Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Les kystes de Tarlov se forment en dessous de la racine du nerf, Ce sont des poches remplies de liquide cérébro-spinal, ils prennent place plus fréquemment au niveau du sacrum

Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar FANNY59 » Jeu 6 Déc 2018 11:26

Bonjour Tatalove,
Un grand merci pour votre témoignage. On se sent moi seule et votre message donne de l'espoir. Je viens d'être diagnostiquer et j'aimerais savoir qui vous a opéré. Encore merci
FANNY59
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Bonzaï » Dim 9 Déc 2018 17:55

Bonjour

Moi aussi je serais intéressée par le nom de votre chirurgien. Mais je ne peux pas vous adresser un MP. Est-ce que vous pouvez m'en adressez un svp ?

Mon mari se plaint d'une douleur très localisée et à type "brûlure" au niveau de la zone lombo/sacrée. Personne (rhumato, neurologue et neurochirurgien) ne sait ce qu'il a au juste mais l'un d'eux a noté la présence d'un kyste de Tarlov pile dans la zone où il a mal. Ce que je ne comprends pas, c'est que tous s'accordent à lui dire que ces kystes sont asymptomatiques !!!
Est-ce que vous aussi la douleur se présente à un endroit très localisé et fait mal comme une brûlure ?

Merci pour votre aide

Séverine
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Aneso » Jeu 20 Déc 2018 15:07

Bonjour. Je viens d apprendre que je suis porteuse de kystes de tarlov. J attends un rdv avec un neurochirurgien de Lille. Je ne sais pas encore ce qu il va me dire mais est ce que vous connaissez des spécialistes pour ce genre d intervention?
Merci d avance de vos reponses
Aneso
 
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kystes de tarlov

Messagepar Mifa » Lun 8 Avr 2019 13:00

Bonjour,
Je découvre aujourd'hui grâce à ce forum que d'autres personnes ont la même maladie que moi et qu'une dame s'est faite opérée avec succès !
En effet, je souffre depuis 8 ans de douleurs liées au nerf pudendal, causées par la présence de kystes de Tarlov.
J'habite en Alsace. Le témoignage de Tatalove a retenu toute mon attention. J'aurais aimé discuter avec cette dame par le biais de ce forum car après des années de galère à attendre qu'un médecin mette enfin un nom sur ma maladie, je me demande si je ne vais pas me faire opérer en Alsace. Merci beaucoup pour votre aide.
Mifa
 
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Modérateur » Mar 9 Avr 2019 11:48

Bonjour

Si vous désirez discuter avec Tatalove, envoyez lui un message par la fonction "message privé"MP.

Cordialement

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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Catchamone » Mer 17 Avr 2019 00:33

Je viens de lire les différents post et je me retrouve surtout la dernière après 3 opérations arthrodeses et fuites de Lcr je suis sous morphine depuis 5 ans je souffre comme C est pas permis 2 centre anti douleurs m ont gave de médicament le dernier voulait me faire poser une pompe à antalgique, je n en peux plus au bout de ma vie quand j ai recherché des médecins qui savent traiter ça alors avec beaucoup de gentillesse ils m ont envoyé des prescriptions pour des examens avant le rdv dans mois, oui encore 4 mois à tenir mais je vais tenir car je ne peux plus rester assise plus de 6 mn marcher est une torture alors durogesic et acti skenan 20 toutes les 5.6 h , ce que je reproche aux centre de la douleurs C est de nous faire perdre du temps au mieux de dire les choses on perd 1 année à essayer tout et n importe quoi. Mais dieu sur C est douloureux !
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Lylou03 » Mer 24 Avr 2019 12:49

Bonjour je viens de comprendre grâce à vos témoignages pourquoi plein de symptômes differents arrivaient en même temps...hernies discales puis découvertes de plusieurs kystes de Tarlov S2 S3 qui doicent donc être à l'origine des infections urinaires à répétition et blocage des intestins et sensation de perte de srabilité jambe droite ayant déjà entraîné 2 entorses...vref tout est lié je m'en doutais un peu...je conserce cependant mon rdv gastro-enterologue...j'ai peur de poser mon pied parterre à chaque pas ...le neurochirurgien a dit on laisse comme ça...l'osteopathe suggère une infiltration sur la hernie...ça risque de ne servir à rien...je me pose mille questions...est-ce que continuer à monter en passagère sur Harley est raisonnable ? De toute façon j'ai mal tout le temps...je n'ai rien dit à mes enfants amis et pas non plus à mon partenaire...j'attends de savoir si ça doit évoluer rapidement j'agirai en conséquence...merci à tous ça aide moralement Lylou
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Princesse68 » Mar 16 Juil 2019 21:28

