Dermatomyosite

Les polymyosites et dermatomyosites sont des maladies musculaires inflammatoires d’origine inconnue. Des troubles immunitaires sont présents. Ces maladies entrainent une faiblesse musculaire associée à des signes cutanés pour les dermatomyosites.

Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Mar 5 Mar 2019 16:44

Bonjour,

Le methotrexate est un médicament de premier choix que les médecins donnent au début de la maladie ou lorsque la maladie n'est pas très grave. Lorsque ce médicament ne marche pas (ou l'azathioprine, qui est lui aussi un médicament de première intention), les médecins prescrivent des médicaments plus forts. Cela dépend également de l'avancée de la maladie. Comme j'ai une fibrose pulmoniare, on m'a prescit immédiatement le cellcept qui un médicament plutôt de deuxième intention et qui a parfaitement marché puisque la fibrose a regressé au point où mes fonctions pulmoniares sont revenues à la normale. Il fallait taper fort et rapidement, et j'ai donc pris le cellcept plutôt que l'azathiroprine.
Le rituximab est un médicament de troisème intention, que l'on donne si les autres médicaments n'ont pas fonctionné (ainsi que le tacrolimus...) ou si les médecins pensent qu'il vaut mieux donner quelque chose de plus fort.

Cela peut faire peur mais nous avons beaucoup de chance d'avoir tous ces choix.

Je prendrais d'abord le methotrexate qui est très largement utilisé pour les maladies comme les notres avec moins d'effets secondaires que le rituximab mais tout dépend de la gravité de tes symptomes.

La cortisone est toujours donné au début pour l'effet très rapide. Le metho, le rituximab;..mettent plusieurs mois à fonctionner et en attendant la cortisone est nécessaire. u fut et à mesure que l'immunosuppresseur que tu choisiras marcheras, tu baisseras la cortisone. N'hésite pas à me poser d'autres questions.

Est-ce que tu marches bien tous les jours pour le pas perdre de force musculaire?

Amicalement, Fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Ygdrasil » Mar 5 Mar 2019 17:48

Bonjour Fiona,
j'ai au contraire l'impression que le methotrexate a beaucoup plus d'effets secondaires (notamment pour les projets de grossesses) que le Rituximab, tu peux m'en dire plus sur tes informations ?
Je travaille donc ce n'est pas facile de prendre du temps pour faire du sport, ça dépend des jours.
Pour la cortisone, mon médecin ne pense pas que ce soit indispensable de la prendre en complément, c'est en quelque sorte à moi de choisir.
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Mar 5 Mar 2019 18:07

Bonjour,

Evidemment, je ne connaîs pas tes projets de santé mais le rituximab me paraît quand même y aller un peu fort alros que tu n'as même pas besoin de cortisone. Si le methotrexate n'est pas bon, demande d'autres solutions...mais avant tout, ton médecin est-il rattaché à un CHU? Je te conseille de voir quelqu'un qui s'y connait vraiment et le meilleur enndroit c'est le CHU pour le choix des médicaments.

Sais-tu quel est ton anticorps? J'ai le MDA5. C'est très important de le savoir parce que cela permet de prédire les complications possibles. Par exemple avec le mda5, on des chances d'avoir des complications pulmonaires et j'ai donc été suivie par une pneumo. C'est comme cela qu'on a décelé la fibrose tôt.

Je te conseille le site The Myositis Association. Si tu n'es pas forte en anglais, c'est l'occasion de s'y mettre. Ce site est une mine et c'est grace à lui que je vais si bien aujourd'hui.

Pour les médicaments, je te conseille cette vidéo sur le site (et qui est également sur youtube) qui explique bien tout:
la vidéo:
https://www.youtube.com/watch?v=bcbhQCi ... kvRYbqgE1l

ainsi que la diapo où tu verras qu'il est écrit que le rituximab est utilisé pour les myositis réfractaires d'habitude

https://37fa343y5czt13hd4izqqhj1-wpengi ... arjour.pdf


Voici le lien vers toutes les conférences qui sont faites exprès pour les patients:

https://www.myositis.org/myositis-libra ... entations/

Il y a également un forum très actifs avec des gens qui s'y connaissent et aident.

Mais avant tout :
- quel est ton anticorps?
- ton médecin est-il rattaché à un CHU?

