CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Lilas 73 » Dim 18 Juin 2017 01:01

Bonsoir.
On m'a diagnostiqué une PIDC (polyradiculonévrite inflammatoire démyelinisante chronique) en octobre 2013 au CH prêt de chez moi. Mais les résultats de la PL n'étant pas francs, on a préféré m'envoyer en consultation à l'hôpital neurologique de Lyon. La première cure d'immunoglobulines en octobre m'a améliorée au niveau de la marche pendant 1mois. Les autres cures n'ont débuté à Lyon qu'en avril 2014, et j'en ai eu 6 hélas sans aucune amélioration. On m'a ensuite fait dans la foulée 3 flashs de corticoïdes (1flash/j, 3j/mois), pas d'amélioration! Troisième traitement : corticoïdes et cellcept, aucun résultat! Le diagnostic a été remis en question et j'ai été hospitalisée 2 fois pour éliminer une amylose et ensuite un POEMS syndrome. (les deux étaient négatifs). J'ai ensuite été hospitalisée pour une biopsie nerveuse et là le diagnostic de PIDC (origine auto-immune) a été définitivement posé. La dernière alternative thérapeutique que l'on m'a proposé sont les échanges plasmatiques. J'ai été hospitalisée le 15 mai de cette année pour subir les premières séances, hélas le service de SI de l'hôpital neurologique de Lyon a oublié de programmer mes séances. Ce n'est pas facile d'être malade et de subir en plus tous ces préjudices!!! Quel est mon état? Je marche avec une canne anglaise sur une distance limitée, j'ai des pertes d'équilibre, une fatigue intense, des douleurs articulaires dorsales lombaires et épaules sans doute dues à une mauvaise posture. Voilà, j'en suis là. J'attends de vos nouvelles et de pouvoir échanger avec vous. Gardons le mora!!! Ã bientôt
Lilas 73
 
Messages: 1
Enregistré le: Sam 5 Juil 2014 14:22

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar provence » Dim 18 Juin 2017 14:11

Bonjour à tous
Mon traitement consiste à me rendre à l hôpital chaque mois, pour recevoir ma cure d immunoglobulines
Depuis un an. Je me suis décidée à suivre deux séances de kiné par semaine ( 1h chaque séance).
J ai une kiné extraordinaire, nous avons énormément travaille les abdominaux ( par le biais de la respiration dans un premier temps)
Et cela m aide énormément au quotidien, notamment dans la perte d équilibre
Dans cette maladie, le renforcement musculaire est indispensable,
Je vous souhaite du courage
Provence,
provence
 
Messages: 23
Enregistré le: Mar 16 Juil 2013 21:53

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Lou02230 » Mer 3 Jan 2018 12:16

ElodieJ a écrit:Bonsoir,
Je viens de m'inscrire sur le forum.
J'ai 22 ans et je suis atteinte de PIDC (polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique) diagnostiquée 'réellement' depuis fin novembre. Auparavant (pendant quasiment 8 mois) le neurologue hésitait entre le syndrôme de guillian barré donc la forme aigûê et la PIDC.
Je commence donc tout juste un traitement d'immunoglobuline. Le hic c'est que mon neurologue est sûr à 80% de la chronicité.
Je suis un peu dans le doute et dans l'attente de résultats.
Cette maladie est assez rare d'autant plus pour des personnes de mon âge.. J'aurai aimé discuté avec des personnes ayant cette maladie pour peut être comprendre et faire face..


Bonjour Elodie,

Moi j'ai 24 ans et depuis 8 mois, j'ai des symptomes neurologiques que l'on arrive pas a definir. J'ai commence par avoir de gros vertiges avec douleurs derriere la tete puis plus rien a part de la grosse fatigue et des vertiges continuels. Depuis 2 mois, s'est ajouté des fourmillements dans les jambes et récemment des douleurs á l'interieur des chevilles. Je me demandais comment sont arrivés tes premiers symptomes... Je stresse pour le diagnostic... On m'a fait faire des IRMs cerebrale et medullaire, j'ai un EMG dans deux semaines...

Pourrais-tu me lister tes symptomes et surtout ceux que tu as eu au début?

Merci beaucoup...

Cordialement,

Lou02230.
Lou02230
 
Messages: 3
Enregistré le: Mer 3 Jan 2018 12:12

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Lou02230 » Mer 3 Jan 2018 12:18

Lilas 73 a écrit:Bonsoir.
On m'a diagnostiqué une PIDC (polyradiculonévrite inflammatoire démyelinisante chronique) en octobre 2013 au CH prêt de chez moi. Mais les résultats de la PL n'étant pas francs, on a préféré m'envoyer en consultation à l'hôpital neurologique de Lyon. La première cure d'immunoglobulines en octobre m'a améliorée au niveau de la marche pendant 1mois. Les autres cures n'ont débuté à Lyon qu'en avril 2014, et j'en ai eu 6 hélas sans aucune amélioration. On m'a ensuite fait dans la foulée 3 flashs de corticoïdes (1flash/j, 3j/mois), pas d'amélioration! Troisième traitement : corticoïdes et cellcept, aucun résultat! Le diagnostic a été remis en question et j'ai été hospitalisée 2 fois pour éliminer une amylose et ensuite un POEMS syndrome. (les deux étaient négatifs). J'ai ensuite été hospitalisée pour une biopsie nerveuse et là le diagnostic de PIDC (origine auto-immune) a été définitivement posé. La dernière alternative thérapeutique que l'on m'a proposé sont les échanges plasmatiques. J'ai été hospitalisée le 15 mai de cette année pour subir les premières séances, hélas le service de SI de l'hôpital neurologique de Lyon a oublié de programmer mes séances. Ce n'est pas facile d'être malade et de subir en plus tous ces préjudices!!! Quel est mon état? Je marche avec une canne anglaise sur une distance limitée, j'ai des pertes d'équilibre, une fatigue intense, des douleurs articulaires dorsales lombaires et épaules sans doute dues à une mauvaise posture. Voilà, j'en suis là. J'attends de vos nouvelles et de pouvoir échanger avec vous. Gardons le mora!!! Ã bientôt


Bonjour,

J'aimerais savoir quels ont été vos premiers symptomes neurologiques et comment vous en êtes vous rendu compte?

