par Allyson » Lun 15 Fév 2021 22:37
Bonsoir à tous.
Je découvre votre forum qui me permet de comprendre un peu plus la dermatomyosites .
Mon mari est atteint de cette maladie auto-immune.
Ça fait environ 15 ans qu’il a était diagnostiqué, et 8 ans que l ‘on est ensemble, il a 43 ans.
Il était sous metrotexates depuis tout ce temps.
Voilà 1 mois et demi qu’il est passé sur cell cept suite à une crise .
C est la seconde crise que je vois, la première il y a 5 ans m’a interpellé, m’a fait peur mais il s’en est très bien remis, il a continué son traitement après une courte hospitalisation.
Voilà la seconde crise que je vois, celle ci à commencer en décembre 2020 et il est entrée en hospitalisation suite à une augmentation des CPK à 1150 avec des gonflements du visage, les mains, douleurs bras et cuisse. Il peinait à porter notre petit de 2 mois et il avait beaucoup de difficultés à s’habiller. Je ne savais avant cette seconde crise que le traitement pouvait arrêter d être bénéfique.
A l heure actuelle il est encore à l hôpital avec une perfusion d immunoglobine et il continue le cell cept qu il a commencé en janvier plus du cortancyl.
Je m inquiète énormément pour lui. En tant normal c est une force de la nature comme je le dis souvent et quand il est en crise je ne le reconnais pas, en plus de tout ce qui est physique son moral à pris un gros coup car il se sent diminué, l avenir lui fait peur et il pense au pire.
Je ne sais pas qu elle anticorps est touché.
Je vois dans vos témoignages que cette maladie est plus ou moins aléatoire.
Je me suis inscrite, pour déjà plus comprendre à travers vos témoignages et aussi pour discuter avec des personnes atteints de cette maladie.
Pour beaucoup d entres vous j ai pu constater que vous gardiez le moral qu’elle est votre secret.
Et les personnes qui ont eu le metrotexate et ensuite le cell cept combien de temps avez vous pu le tolérer sachant que je sais que c’est bien évidemment différent d une personne à une autre.
Il est hospitalisé à Montpellier au centre des maladie rare.
Bonne soirée À vous
Au plaisir de vous lire
Allyson