Dermatomyosite

[Héliocentrique]

Bonjour,
Je suis Anaïs, j’ai précédemment participé à ce forum mais j’ai changé de compte... et pas que ! Pas mal de choses ont changées depuis.
Après une absence de plusieurs années je me suis souvenu de ce site. Je suis contente de revenir, même si j’ignore si il est toujours vraiment actif.
J’ai maintenant 16 ans, et la maladie est toujours présente dans ma petite vie. J’avais eu une amélioration suite à des immunoglobulines en intraveineuse mais je fais désormais une rechute au niveau des articulations. C’est de plus en plus compliqué, mais je m’accroche. Rdv au CHU et Irm la semaine prochaine...
Au plaisir de vous lire :)
PS : plus de cortisone (pour une fois) mais du Celcept en traitement de fond

[Fiona]

Bonjour Anaïs, je me rappelle très bien de toi. Tu étais très jeune à l'époque. J'espère que tu vas bien malgré la reprise de la maladie. Je suis sous cellcept depuis 5 ans et je le tolère parfaitement. Je baisse depuis un an la dose quotidiennne. Je ne sais si un jour j'arriverais à zéro mais peu importe, je vais bien. Il y a un an, je suis allée au CHU et j'ai fait 10 pompes comme des hommes devant Professeur qui me suis en médecine interne. J'ai retrouvé ma force d'avant et suis même encore plus forte. Je fais mon sport tous les jours (marche tous les jours et musculation un jour sur deux). Je suis ce programme depuis plusieurs années maintenant. Tiens-nous au courant! Fiona

[Héliocentrique]

Je m’en rappelle très bien aussi ! Ça me fait plaisir que l’inverse soit de même. Je voulais te re contacter par mail mais j’ai malheureusement perdu ton adresse... j’en suis sincèrement désolée.
En tout cas je suis heureuse d’apprendre que ça va mieux. Vraiment.
Si ça t’intéresse de re échanger avec moi ailleurs qu’ici tu peux me redonner ton mail ou alors un numéro de téléphone. Si tu ne veux pas ou que tu n’as pas le temps je comprendrai ce n’est pas grave. Merci pour ta réponse !

[Allyson]

Bonsoir à tous.
Je découvre votre forum qui me permet de comprendre un peu plus la dermatomyosites .
Mon mari est atteint de cette maladie auto-immune.
Ça fait environ 15 ans qu’il a était diagnostiqué, et 8 ans que l ‘on est ensemble, il a 43 ans.
Il était sous metrotexates depuis tout ce temps.
Voilà 1 mois et demi qu’il est passé sur cell cept suite à une crise .
C est la seconde crise que je vois, la première il y a 5 ans m’a interpellé, m’a fait peur mais il s’en est très bien remis, il a continué son traitement après une courte hospitalisation.
Voilà la seconde crise que je vois, celle ci à commencer en décembre 2020 et il est entrée en hospitalisation suite à une augmentation des CPK à 1150 avec des gonflements du visage, les mains, douleurs bras et cuisse. Il peinait à porter notre petit de 2 mois et il avait beaucoup de difficultés à s’habiller. Je ne savais avant cette seconde crise que le traitement pouvait arrêter d être bénéfique.
A l heure actuelle il est encore à l hôpital avec une perfusion d immunoglobine et il continue le cell cept qu il a commencé en janvier plus du cortancyl.
Je m inquiète énormément pour lui. En tant normal c est une force de la nature comme je le dis souvent et quand il est en crise je ne le reconnais pas, en plus de tout ce qui est physique son moral à pris un gros coup car il se sent diminué, l avenir lui fait peur et il pense au pire.
Je ne sais pas qu elle anticorps est touché.
Je vois dans vos témoignages que cette maladie est plus ou moins aléatoire.
Je me suis inscrite, pour déjà plus comprendre à travers vos témoignages et aussi pour discuter avec des personnes atteints de cette maladie.
Pour beaucoup d entres vous j ai pu constater que vous gardiez le moral qu’elle est votre secret.
Et les personnes qui ont eu le metrotexate et ensuite le cell cept combien de temps avez vous pu le tolérer sachant que je sais que c’est bien évidemment différent d une personne à une autre.
Il est hospitalisé à Montpellier au centre des maladie rare.
Bonne soirée À vous
Au plaisir de vous lire
Allyson

