Dermatomyosite

Les polymyosites et dermatomyosites sont des maladies musculaires inflammatoires d’origine inconnue. Des troubles immunitaires sont présents. Ces maladies entrainent une faiblesse musculaire associée à des signes cutanés pour les dermatomyosites.

Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Sam 21 Oct 2017 17:32

Bonjour Audrey,

Toutes nos maladies sont extrêmement rares et beaucoup d'entre elles ont des symptômes communs. Il n'y a que 60 patients en France et 30 en Angleterre qui ont ma maladie (dermatomyosite avec anticorps MDA5). C'est très peu et les médecins ont beaucoup cherché avant.

Je pense que si les médecins à Marseille pensent que c'est une autre maladie, cela peut être une bonne chose car votre fils peut avoir un médicament fait pour la maladie qu'il a et qui peut l'aider à mieux vivre.

Oui, je comprends que cela puisse faire peur. J'avais 48 ans quand ma maladie a commencé mais j'étais soulagée que c'était moi qui l'avait et pas mes filles. Alors, que ce soit votre garçon qui soit malade, cela doit être bien pire.

Les médecins au CHU de Marseilles vont essayer de faire le maximum pour votre fils. Une chose que vous pouvez faire, c'est la prochaine fois que vous voyez le médecin au CHU, venez avec toutes vos questions déjà rédigées sur une feuille et posez-les au médecin. Comme cela ils répondront à vos angoisses. Des fois on a tellement peur qu'on oublie les questions quand on est face au médecin. Cela peut être une bonne idée aussi d'être accompagnée par un membre de la famille ou une amie qui peut poser les questions à votre place ou noter les réponses sur une feuille. Comme cela quand vous rentrez chez vous, vous pouvez lire les réponses tranquillement.

Bon courage pour vous et votre fils. Tenez-nous au courant!

Amicalement, Fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Audreyspilers » Dim 22 Oct 2017 08:04

Bonjour fiona non mon fils a bien une dermathomyosite ces sûre même ces confirmé il a hue une biopsie même apparamen il a une autre maladie ces pour cela que je vous poser des questions car sa m'inquiète cela ve dire qui l'aurai une autre maladie mai sûre la dermathomyosite j'en ces pa trop ces pour cela que je vous pose des questions pour savoir les risques etc merci à vous fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Dim 22 Oct 2017 11:21

Bonjour Audrey,

Ah oui, je comprends maintenant. Oui, c'est assez fréquent que les gens qui ont une dermatomyosite ont une autre maladie un peu plus tard. ON dit "les maladie auto-immunes sont de grandes copines. Elles n'aiment pas être seules". J'ai beaucoup de chance, pour l'instant je n'ai que la dermatomyosite mais je sais que j'ai des chances d'en avoir une autre. J'ai plusieurs amies qui ont plusieurs maladies auto-immunes. A chaque fois les médecins donnent les médicaments pour la nouvelle maladie. C'est très dur pour ton fils mais maintenant il y a beaucoup de nouveaux médicaments qui existent pour ces maladies. Il faut garder espoir. Tiens-nous au courant!

Amicalement, Fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Monpetitmael » Mar 19 Déc 2017 08:17