Moi j'ai 24 ans et depuis 8 mois, j'ai des symptomes neurologiques que l'on arrive pas a definir. J'ai commence par avoir de gros vertiges avec douleurs derriere la tete puis plus rien a part de la grosse fatigue et des vertiges continuels. Depuis 2 mois, s'est ajouté des fourmillements dans les jambes et récemment des douleurs á l'interieur des chevilles. Je me demandais comment sont arrivés tes premiers symptomes... Je stresse pour le diagnostic... On m'a fait faire des IRMs cerebrale et medullaire, j'ai un EMG dans deux semaines...

Merci beaucoup...

Cordialement,

Lou02230.
Lou02230
 
Messages: 3
Enregistré le: Mer 3 Jan 2018 12:12

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Lou02230 » Mer 3 Jan 2018 12:31

Bonjour à tous,

Je me permets de poster un message sur cette conversation car je souhaite comprendre plus votre maladie. Je suis en cours de diagnostique, c'est de part mes recherches personnelles et symptomes que j'en suis venue à cette maladie.

Je souhaiterais savoir quels ont été vos premiers symptomes au début de la maladie, as-t-elle été progressive et à quelle rapidité?
Quels ont été les exemans faits pour la diagnostiquer?

Mon cas actuel:
Debut des symptomes en Juin 2017 : Douleur derriére la tete avec fourmillements et contracture des muscles du cou. Mal pendant 2 semaines, puis plus rien.

Depuis Juin 2017 je suis tres fatiguee et j ai des sensations de vertiges.

Fin Octobre 2017, debut des fourmillements dans les deux jambes cela fait donc maintenant 2 mois, il y a des jours ou cést insupportable. S'est ajouté des douleurs à la cheville interieur. Les fourmillements sont maintenant au pieds et aux jambes, sensation de cou d'electricité, fourmillement, frissons. Je ne ressens pas spécialement de baisse musculaire, en tout cas pour le moment.

Je suis suivi par un Neurologue depuis le debut des fourmillements. Voici mes examens passés:

IRMs: Cerebral et medullaire pour eliminer la SEP - IRMs normaux
Test clinique : RAS
Multiples prise de sang: RAS a part une carence en vitamine D qui est maintenant traitée ( incluant Thyroide, vit B, ...)
Physiothepie : N'a pas aidé
Doppler des jambes: RAS

Examen a venir : EMG

Pour le moment le neurologue ne trouve rien d'inquiétant car mes resultats cliniques sont bons et essaye de me rassurer. Cependant, j'ai peur d'être au début de la maladie.

Je n'ai que 24 ans et j'ai l'impression de ne plus pouvoir vivre comme avant et surtout de vivre ma jeunesse comme tout le monde.

J'ai besoin de votre soutien et aussi de partager vos symptomes.

Merci beacoup par avance,

Lou02230.
Lou02230
 
Messages: 3
Enregistré le: Mer 3 Jan 2018 12:12

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Marcher » Dim 7 Jan 2018 10:34

Bonjour Lou,

Il est préférable d'attendre les résultats de l'EMG pour avoir une ébauche de diagnostic , ce dernier sera t il effectué dans un hôpital?

Je comprends votre anxiété.

Cet examen n'est pas douloureux, je suis suivi pour une variante de la polyradiculonévrite chronique à savoir une neuropathie anti mag.

Il existe un groupe facebook sur la polyradiculonévrite chronique : https://www.facebook.com/groups/1298564 ... =bookmarks

Bien à vous

Marcher
Marcher
 
Messages: 24
Enregistré le: Ven 21 Avr 2017 16:11

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Reine06 » Jeu 8 Fév 2018 11:54

Pidc
Reine06
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 8 Fév 2018 11:48

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar ricoundebelfort » Sam 3 Mar 2018 22:38

bonjour, j'ai 42 ans et ca fait 16ans que je vivais avec ses fourmillements et cette sensation d'avoir du scotch sur les pieds etc...j'ai donc subit un emg et une ponction lombaire qui confirme une prnc . je ne suis pas fatigué et ma prnc est sensitive , pas moteur ....je marche bien et j'ai toujours de l'equilibre..seulement ses bips de sensations...je vais commencer une cure de medrol 100mg pi on verra ....
ricoundebelfort
 
Messages: 4
Enregistré le: Sam 16 Déc 2017 09:50

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Marie 31 » Mer 21 Mar 2018 20:43

Bonjour. J'aimerais connaître l'expérience de femmes qui ont décidé d'avoir des enfants avec une polyradiculonevrite inflammatoire demyelinisante chronique. Étant moi-même atteinte de cette maladie, je ne trouve pas de réponse à ma question sachant que j'ai été diagnostiqué lors de ma dernière grossesse. Nous aimerions peut-être agrandir notre famille.
Marie 31
 
Messages: 2
Enregistré le: Mar 27 Fév 2018 18:19

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Marie 31 » Ven 25 Mai 2018 18:46

Bonjour. Je me pose la même question. j'ai trouvé des réponses en anglais qui disaient que les symptômes s'exacerbaient en fin de grossesse et après l'accouchement...
Marie 31
 
Messages: 2
Enregistré le: Mar 27 Fév 2018 18:19

PrécédenteSuivante

Retourner vers Polyradiculonévrite chronique