[cocoC]

Bonjour,
La dermatomyosite m'a été diagnostiquée en Avril 2020 après deux mois d'errance ....Hospitalisation, je ne pouvais plus marcher, parler, avaler. Après tous les examens pour écarter un cancer j'ai été en rééducation. Depuis début janvier, j'ai repris mon travail à mi temps mais c'est très dur, je suis très fatiguée. Douleurs aux jambes, aux bras, rougeurs et gonflement du visage sont persistants. Je fais de la kiné deux fois par semaine. Mon traitement Cortancyl et azathioprine.
Je suis très entourée par ma famille mais parfois le moral est au plus bas. J'étais très active mais maintenant le moindre effort me fatigue. Je ne suis plus la même personne. Je pense qu'avoir le moral est très important même si ce n'est pas toujours facile.
Bon courage à tous, (malades et entourage)

Corinne

[AnitaA]

Bonjour,

Je suis une nouvelle arrivée sur ce forum.
J'ai été diagnostiquée d'une dermatomyosite avec atteinte musculaires le 26 Mars dernier et je vous avoue que l'annonce m'a fait l'effet d'un tsunami ! Tout d'abord je ne connaissais pas cette maladie et je m'aperçois qu'il y a pas mal de zones d'ombres.
Je m'aperçois que l'évolution dépend beaucoup de la forme de la DM et de la personne.
Mais comment anticiper l'évolution ?
J'ai tellement d'angoisse de ne pas "savoir".

Pour le traitement, corticoïdes avec baisse de la dose tout les 15 jours et injection de methotrexate,suivi médecin traitant et CHU service dermatologie.
Là aussi je m'aperçois que nous sommes tous avec plus ou moins les mêmes traitements.

Comment orienter une prise en charge plus ciblée et une anticipation de l'évolution ? est ce que connaître les anticorps oriente le diagnostic significativement ?


Merci d'avance,et bon courage à tous

[Malô]

Bonjour,

Avant tout, je voulais vous remercier d'avoir partagé vos cas dans le forum. Ceci est précieux pour les "nouveaux" qui essayons de comprendre ce qui nous arrive.

=> Voici mon histoire.

J'ai 35 ans actuellement (2021). J'ai été diagnostiqué de LUPUS l'année de mes 30 ans. J'avais basiquement des taches au niveau du visage et des mains. Cette première poussée a été mise en rémission grâce à de la cortisone locale (crème).

Toutefois, il y a 2 ans (j'avais 33 ans donc) les taches sont revenues (au niveau du visage et mains mais aussi des bras et genoux). Comme la cortisone en crème ne semblait plus être suffisante, j'ai été mis sous PLAQUENIL (d'abord 400mg/jour et ensuite 600 mg/jour).

En 2021, étant donné que je ne voyais pas d'amélioration (au mieux une stabilisation des tâches), j'ai changé de dermatologue et ce nouveau médecin a préféré de m'adresser à l'hôpital.

C'est ainsi que je viens d'être diagnostiqué de DERMATOMYOSITE.

Pour l'instant j'ai fait les examens suivants:

- Bilan sanguin pour les CPK
- Bilan sanguin pour les anticorps (les médecins disent qu'ils ne trouvent pas d'anticorps précis... mais ils trainent pour m'envoyer les résultats pour que je puisse le voir de mes propres yeux!)
- EMG (pas d'attente musculaire selon cette examen, mais connaissant mon corps, je ressent une baisse réelle dans mes capacités musculaires/sportives)
- Scanner pour chercher des cancer (verdict: les seuls point d'attention pour l'instant sont des nodules dans les tyroïdes. Il faut faire une écographie pour savoir si c'est un cancer ou pas).