Bonjour à tous,
Je m’appelle Youmna, maman de 3 enfants, mon fils Mael 8 ans a été diagnostiqué ayant la dermatomyosite juvénile début novembre.
Cela a été un bouleversement dans notre famille.
Il a commencer par avoir des douleurs au jambes au bras, avait du mal à s’habiller seul. Son eczéma était décuplé au niveau des coudes, genou, les oreilles, ses mains était sèche et gonflé.
Puis il a eu de la fièvre pendant 3 jours. Je l’ai emmener chez ma Pediatre qui m’a prescrit une prise de sang. Sa ferritine était élevé donc une prise de sang complémentaire a été faite. Et la elle me dit que tout est normal qu’on refera un contrôle dans 1 mois. En comparant sa prise de sang avec une ancienne faite 1 an avant je remarque que son hémoglobine et à considérablement chuter. Le lendemain je. Sis chez mon médecin généraliste avec Mael et lui fait part de mes inquiétude. Lui est choqué par son poid car il ne pèse que 20kg et me conseille de prendre rdv en pédiatrie. Honnêtement je ne me voyait pas attendre 1 mois pour avoir un rdv et encore. Du coup le lendemain matin je
Lui ai fait rater l’ecole et on a été au urgences pédiatriques de Necker. On a été accueilli par une interne toute mignonne qui relevait tout les symptomes, puis sa responsable est arrivée et ne trouvait rien d’anormal et commençait à me faire la moral sur le fait que c’etait Un service d’urgence et qu’il aurait fallu que je prenne un rdv. Je me défendais tant bien que mal en disant qu’il n’etait Pas bien qu’il avait de la fievre, ses mains était enfler(elle a même oser me dire vous les trouver gonfler la ses mains?) par chance l’interne avait appelé une interne en rhumatologie suite au douleurs articulaires de Mael. Elle l’examine puis je retourne en salle d’attente en me disant qu’ils vont me renvoyer chez moi. Et la on m’appelle et en sortant de la salle d’attente 4 médecins devant moi dont un professeur qui se présente je ne savais pas comment réagir j’ai écouter attentivement en tenant la main de mon fils le professeur me dire que mon fils était atteint de Dermatomyosite juvénile , impossible. De retenir
Le nom de cette satanée maladie. Le ciel m’etait Tombé sur la tête.
Depuis un traitement lui a été prescrit Cortancyl + methotrexate. Nous avons été en hôpital de jour faire une biopsie musculaire, osteodensidometrie , une capillaroscopie , un test effort respiratoire ( qui était bon) et une échographie du cœur(qui était bon)pas de nouvelle des deux autres examens. On a arrêté le methotrexate ça ne réussissait pas à son foie et il ne prend que du cortancyl.
Pas de nouvelle de son médecin malgré appels et
Mails pour savoir ce qu’il en est des résultats de la biopsie et de l’osteo ça fait 2 semaines. C rageant d’etre Dans le flou.
Je ne sais pas si des personnes peuvent m’eclairer Un peu sur comment ça va se passer?
Merci
Monpetitmael
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Mar 19 Déc 2017 08:23

Bonjour MonpetitMael,

Je n'ai pas la dermatomyosite juvenile. Il faut savoir que la DM juvenile et celle des adultes n'est pas la même. L'enfant va beaucoup mieux vers l'adolescence. Ma fille a un copain qui fait des études de pharmacie et qui a la maladie. Il va bien. Il doit être surveillé, prendre ses médicaments. Il doit continuer à faire du sport. Mais à Necker, ils vont savoir quoi faire. Vous semblez être dans de bonnes mains.

Bon courage!

Fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Monpetitmael » Mar 19 Déc 2017 16:31

Merci Fiona pour votre réponse, oui effectivement ce n’est pas la même que chez l’adulte, je vois énormément de témoignage d’adulte, et pas beaucoup pour les enfants.
Je pense que j’ai besoin de parler à des personnes qui connaissent les enjeux les aboutissants de cette maladie ou qui l’ont vécu, d’ou ma venue sur ce forum.
Mais merci pour vos témoignages malgré tout, j’espere que vous irez mieux.

Bon courage

Mon petit Mael
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Mar 19 Déc 2017 17:39

Bonjour,

Oui, je vais beaucuop beaucoup mieux. Je fais des heures de randonnées à la montagne. Je marche, fais du vélo, de la musculation, des pompes.

Amicalement,

Fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Modérateur » Mer 20 Déc 2017 13:14

Monpetitmael a écrit:Merci Fiona pour votre réponse, oui effectivement ce n’est pas la même que chez l’adulte, je vois énormément de témoignage d’adulte, et pas beaucoup pour les enfants.
Je pense que j’ai besoin de parler à des personnes qui connaissent les enjeux les aboutissants de cette maladie ou qui l’ont vécu, d’ou ma venue sur ce forum.
Mais merci pour vos témoignages malgré tout, j’espere que vous irez mieux.

Bon courage

Mon petit Mael


Bonjour

Vous pouvez aussi vous rapprocher de l'AFM Téléthon qui a un groupe se consacrant aux myopathies inflammatoires. http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ Vous aurez peut-être un contact avec des parents d'enfants malades
Cordialement
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Monpetitmael » Mer 20 Déc 2017 15:23

Bonjour,
Oui merci je viens de prendre contact avec eux.
Merci bcp

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Re: Dermatomyosite

Messagepar Malice » Mer 16 Mai 2018 19:57

Bonjour Fiona,

J'ai été atteinte de DM juvénile à l'âge de 10ans. Si vous souhaitez un témoignage avec plaisir cela permet d'éviter des erreurs.
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