Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Les kystes de Tarlov se forment en dessous de la racine du nerf, Ce sont des poches remplies de liquide cérébro-spinal, ils prennent place plus fréquemment au niveau du sacrum

Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar FANNY59 » Jeu 6 Déc 2018 11:26

Bonjour Tatalove,
Un grand merci pour votre témoignage. On se sent moi seule et votre message donne de l'espoir. Je viens d'être diagnostiquer et j'aimerais savoir qui vous a opéré. Encore merci
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Bonzaï » Dim 9 Déc 2018 17:55

Bonjour

Moi aussi je serais intéressée par le nom de votre chirurgien. Mais je ne peux pas vous adresser un MP. Est-ce que vous pouvez m'en adressez un svp ?

Mon mari se plaint d'une douleur très localisée et à type "brûlure" au niveau de la zone lombo/sacrée. Personne (rhumato, neurologue et neurochirurgien) ne sait ce qu'il a au juste mais l'un d'eux a noté la présence d'un kyste de Tarlov pile dans la zone où il a mal. Ce que je ne comprends pas, c'est que tous s'accordent à lui dire que ces kystes sont asymptomatiques !!!
Est-ce que vous aussi la douleur se présente à un endroit très localisé et fait mal comme une brûlure ?

Merci pour votre aide

Séverine
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Aneso » Jeu 20 Déc 2018 15:07

Bonjour. Je viens d apprendre que je suis porteuse de kystes de tarlov. J attends un rdv avec un neurochirurgien de Lille. Je ne sais pas encore ce qu il va me dire mais est ce que vous connaissez des spécialistes pour ce genre d intervention?
Merci d avance de vos reponses
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kystes de tarlov

Messagepar Mifa » Lun 8 Avr 2019 13:00

Bonjour,
Je découvre aujourd'hui grâce à ce forum que d'autres personnes ont la même maladie que moi et qu'une dame s'est faite opérée avec succès !
En effet, je souffre depuis 8 ans de douleurs liées au nerf pudendal, causées par la présence de kystes de Tarlov.
J'habite en Alsace. Le témoignage de Tatalove a retenu toute mon attention. J'aurais aimé discuter avec cette dame par le biais de ce forum car après des années de galère à attendre qu'un médecin mette enfin un nom sur ma maladie, je me demande si je ne vais pas me faire opérer en Alsace. Merci beaucoup pour votre aide.
Mifa
 
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Modérateur » Mar 9 Avr 2019 11:48

Bonjour

Si vous désirez discuter avec Tatalove, envoyez lui un message par la fonction "message privé"MP.

Cordialement

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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Catchamone » Mer 17 Avr 2019 00:33

Je viens de lire les différents post et je me retrouve surtout la dernière après 3 opérations arthrodeses et fuites de Lcr je suis sous morphine depuis 5 ans je souffre comme C est pas permis 2 centre anti douleurs m ont gave de médicament le dernier voulait me faire poser une pompe à antalgique, je n en peux plus au bout de ma vie quand j ai recherché des médecins qui savent traiter ça alors avec beaucoup de gentillesse ils m ont envoyé des prescriptions pour des examens avant le rdv dans mois, oui encore 4 mois à tenir mais je vais tenir car je ne peux plus rester assise plus de 6 mn marcher est une torture alors durogesic et acti skenan 20 toutes les 5.6 h , ce que je reproche aux centre de la douleurs C est de nous faire perdre du temps au mieux de dire les choses on perd 1 année à essayer tout et n importe quoi. Mais dieu sur C est douloureux !
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Lylou03 » Mer 24 Avr 2019 12:49

Bonjour je viens de comprendre grâce à vos témoignages pourquoi plein de symptômes differents arrivaient en même temps...hernies discales puis découvertes de plusieurs kystes de Tarlov S2 S3 qui doicent donc être à l'origine des infections urinaires à répétition et blocage des intestins et sensation de perte de srabilité jambe droite ayant déjà entraîné 2 entorses...vref tout est lié je m'en doutais un peu...je conserce cependant mon rdv gastro-enterologue...j'ai peur de poser mon pied parterre à chaque pas ...le neurochirurgien a dit on laisse comme ça...l'osteopathe suggère une infiltration sur la hernie...ça risque de ne servir à rien...je me pose mille questions...est-ce que continuer à monter en passagère sur Harley est raisonnable ? De toute façon j'ai mal tout le temps...je n'ai rien dit à mes enfants amis et pas non plus à mon partenaire...j'attends de savoir si ça doit évoluer rapidement j'agirai en conséquence...merci à tous ça aide moralement Lylou
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