Bonjour à tous
Je viens de rejoindre le forum et suis contente si l'on peut dire de trouver des personnes "souffrant" de la même pathologie...
Je suis désolée pour toutes les personnes souffrantes sans soins ou soulagement de la douleur.
En ce qui me concerne j'ai été diagnostiqué il y a de cela 1an lors d'un Irm prescrit par mon généraliste me voyant débarqué dans son cabinet en pleurs tant les douleurs étaient insupportables...
Un de mes amis ostéo m'avait diagnostiqué les kystes de tarlov et m'avait orienté justement vers lirm de contrôle..
La position assise était insupportable pour moi. Et de passer de la position assise à debout j'en souffrais le martyr...
La position couché sur le dos impossible au-delà de 5 min...
Bref plus le temps passait et plus c'était compliqué et douloureux .
Le diagnostic tombe et par change le médecin qui a analysé mon Irm se souvenait d'un précédent examen que javais fait 7ans avant ou il y avait suspicion de kystes mais trop petit.....
Bref retour chez mon généraliste avec les Irm.
ayant été curieuse à l'issue de Irm j'ai été sur le net pour en savoir plus sur ces kystes et la a commencé l'inquiétude car peu connu peu diagnostiqué peu de soins possibles si ce n'est qu'une éventuelle intervention neurochirurgicale.
J'en parle à mon généraliste qui lui ne connaissait pas plus que ça mais surtout ne savait pas vers qui m'orienter... plutôt que de faire n'importe quoi, de m'envoyer chez un rumatho ou autre ma fais un courrier pour un neurochirurgien et s'est excusé de ne pas savoir m'aider...
Pas grave je trouverai mais ne savais pas vers quelle galère j'embarquais...je commence ma prospection et appelle des neurochir que l'on me recommande toujours la même réponse "on ne connait pas désolé ".. a désespérer j'ai du appeler tous les neurochirurgiens de la région.. puis j'ai tenté les hôpitaux et fini par trouver l'hôpital de la ville la plus sèche de France qui se trouve en Alsace. Ca tombe bien étant de la région quelle chance... au service neurochir la secrétaire me répond que des examens spécifiques sont à faire avant le Rdv avec le médecin.
Youpi je reçois les ordonnances à la maison. . Autre combat... un scan un Irm et emg périnéal... même combat très peu de neurologue pratique cet examen. Avec le recul et discussion avec mes toubibs le mieux de de réaliser les examens dans l'hôpital ou il se peut qu'il y ait opération.. bref Rdv chez neurochirurgien avec tous les clichés.. souffrance de 0 à 10 je lui réponds entre 12 et 15.. .. sourire
Ok on peut opérer.. il m'explique qu'il traite les kystes vide du liquide et "ficele " pour empêcher la récidive. On planifie l'opération 27 juin 2019. Encore 3 mois a souffrir ...
Aujourd'hui j'ai été opéré. 5 kystes ont été traités 3h-3h30 opération.
Cela fait pas tout à fait 3 semaines et ça va à peu près bien. Ce que je n'avais pas intégré c'était la convalescence. Il m'avait dit 2mois repos jamais jai imaginé 2 mois alité... grosse déprime quand j'ai vu la kine lendemain opération avec. Toutes ses recommandations. Pas de voiture pendant 6 semaines. Pas de flexion extension torsion de la colonne.. pas marcher que 15 minutes maximum.. couchée sur le cote pas dur le dos ou pas longtemps en plus avec 20 agrafes compliqué et surtout pas sur le ventre.. je me suis décomposée moi qui ne m'arrête jamais me voilà contrainte et forcée à n'avoir comme seul ami mon lit.. mais dans quelle galère je me suis embarquée.. ça n'a duré que 1 jour.. j'ai même accepté de poursuivre le séjour en maison de suivi et de soin dans les hauteurs de notre belle Alsace... des équipes médicales au top et avec le recul j'ai bien fait. Des toubibs kinés au top . Soins que je n'aurai pas eu à mon domicile.. par contre 2 jours après l'opération une sensation très bizarre au niveau de la fesse gauche. Comme si elle était endormie jusqu'au périnée d'ailleurs. J'en parle aux infirmières qui en parle au neurochirurgien qui me rend visite et m'explique que je ne dois pas m'inquiéter c'est normal ayant touché les nerfs en traitant les kystes ... qq tests je ressents mais toujours cette impression d'endormissement... bref je lui fais confiance il a très bonne réputation et les gens viennent des 4 coins de la France pour se faire traiter des tarlov...
Autre bémol est une contracture musculaire horriblement douloureuse que j'avais bien avant l'opération et qui s'est bien installée... je l'avais minimisé par rapport aux douleurs dues aux kystes ...
Ce qui me conduit aujourd'hui à venir sur ce forum autre que de partager mon expérience, c'est qu'en arrivant ici dans cette maison de suite et soins j'ai eu droit à tout un protocole d'admission. Electro cardio, prise de sang,prise du poids, visite médecin normal, ergothérapeute, kine, psy etc. Franchement nickel. Mais la visite du kine m'a moins enchanté quand on a fait le bilan périnéale. En effet l'insensibilité n'est pas que externe mais également interne. Je me suis retenue devant la kine mais une fois en chambre je fonds en larme... j'en demande plus au toubib d'ici qui me rassure me dit que cest fréquent et ne doit pas m'inquiéter juste être très patiente car les cellules aux extrémités nerveuses se régénèrent très lentement et que ça peut mettre plusieurs semaines voire mois. La blague... elle me dit non mais que je dois rester positive et me conseille de venir sur les forums pour échanger, lire et partager les expériences avec d'autres tarloviens.. ce que je fais. En lisant les différents témoignages je réalise que j'ai de la chance d'avoir un des rares neurochirurgien qui "maîtrise " si l'on peut dire cette pathologie que ma souffrance n'était pas unique et que je ne suis pas seule au monde... mais j'aimerais savoir si parmi vous y en aurait qui aurait eu des désagrément post op, quels types de désagréments? Et comment ont-ils été vécus traités et CB temps...
Merci à tous si vous avez eu la patience de lire jusqu'au bout et pouvez me répondre je vous félicites..
Princesse68
 
