Le Forum maladies rares

[Héliocentrique]

Bonjour,
Je suis Anaïs, j’ai précédemment participé à ce forum mais j’ai changé de compte... et pas que ! Pas mal de choses ont changées depuis.
Après une absence de plusieurs années je me suis souvenu de ce site. Je suis contente de revenir, même si j’ignore si il est toujours vraiment actif.
J’ai maintenant 16 ans, et la maladie est toujours présente dans ma petite vie. J’avais eu une amélioration suite à des immunoglobulines en intraveineuse mais je fais désormais une rechute au niveau des articulations. C’est de plus en plus compliqué, mais je m’accroche. Rdv au CHU et Irm la semaine prochaine...
Au plaisir de vous lire :)
PS : plus de cortisone (pour une fois) mais du Celcept en traitement de fond

[Fiona]

Bonjour Anaïs, je me rappelle très bien de toi. Tu étais très jeune à l'époque. J'espère que tu vas bien malgré la reprise de la maladie. Je suis sous cellcept depuis 5 ans et je le tolère parfaitement. Je baisse depuis un an la dose quotidiennne. Je ne sais si un jour j'arriverais à zéro mais peu importe, je vais bien. Il y a un an, je suis allée au CHU et j'ai fait 10 pompes comme des hommes devant Professeur qui me suis en médecine interne. J'ai retrouvé ma force d'avant et suis même encore plus forte. Je fais mon sport tous les jours (marche tous les jours et musculation un jour sur deux). Je suis ce programme depuis plusieurs années maintenant. Tiens-nous au courant! Fiona

[Héliocentrique]

Je m’en rappelle très bien aussi ! Ça me fait plaisir que l’inverse soit de même. Je voulais te re contacter par mail mais j’ai malheureusement perdu ton adresse... j’en suis sincèrement désolée.
En tout cas je suis heureuse d’apprendre que ça va mieux. Vraiment.
Si ça t’intéresse de re échanger avec moi ailleurs qu’ici tu peux me redonner ton mail ou alors un numéro de téléphone. Si tu ne veux pas ou que tu n’as pas le temps je comprendrai ce n’est pas grave. Merci pour ta réponse !