Le Forum maladies rares

[Héliocentrique]

Bonjour,
Je suis Anaïs, j’ai précédemment participé à ce forum mais j’ai changé de compte... et pas que ! Pas mal de choses ont changées depuis.
Après une absence de plusieurs années je me suis souvenu de ce site. Je suis contente de revenir, même si j’ignore si il est toujours vraiment actif.
J’ai maintenant 16 ans, et la maladie est toujours présente dans ma petite vie. J’avais eu une amélioration suite à des immunoglobulines en intraveineuse mais je fais désormais une rechute au niveau des articulations. C’est de plus en plus compliqué, mais je m’accroche. Rdv au CHU et Irm la semaine prochaine...
Au plaisir de vous lire :)
PS : plus de cortisone (pour une fois) mais du Celcept en traitement de fond

[Fiona]

Bonjour Anaïs, je me rappelle très bien de toi. Tu étais très jeune à l'époque. J'espère que tu vas bien malgré la reprise de la maladie. Je suis sous cellcept depuis 5 ans et je le tolère parfaitement. Je baisse depuis un an la dose quotidiennne. Je ne sais si un jour j'arriverais à zéro mais peu importe, je vais bien. Il y a un an, je suis allée au CHU et j'ai fait 10 pompes comme des hommes devant Professeur qui me suis en médecine interne. J'ai retrouvé ma force d'avant et suis même encore plus forte. Je fais mon sport tous les jours (marche tous les jours et musculation un jour sur deux). Je suis ce programme depuis plusieurs années maintenant. Tiens-nous au courant! Fiona

[Héliocentrique]

Je m’en rappelle très bien aussi ! Ça me fait plaisir que l’inverse soit de même. Je voulais te re contacter par mail mais j’ai malheureusement perdu ton adresse... j’en suis sincèrement désolée.
En tout cas je suis heureuse d’apprendre que ça va mieux. Vraiment.
Si ça t’intéresse de re échanger avec moi ailleurs qu’ici tu peux me redonner ton mail ou alors un numéro de téléphone. Si tu ne veux pas ou que tu n’as pas le temps je comprendrai ce n’est pas grave. Merci pour ta réponse !

[Allyson]

Bonsoir à tous.
Je découvre votre forum qui me permet de comprendre un peu plus la dermatomyosites .
Mon mari est atteint de cette maladie auto-immune.
Ça fait environ 15 ans qu’il a était diagnostiqué, et 8 ans que l ‘on est ensemble, il a 43 ans.
Il était sous metrotexates depuis tout ce temps.
Voilà 1 mois et demi qu’il est passé sur cell cept suite à une crise .
C est la seconde crise que je vois, la première il y a 5 ans m’a interpellé, m’a fait peur mais il s’en est très bien remis, il a continué son traitement après une courte hospitalisation.
Voilà la seconde crise que je vois, celle ci à commencer en décembre 2020 et il est entrée en hospitalisation suite à une augmentation des CPK à 1150 avec des gonflements du visage, les mains, douleurs bras et cuisse. Il peinait à porter notre petit de 2 mois et il avait beaucoup de difficultés à s’habiller. Je ne savais avant cette seconde crise que le traitement pouvait arrêter d être bénéfique.
A l heure actuelle il est encore à l hôpital avec une perfusion d immunoglobine et il continue le cell cept qu il a commencé en janvier plus du cortancyl.
Je m inquiète énormément pour lui. En tant normal c est une force de la nature comme je le dis souvent et quand il est en crise je ne le reconnais pas, en plus de tout ce qui est physique son moral à pris un gros coup car il se sent diminué, l avenir lui fait peur et il pense au pire.
Je ne sais pas qu elle anticorps est touché.
Je vois dans vos témoignages que cette maladie est plus ou moins aléatoire.
Je me suis inscrite, pour déjà plus comprendre à travers vos témoignages et aussi pour discuter avec des personnes atteints de cette maladie.
Pour beaucoup d entres vous j ai pu constater que vous gardiez le moral qu’elle est votre secret.
Et les personnes qui ont eu le metrotexate et ensuite le cell cept combien de temps avez vous pu le tolérer sachant que je sais que c’est bien évidemment différent d une personne à une autre.
Il est hospitalisé à Montpellier au centre des maladie rare.
Bonne soirée À vous
Au plaisir de vous lire
Allyson

[cocoC]

Bonjour,
La dermatomyosite m'a été diagnostiquée en Avril 2020 après deux mois d'errance ....Hospitalisation, je ne pouvais plus marcher, parler, avaler. Après tous les examens pour écarter un cancer j'ai été en rééducation. Depuis début janvier, j'ai repris mon travail à mi temps mais c'est très dur, je suis très fatiguée. Douleurs aux jambes, aux bras, rougeurs et gonflement du visage sont persistants. Je fais de la kiné deux fois par semaine. Mon traitement Cortancyl et azathioprine.
Je suis très entourée par ma famille mais parfois le moral est au plus bas. J'étais très active mais maintenant le moindre effort me fatigue. Je ne suis plus la même personne. Je pense qu'avoir le moral est très important même si ce n'est pas toujours facile.
Bon courage à tous, (malades et entourage)

Corinne

[AnitaA]

Bonjour,

Je suis une nouvelle arrivée sur ce forum.
J'ai été diagnostiquée d'une dermatomyosite avec atteinte musculaires le 26 Mars dernier et je vous avoue que l'annonce m'a fait l'effet d'un tsunami ! Tout d'abord je ne connaissais pas cette maladie et je m'aperçois qu'il y a pas mal de zones d'ombres.
Je m'aperçois que l'évolution dépend beaucoup de la forme de la DM et de la personne.
Mais comment anticiper l'évolution ?
J'ai tellement d'angoisse de ne pas "savoir".