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Kant77 » Ven 26 Juil 2019 12:02

Bonjour, j'aimerais connaître l'hôpital et le chirurgien qui vous a soigné svp
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Slade » Dim 28 Juil 2019 13:56

Princesse68 a écrit:Bonjour à tous
Je viens de rejoindre le forum et suis contente si l'on peut dire de trouver des personnes "souffrant" de la même pathologie...
Je suis désolée pour toutes les personnes souffrantes sans soins ou soulagement de la douleur.
En ce qui me concerne j'ai été diagnostiqué il y a de cela 1an lors d'un Irm prescrit par mon généraliste me voyant débarqué dans son cabinet en pleurs tant les douleurs étaient insupportables...
Un de mes amis ostéo m'avait diagnostiqué les kystes de tarlov et m'avait orienté justement vers lirm de contrôle..
La position assise était insupportable pour moi. Et de passer de la position assise à debout j'en souffrais le martyr...
La position couché sur le dos impossible au-delà de 5 min...
Bref plus le temps passait et plus c'était compliqué et douloureux .
Le diagnostic tombe et par change le médecin qui a analysé mon Irm se souvenait d'un précédent examen que javais fait 7ans avant ou il y avait suspicion de kystes mais trop petit.....
Bref retour chez mon généraliste avec les Irm.
ayant été curieuse à l'issue de Irm j'ai été sur le net pour en savoir plus sur ces kystes et la a commencé l'inquiétude car peu connu peu diagnostiqué peu de soins possibles si ce n'est qu'une éventuelle intervention neurochirurgicale.
J'en parle à mon généraliste qui lui ne connaissait pas plus que ça mais surtout ne savait pas vers qui m'orienter... plutôt que de faire n'importe quoi, de m'envoyer chez un rumatho ou autre ma fais un courrier pour un neurochirurgien et s'est excusé de ne pas savoir m'aider...
Pas grave je trouverai mais ne savais pas vers quelle galère j'embarquais...je commence ma prospection et appelle des neurochir que l'on me recommande toujours la même réponse "on ne connait pas désolé ".. a désespérer j'ai du appeler tous les neurochirurgiens de la région.. puis j'ai tenté les hôpitaux et fini par trouver l'hôpital de la ville la plus sèche de France qui se trouve en Alsace. Ca tombe bien étant de la région quelle chance... au service neurochir la secrétaire me répond que des examens spécifiques sont à faire avant le Rdv avec le médecin.
Youpi je reçois les ordonnances à la maison. . Autre combat... un scan un Irm et emg périnéal... même combat très peu de neurologue pratique cet examen. Avec le recul et discussion avec mes toubibs le mieux de de réaliser les examens dans l'hôpital ou il se peut qu'il y ait opération.. bref Rdv chez neurochirurgien avec tous les clichés.. souffrance de 0 à 10 je lui réponds entre 12 et 15.. .. sourire
Ok on peut opérer.. il m'explique qu'il traite les kystes vide du liquide et "ficele " pour empêcher la récidive. On planifie l'opération 27 juin 2019. Encore 3 mois a souffrir ...
Aujourd'hui j'ai été opéré. 5 kystes ont été traités 3h-3h30 opération.