Amicalement, Fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Anais 1102 » Jeu 28 Mar 2019 14:02

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum.
A l'âge de 5 ans on ma diagnostiquée une dermatomyosite jai donc subit 1 an de traitement et hôpital aujourd'hui jai 23 ans et depuis plusieurs années je souffre de douleurs musculaires après biopsie musculaire et batterie d'examens on m'as dit que c'était pas assez fort pour me donner des médicaments qui me soulage et que je dois faire avec et ça devient de plus en plus contraignant
J'aurais aimer avoir vos suggestions
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Jeu 28 Mar 2019 15:06

Bonjour,

Si je oouvais te donner un seul conseil, ce serait de marcher tous les jours (en partant de ce que tu peux faire sans problème et en progressant tous les jours pour atteindre au moins 30 minutes non stop d'affilé). En parallèle,, demande à ton médecin généraliste des scéances de kiné et donne à ton kiné le document joint afin qu'il ou elle comprenne les exercices qu'il faut faire pour aller mieux. Il faut commencer avec ce que tu peux faire sans avoir mal le lendamain (même si ce n'est que lever le bras une seule fois), progresser tous les deux jours d'un mouvement (ex. Deux jours plus tard, lever le bras deux fois...) et faire ceci pour chaque exercice. Si ta kiné n'y connaît rien, je peux la mettre en contact avec la mienne qui n'y connaissais rien mais qui a appris et m'a énormément aidé.

Voici le lien pour les exercices qu'il faut faire tous les deux jours quand on est en phase de poussée de la maladie:

https://www.niehs.nih.gov/research/reso ... de_508.pdf

Une fois que tu es capable d'en faire 60 (il faut en général plusieurs mois), il faut passer à la musculation et tu trouveras les informations sur le lien suivant:

http://www.myositis.org/storage/documen ... 10_4PM.pdf

La recherche montre que les exercices sont très importants pour aller mieux. Grace aux exercices, je suis plus forte qu'avant. Les exercices sont plus efficaces que les médicaments. Ils permettent de développer les fibres musculaires.

N'hésite pas à me dire si tu a d'autres questions.

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Re: Dermatomyosite

Messagepar marielau » Lun 8 Avr 2019 07:56

bonjour à tous
le petit garçon de d'une amie vient d'être diagnostique d'une dermatomyosite chez moi c'est la sclérose en plaques pour mon fils et moi donc je sais un peu ce qu'il vivent malgré que ce sont des maladies un peu différentes pouvez vous me dire si je peux leurs apporter mon aide sans les envahir ce que vous avez eu besoin et ce qui vous a dérangé merci beaucoup de votre aide et bon courage à vous
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Cc90 » Lun 2 Sep 2019 00:10

Bonjour j’ai 28 ans on m’a diagnostiquée il y a 2 ans d’une dermatomyosite Anticorps anti NXP2 suite à un premier accouchement difficile. Suite à de nombreuses rechutes et problèmes de déglution je suis passé par le methotrexate puis rituximab maintenant je suis sous cellcept car j’aimerais un autre enfant. Je suis essentiellement gênée par une calcinose extensive. Certains d’entre vous ont-ils été opéré de calcinose ? Avez vous eu l’expérience d’une grossesse après diagnostic ? Merci d’avance
Cc90
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Lun 2 Sep 2019 08:08

Bonjour,
Juste un petit message pour te souhaiter bon courage. Non, je n'ai pas de calcinose. Je pense que j'avais la DM lorsque j'ai eu mes deux enfants prématurés. J'ai eu beaucoup de mal à marcher après les accouchements. Il m'a fallu deux ans pour pouvoir faire une longue ballade. Mes deux enfants ont été prématurés et après un passage en réanimation, elles vont très bien maintenant. Elles sont en excellente santé.
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Cc90 » Jeu 5 Sep 2019 10:02

Bonjour Fiona
Je vous lis depuis le début de mon diagnostic donc depuis plus de 2 ans voir 3 ans et vous êtes d’excellents conseils
Merci de votre retour
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Jeu 5 Sep 2019 11:55

Bonjour,
Merci.
Dans les conférences américaines, la calcinose est souvent mentionnée et j'ai noté l'intérêt de quelque chose qui s'appelle "sodium thiosulfate" pour les petites surfaces. C'est un médecin de la Mayo Clinic qui parle, Floranne Ernst. Le professeur Beneveniste de La Salpétrière était présent et on le voit noter avec intérêt cette information. Christine Charles-Schoeman (je me trompe peut-être pour l'orthographe) de UCLA qui est présente dit à la suite du Dr Ernst que la calcinose montre que la maladie n'est pas controlée et qu'une étude est en cours sur l'utilisation d'abatacept pour la DM+calcinose.
Tu peux peut-être poser des questions sur les deux points au médecin qui te suit. On sait qu'avec notre maladie, il faut être suffisament forte pour poser des questions qui dérangent. Heureusement que j'ai trouvé ce courage en moi au bon moment. Je te souhaite tout ce courage également,
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