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Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 19 Oct 2019 18:36

"La permanence d'aujourd'hui prend fin.
L'équipe SOS Desmoïde"
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Lun 21 Oct 2019 20:16

pierre13 a écrit:Bonjour à vous les bénévoles
je poste ce message peut être à tord dans cet espace parce que le diagnostic de tumeur desmoïde n'est pas confirmé
Depuis juin j'en suis à ma quatrieme serie de biopsies, une IRM, deux PETScan. La tumeur augmente de volume elle atteint 14cm sur 11 je n'ai pour l'instant pas d'autre localisation. Mon cas est passé en RCP à maintes reprises, mais l'anatomopathologie bloque sur le diagnostic.
Soit j'ai une autre m****, soit j'ai la"chance" de ne pas exprimer les marqueurs habituels.
J'ai quasiment perdu l'usage de mon bras et je suis suspendu à un bref coup de fil tous les quinze jours. J'avoue que mon horizon s'est considérablement rétréci. Il est vrai que cette maladie isole!
Je vous souhaite à tous un bon WE et courage
Pierre
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Lun 21 Oct 2019 20:16

Bonsoir,

Nous avons bien pris en compte votre message. Afin d'éviter votre errance médicale, nous vous conseillons d'aller consulter un spécialiste des tumeurs desmoides dans un centre expert dont vous trouvez la liste sur le lien suivant : https://www.sos-desmoide.asso.fr/page/3 ... e-de-soins.

Nous restons à votre écoute.
L'équipe SOS Desmoide
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 26 Oct 2019 10:09

Bonjour à tous,

Une nouvelle permanence commence ce matin, nous sommes disponibles pour échanger avec vous jusqu'à 12h ! N'hésitez pas à nous poser vos questions ou partager vos expériences.

L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar pierre13 » Sam 26 Oct 2019 11:00

Bonjour
merci pour la reponse
j'ai consulté un expert, mais faute de certitude anapath il ne peut pas me proposer de prise en charge specifique.
Je suis retourné voir le chirurgien qui dans le doute ne veux surtout pas y toucher (il craint une recidive)
Je viens de refaire un PETScan (qui montre une augmentation de volume) et une serie de biopsies sous scanner
je n'ai aucun retour plus de 10 jours apres. Je pense que le radioloque a encore ramené de la necrose.
Devant l'evolution clinique et le retentissement fonctionnel je recherche un deuxieme avis d'une equipe qui fasse avancer le diagnostic et la prise en charge. je suis prêt à faire d'autres biopsies pour un nouveau typage coloration immunohistochimique ET recherche de mutations spécifiques CTNNB1 ou autres.
Je vous remercie pour toute aide
pierre
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar pierre13 » Sam 26 Oct 2019 11:17

je viens de voir votre liste de centres
je vais tenter, lundi, de joindre le CLCC Léon Bérard, à Lyon.
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 26 Oct 2019 11:59

Bonjour Pierre13,

Nous vous remercions de votre retour. Nous avons également évoqué votre situation au sein de notre groupe associatif dont plusieurs médecins font partis. Comme vous l'avez compris, il est important que vous ayez un avis d'un centre expert référencé (liste des centres référencés partagée lors de nos derniers échanges).

Comme vous avez pu le voir, le CLCC Léon Bérard à Lyon en fait partie. C'est une bonne chose que vous puissiez aussi avoir leur avis.

N'hésitez pas à revenir vers nous même en message privé si besoin.

Nous restons à votre écoute.

Les bénévoles de l'Association SOS Desmoïde
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 26 Oct 2019 12:21

La permanence de ce samedi matin est terminée. Nous aurons le plaisir de vous retrouver samedi prochain.

D'ici là, nous vous souhaitons un excellent week-end !

N'hésitez pas à suivre nos actualités sur les réseaux sociaux...

Suivez l’actualité de l’Association sur nos pages Facebook et Instagram http://www.facebook.com/jejedesmoide/ http://www.instagram.com/sosdesmoide/
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 2 Nov 2019 11:09

La permanence de ce samedi 2 Novembre est ouverte jusqu'à midi. N'hésitez pas à venir discuter avec nous !
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 2 Nov 2019 13:13

La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. Nous serons de retour, samedi prochain de 10h à 12h.

N’hésitez pas à nous rejoindre sur les réseaux sociaux : Facebook, Instagram et Twitter !

L'équipe SOS Desmoïde vous souhaite un très bon week-end
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