Dermatomyosite

Les polymyosites et dermatomyosites sont des maladies musculaires inflammatoires d’origine inconnue. Des troubles immunitaires sont présents. Ces maladies entrainent une faiblesse musculaire associée à des signes cutanés pour les dermatomyosites.

Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Mar 5 Mar 2019 16:44

Bonjour,

Le methotrexate est un médicament de premier choix que les médecins donnent au début de la maladie ou lorsque la maladie n'est pas très grave. Lorsque ce médicament ne marche pas (ou l'azathioprine, qui est lui aussi un médicament de première intention), les médecins prescrivent des médicaments plus forts. Cela dépend également de l'avancée de la maladie. Comme j'ai une fibrose pulmoniare, on m'a prescit immédiatement le cellcept qui un médicament plutôt de deuxième intention et qui a parfaitement marché puisque la fibrose a regressé au point où mes fonctions pulmoniares sont revenues à la normale. Il fallait taper fort et rapidement, et j'ai donc pris le cellcept plutôt que l'azathiroprine.
Le rituximab est un médicament de troisème intention, que l'on donne si les autres médicaments n'ont pas fonctionné (ainsi que le tacrolimus...) ou si les médecins pensent qu'il vaut mieux donner quelque chose de plus fort.

Cela peut faire peur mais nous avons beaucoup de chance d'avoir tous ces choix.

Je prendrais d'abord le methotrexate qui est très largement utilisé pour les maladies comme les notres avec moins d'effets secondaires que le rituximab mais tout dépend de la gravité de tes symptomes.

La cortisone est toujours donné au début pour l'effet très rapide. Le metho, le rituximab;..mettent plusieurs mois à fonctionner et en attendant la cortisone est nécessaire. u fut et à mesure que l'immunosuppresseur que tu choisiras marcheras, tu baisseras la cortisone. N'hésite pas à me poser d'autres questions.

Est-ce que tu marches bien tous les jours pour le pas perdre de force musculaire?

Amicalement, Fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Ygdrasil » Mar 5 Mar 2019 17:48

Bonjour Fiona,
j'ai au contraire l'impression que le methotrexate a beaucoup plus d'effets secondaires (notamment pour les projets de grossesses) que le Rituximab, tu peux m'en dire plus sur tes informations ?
Je travaille donc ce n'est pas facile de prendre du temps pour faire du sport, ça dépend des jours.
Pour la cortisone, mon médecin ne pense pas que ce soit indispensable de la prendre en complément, c'est en quelque sorte à moi de choisir.
Ygdrasil
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Mar 5 Mar 2019 18:07

Bonjour,

Evidemment, je ne connaîs pas tes projets de santé mais le rituximab me paraît quand même y aller un peu fort alros que tu n'as même pas besoin de cortisone. Si le methotrexate n'est pas bon, demande d'autres solutions...mais avant tout, ton médecin est-il rattaché à un CHU? Je te conseille de voir quelqu'un qui s'y connait vraiment et le meilleur enndroit c'est le CHU pour le choix des médicaments.

Sais-tu quel est ton anticorps? J'ai le MDA5. C'est très important de le savoir parce que cela permet de prédire les complications possibles. Par exemple avec le mda5, on des chances d'avoir des complications pulmonaires et j'ai donc été suivie par une pneumo. C'est comme cela qu'on a décelé la fibrose tôt.

Je te conseille le site The Myositis Association. Si tu n'es pas forte en anglais, c'est l'occasion de s'y mettre. Ce site est une mine et c'est grace à lui que je vais si bien aujourd'hui.

Pour les médicaments, je te conseille cette vidéo sur le site (et qui est également sur youtube) qui explique bien tout:
la vidéo:
https://www.youtube.com/watch?v=bcbhQCi ... kvRYbqgE1l

ainsi que la diapo où tu verras qu'il est écrit que le rituximab est utilisé pour les myositis réfractaires d'habitude

https://37fa343y5czt13hd4izqqhj1-wpengi ... arjour.pdf


Voici le lien vers toutes les conférences qui sont faites exprès pour les patients:

https://www.myositis.org/myositis-libra ... entations/

Il y a également un forum très actifs avec des gens qui s'y connaissent et aident.

Mais avant tout :
- quel est ton anticorps?
- ton médecin est-il rattaché à un CHU?

Amicalement, Fiona
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