Pour le traitement, corticoïdes avec baisse de la dose tout les 15 jours et injection de methotrexate,suivi médecin traitant et CHU service dermatologie.
Là aussi je m'aperçois que nous sommes tous avec plus ou moins les mêmes traitements.

Comment orienter une prise en charge plus ciblée et une anticipation de l'évolution ? est ce que connaître les anticorps oriente le diagnostic significativement ?


Merci d'avance,et bon courage à tous

[Malô]

Bonjour,

Avant tout, je voulais vous remercier d'avoir partagé vos cas dans le forum. Ceci est précieux pour les "nouveaux" qui essayons de comprendre ce qui nous arrive.

=> Voici mon histoire.

J'ai 35 ans actuellement (2021). J'ai été diagnostiqué de LUPUS l'année de mes 30 ans. J'avais basiquement des taches au niveau du visage et des mains. Cette première poussée a été mise en rémission grâce à de la cortisone locale (crème).

Toutefois, il y a 2 ans (j'avais 33 ans donc) les taches sont revenues (au niveau du visage et mains mais aussi des bras et genoux). Comme la cortisone en crème ne semblait plus être suffisante, j'ai été mis sous PLAQUENIL (d'abord 400mg/jour et ensuite 600 mg/jour).

En 2021, étant donné que je ne voyais pas d'amélioration (au mieux une stabilisation des tâches), j'ai changé de dermatologue et ce nouveau médecin a préféré de m'adresser à l'hôpital.

C'est ainsi que je viens d'être diagnostiqué de DERMATOMYOSITE.

Pour l'instant j'ai fait les examens suivants:

- Bilan sanguin pour les CPK
- Bilan sanguin pour les anticorps (les médecins disent qu'ils ne trouvent pas d'anticorps précis... mais ils trainent pour m'envoyer les résultats pour que je puisse le voir de mes propres yeux!)
- EMG (pas d'attente musculaire selon cette examen, mais connaissant mon corps, je ressent une baisse réelle dans mes capacités musculaires/sportives)
- Scanner pour chercher des cancer (verdict: les seuls point d'attention pour l'instant sont des nodules dans les tyroïdes. Il faut faire une écographie pour savoir si c'est un cancer ou pas).

Dans les prochains jours je vais faire une batterie d'examens de dépistage des cancer (Colonoscopie, Endoscopie, écographie, etc...).

En parallèle, je vais faire aussi un IRM pour confirmer si ma dermatomyosite est amyopathique ou pas. A ce propos, je voulais préciser un point: je suis plutôt très sportif (musculation 3 fois/ semaine + Karaté 2 fois/ semaine + footing 15 km les dimanches + activité nautique 1 fois/ semaine). De ce fait, bien qu'au niveau des taches quotidiennes je n'ai pas de problème à ce stade, je ressens une baisse importante de mes capacités sportives, notamment au niveau des cuisses.

Au niveau du traitement, je pense qu'il est un peu différent que pour la plupart dans la mesure où je ne prends pas (pour l'instant) de la cortisone. En effet, suite à un débat entre les médecins qui m'ont vu à l'hôpital, et suite échange avec moi, il a été décidé d'essayer d'abord avec le méthotrexate (15 mg/ semaine) pour voir si cela suffit.

Et là j'arrive à mes 2 principales angoisses:

1- Les cancer: j'attends voir si je suis déjà atteint d'une néoplasie (tyroïdes peut être)

2- La cortisone: En effet je crains la cortisone presque autant que la maladie. Les effets secondaires sont importants et je comprends que, si je commence à en prendre, je ne pourrai pas conserver mon style de vie actuel au niveau sport. Je sais que cela peut sembler superficiel pour beaucoup du monde, mais c'est un aspect essentiel de mon existence.

Quelle a été votre expérience avec la CORTISONE (quelle dose, pour combien de temps et quels effets secondaires)? est-ce qu'un régime sans sel suffit à éviter les forts changements physiques qu'elle produit? Si vous avez des informations plus poussées sur ce sujet, il serait top.

Désolé pour la longueur du post,

Au plaisir de vous lire,

Malo

[Modérateur]

Bonjour,

Concernant vos interrogations sur le traitement par cortisone, vous pouvez consulter le site https://cortisone-info.com/ qui est très complet.

Bien à vous,

Les modérateurs