Dans les prochains jours je vais faire une batterie d'examens de dépistage des cancer (Colonoscopie, Endoscopie, écographie, etc...).

En parallèle, je vais faire aussi un IRM pour confirmer si ma dermatomyosite est amyopathique ou pas. A ce propos, je voulais préciser un point: je suis plutôt très sportif (musculation 3 fois/ semaine + Karaté 2 fois/ semaine + footing 15 km les dimanches + activité nautique 1 fois/ semaine). De ce fait, bien qu'au niveau des taches quotidiennes je n'ai pas de problème à ce stade, je ressens une baisse importante de mes capacités sportives, notamment au niveau des cuisses.

Au niveau du traitement, je pense qu'il est un peu différent que pour la plupart dans la mesure où je ne prends pas (pour l'instant) de la cortisone. En effet, suite à un débat entre les médecins qui m'ont vu à l'hôpital, et suite échange avec moi, il a été décidé d'essayer d'abord avec le méthotrexate (15 mg/ semaine) pour voir si cela suffit.

Et là j'arrive à mes 2 principales angoisses:

1- Les cancer: j'attends voir si je suis déjà atteint d'une néoplasie (tyroïdes peut être)

2- La cortisone: En effet je crains la cortisone presque autant que la maladie. Les effets secondaires sont importants et je comprends que, si je commence à en prendre, je ne pourrai pas conserver mon style de vie actuel au niveau sport. Je sais que cela peut sembler superficiel pour beaucoup du monde, mais c'est un aspect essentiel de mon existence.

Quelle a été votre expérience avec la CORTISONE (quelle dose, pour combien de temps et quels effets secondaires)? est-ce qu'un régime sans sel suffit à éviter les forts changements physiques qu'elle produit? Si vous avez des informations plus poussées sur ce sujet, il serait top.

Désolé pour la longueur du post,

Au plaisir de vous lire,

Malo

[Modérateur]

Bonjour,

Concernant vos interrogations sur le traitement par cortisone, vous pouvez consulter le site https://cortisone-info.com/ qui est très complet.

Bien à vous,

Les modérateurs

[Ameulch]

Bonjour à tous,

J'ai 29 ans et il y a 1 an on m'a diagnostiqué une dermatomyosite (anticorps anti-SAE).
Les premiers symptômes ont été des rougeurs au niveau du visage (surtout le nez), psoriasis sur cuir chevelu, rougeurs, gonflements et raideurs des mains (papules de Gottron) puis les douleurs articulaires sont arrivées au niveau des mains, poignets puis coudes avec faiblesse musculaire des bras (par exemple impossible de soulever ma tasse de café le matin, d'ouvrir une bouteille d'eau). Début d'insomnie lié aux douleurs articulaires. Le tout en un laps de temps de 2 mois.

Les premiers symptômes sont apparus début septembre 2018 alors que j'étais en vacance au soleil (avec exposition protégé aux UV). A ce moment-là j'avais également commencé depuis 2 jours un traitement antibiotique (ciprofloxacine) pour soigner une pyélonephrite. Durée du traitement antibiotiques: 3 semaines. Egalement 1,5 mois avant tout ça, j'ai arrêté ma pilule que je prenais depuis presque 12 ans (est ce qu'il y a un lien ? les médecins me disent que non... mais je n'exclue pas un chamboulement hormonal)

3 mois après les premiers symptômes et après plusieurs visites chez des médecins puis chez 2 rhumatologues, on trouve enfin ce que j'ai ! Je commence un traitement de cortisone à forte dose. Je suis bien prise en charge par ma rhumatologue, elle m'envoie faire toute la batterie d'examen: prise de sang complète (mes CK sont dans la norme), radio et échographie des mains et poignets, PET scan, pneumologue (EFR et radio des poumons), dermatologue. Pas de biopsie par contre car ils ont défini que ma dermatomyosite était amyopathique.