Cela fait pas tout à fait 3 semaines et ça va à peu près bien. Ce que je n'avais pas intégré c'était la convalescence. Il m'avait dit 2mois repos jamais jai imaginé 2 mois alité... grosse déprime quand j'ai vu la kine lendemain opération avec. Toutes ses recommandations. Pas de voiture pendant 6 semaines. Pas de flexion extension torsion de la colonne.. pas marcher que 15 minutes maximum.. couchée sur le cote pas dur le dos ou pas longtemps en plus avec 20 agrafes compliqué et surtout pas sur le ventre.. je me suis décomposée moi qui ne m'arrête jamais me voilà contrainte et forcée à n'avoir comme seul ami mon lit.. mais dans quelle galère je me suis embarquée.. ça n'a duré que 1 jour.. j'ai même accepté de poursuivre le séjour en maison de suivi et de soin dans les hauteurs de notre belle Alsace... des équipes médicales au top et avec le recul j'ai bien fait. Des toubibs kinés au top . Soins que je n'aurai pas eu à mon domicile.. par contre 2 jours après l'opération une sensation très bizarre au niveau de la fesse gauche. Comme si elle était endormie jusqu'au périnée d'ailleurs. J'en parle aux infirmières qui en parle au neurochirurgien qui me rend visite et m'explique que je ne dois pas m'inquiéter c'est normal ayant touché les nerfs en traitant les kystes ... qq tests je ressents mais toujours cette impression d'endormissement... bref je lui fais confiance il a très bonne réputation et les gens viennent des 4 coins de la France pour se faire traiter des tarlov...
Autre bémol est une contracture musculaire horriblement douloureuse que j'avais bien avant l'opération et qui s'est bien installée... je l'avais minimisé par rapport aux douleurs dues aux kystes ...
Ce qui me conduit aujourd'hui à venir sur ce forum autre que de partager mon expérience, c'est qu'en arrivant ici dans cette maison de suite et soins j'ai eu droit à tout un protocole d'admission. Electro cardio, prise de sang,prise du poids, visite médecin normal, ergothérapeute, kine, psy etc. Franchement nickel. Mais la visite du kine m'a moins enchanté quand on a fait le bilan périnéale. En effet l'insensibilité n'est pas que externe mais également interne. Je me suis retenue devant la kine mais une fois en chambre je fonds en larme... j'en demande plus au toubib d'ici qui me rassure me dit que cest fréquent et ne doit pas m'inquiéter juste être très patiente car les cellules aux extrémités nerveuses se régénèrent très lentement et que ça peut mettre plusieurs semaines voire mois. La blague... elle me dit non mais que je dois rester positive et me conseille de venir sur les forums pour échanger, lire et partager les expériences avec d'autres tarloviens.. ce que je fais. En lisant les différents témoignages je réalise que j'ai de la chance d'avoir un des rares neurochirurgien qui "maîtrise " si l'on peut dire cette pathologie que ma souffrance n'était pas unique et que je ne suis pas seule au monde... mais j'aimerais savoir si parmi vous y en aurait qui aurait eu des désagrément post op, quels types de désagréments? Et comment ont-ils été vécus traités et CB temps...
Merci à tous si vous avez eu la patience de lire jusqu'au bout et pouvez me répondre je vous félicites..

Bonjour j'ai pris le temps de vous lire je viens d'Alsace moi aussi et il est possible que j'ai un kyste en L5 S1 je vais pratiquer une myélographie en septembre pour tirer ça au clair car on m'a diagnostiquer une fibrose post opératoire aussi où je suis un traitement spécifique et les symptômes se rejoignent beaucoup mais par rapport au autres patients qui ont de réelles améliorations je n'en ai pas
J'ai essayé de vous écrire en privé mais impossible car je suis un nouveau membre... Il doit être un peu débile celui qui à établie cette règle... J'aimerais bien discuter avec vous en privée si possible
Slade
 
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