mon mal en patience et attendre. En plus et je l espère la recherche est très active concernant cette maladie. Qui sait un jour peut être pourront ils avancer.... en étendant je pense bien à vous. Et merci pour vos témoignages.
Re: CADASIL, orientation et contact
Mon conjoint a été diagnostiqué il y a 8 ans .
Il a 38 ans, a fait 4 AVC.
Aujourd'hui il a des séquelles suite aux AVC.. soucis de marche, perte de mémoire, dépression.
Il est suivi à l'hôpital Lariboisiere à Paris.
Tous les ans, c'est 1 bilan complet .
Cela fait 2 ans que je suis avec lui et parfois la maladie est difficile à vivre.