Depuis début décembre 2018 je suis sous méthotrexate 15mg et j'ai réduit la cortisone jusqu'à l'arrêter progressivement en février 2019.
Le méthotrexate a très bien fonctionné sur moi, les symptômes ont tous disparu en 3 mois (à savoir qu'en parallèle j'ai une très bonne hygiène de vie: je mange sainement et je fais beaucoup de sport, 4 à 6h/semaine (musculation, krav maga, course à pied, randonnée)).

Depuis début septembre 2019, j'ai réduit ma dose de méthotrexate à 10mg, le but pour moi étant de diminuer progressivement pour ne plus rien prendre car j'ai un projet bébé et je ne souhaite pas être sous traitement immunosuppresseur, ni autre traitement si possible. Ma rhumatologue voudrait me mettre au moins sous plaquenil durant la grossesse mais j'ai envie d'essayer sans rien.

Y a-t-il des personnes qui sont tombés enceintes sous traitement ou sous rémission récente ? comment cela s'est passé ? Est-ce que la grossesse ou l'accouchement a re-déclenché une crise ou aggravé votre état ? Je ne trouve pas beaucoup d'information sur ce sujet là et lorsqu'on pose des questions aux médecins ils ne savent pas trop.

Désolé pour le roman, j'ai essayé de faire au plus court :/

Merci d'avance pour vos retours d'expérience,
et n'hésitez pas si vous avez des questions

Laura

Bonsoir à vous

On vient de me diagnostiquer une dermatomyosite et je me reconnais à travers vous. Je suis également sportive et je voudrais savoir si le traitement vous a empêcher de faire du sport. Je lis que bcp n’arrivent même plus à se coiffer à cause de la cortisone et ça me terrifie.

Aussi et avant tout comment allez vous ce jour? J’espère que votre projet de bébé a pu aboutir et que vous êtes une heureuse maman

[Ameulch]

Bonjour. Je suis en instance de pose de diagnostic de dermatomyosite. Depuis janvier 2018, jai des doutions cutanées par crise, déficit musculaire à l'effort, grosse fatigue. J'ai vu un professeur qui m'a fait une prise de sang et je suis positive à l'anticorps anti-SAE 1. Depuis jai eu une crise à ne plus pouvoir bouger la partie haute du dos cet été donc jai pu voir un ami médecin qui m'a mise sous perfusion de corricoides en attendant mon rdv dans un centre de referencement des maladies musculaires sur Marseille prévu 1 mois et demi plus tard. Mais là jai vu un neurologue qui estime que je n'ai pas assez de symptômes et que vu que mes CPK sont normales, ça pourrait être une dermatomyosite amyopathique donc pas de biopsie musculaire pour confirmer. Il me redirige vers un dermatologue pour confirmer une dermatomyosite amyopathique et pourquoi pas faire plutôt une biopsie cutanée.
Je ne comprend pas trop ma prise en charge par ce neurologue car je me dis que ça serait bien, si jai une dermatomyosite, d'éviter une grosse crise comme plusieurs d'entre vous ont eu à ne plus pouvoir bouger. Si vous avez des avis ou autre, je veux bien les prendre. Êtes vous tous avec des CPK élevés ? Sachant que l'anticorps anti SAE 1 est encore plus rare (de ce qu'a dit le neurologue) que les autres anticorps, y a t il des témoignages ? Merci à tous par avance. Marine

Bonjour je viens d’être diagnostiquée. Une dermatomyosite avec anti corps sae1 positif. Les médecins avaient l’air perdus. Je voudrais savoir comment vous allez? Pour le moment je n’ai pas de pb musculaire mais de grosses plaques sur le visage autour des yeux, les mains et le haut du dos!! Je prends du plaquenil 200mg 2/jour mais aucune amélioration sur ma peau. J’ai aussi des crème :nerisone et tacrozem. Nerisone a lisse mes plaques je n’ai plus de squames mais mes rougeurs sont tjrs la.!!! Quel traitement a été efficace sur vous? Pour votre pb cutané? Avez vous eu un pb musculaire en parallèle ou après l’atteinte cutanée?

Merci par avance de votre retour je suis très inquiete