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Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Les kystes de Tarlov se forment en dessous de la racine du nerf, Ce sont des poches remplies de liquide cérébro-spinal, ils prennent place plus fréquemment au niveau du sacrum

Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar chounette » Dim 15 Déc 2019 23:54

bonsoir Abeille merci pour votre reponse , nous avons vu 2 neurochirurgiens spécialisé dans le rachis lombaire faut il leur faire confiance ?! nous habitons dans le sud il n'y aurait il pas plus près que Colmar par hasard ? Nous aurons aimé avoir des témoignages sur la ponction scano guidée ou l opération chirurgicale pour ceux qui l'ont fait ! merci
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Modérateur » Lun 16 Déc 2019 12:16

il y a beaucoup de controverse concernant le traitement des kystes de Tarlov symptomatiques. L'équipe de Colmar a publié récemment , voici la conclusion de leur article : "Notre technique chirurgicale (laminectomie, ponction du kyste à l'aide d'une aiguille fine et la mise en place d'un manchon dure-mèrien) semble efficace dans les 20 cas rapportés dans notre série. Cependant, la prise en charge des kystes de Tarlov nécessite une expérience clinique et chirurgicale bien mise en route. Au moment d'écrire ces lignes, une comparaison entre les différentes techniques chirurgicales est encore difficile, en raison du petit nombre de cas rapportés dans la littérature. La validation de nos résultats devrait être obtenue, par une étude multicentrique prospective." (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6711676/) Il n'existe pas de centre de référence labellisé et à notre niveau nous ne pouvons vous orienter que vers les neurochirurgiens spécialistes du rachis exerçant en CHU.
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar chounette » Lun 16 Déc 2019 14:42

Bonjour modérateur merci de votre réponse nous avons déjà vu 2 neurochirurgiens en chu spécialisé dans le rachis mais tous 2 ont un avis chirurgical différent c'est pour cela que nous sommes un peu perdu pour prendre la bonne décision ! Nous ne voulons pas laisser notre fille jeune de 19ans dans les mains de n'importe qui . Merci à vous
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Poulet310 » Lun 7 Fév 2022 18:50

Bonsoir , a tous

On vient de diagnostiquer des Kystes de Tarlov à ma femme en S2 , ils sont symptomatiques au vu du tableau clinique et des symptômes qu'elle ressent ( incapacité de pouvoir travailler depuis 4 mois) . Toutefois de nombreux professionnels rencontrés ( neurologue , neurochirurgien ) mettent en doute ce caractère symptomatique.
J ai lu qu'il existait parfois des traitements ( injections colle et /ou chirurgie) aussi serait il possible d'avoir des retours de personnes qui ont vécu cette expérience.

Merci à tous pour vos informations et témoignages.

Bon courage à tous

Poulet
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Pasdechance » Mer 6 Avr 2022 16:00

Bonjour
j'ai un Kiste de Tarlov de 2.5 cm , diagnostiqué en 2021 par différents IRM et Scanner, j'ai fait également un EMG car au début c'était un diagnostic de névralgie pudendale qui a été écarte les symptômes n'étant pas en relation.
je souffre de douleur de blessure ou brulure provoquée par la position assise, accroupie ou allongée sur le dos ,sensation de corps étranger inter fessier,
Je vis debout ou allongée sur le coté depuis 9 mois , je contrôle la douleur en n'appuyant pas dessus , j'ai cessé la gabapentine qui ne servait a rien.
J'ai consulté un neurochirurgien dans le nouveau service spécialisé mis en place a Bicêtre pour les pathologies du Rachis.
Il ne me conseille pas la chirurgie car il trouve que mes symptômes ne correspondent pas au KISTE et me propose une infiltration pour pallier a la douleur .
Tous les exams sont négatifs pour toute autre maladie ,il n'ont rien trouvé d'autre.
J'aimerais avoir des témoignages si quelqu'un a déjà fait des infiltrations et si ça ne va pas être inutile voire contre indiqué .

Je me sens seule avec cette maladie sans solution valable pour m'en sortir, ma vie entre parenthèses et des projets en berne.
Merci de votre attention.
Amitiés
Pasdechance.
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Morgaline » Ven 8 Avr 2022 14:31

Bonjour il y a peu de témoignage sur les forum gratuit sur cette pathologie. Je vous fait part de mon expérience actuelle sur le sujet.....

Antecedent d arrhrodese l5 s1.
Sciatique en janvier paralysante avec perte de sensation sur le pied et côté mollet. Grosse douleurs bas dos fesses. Neurolyse en février après un scanner qui montrai une petite hernie discale. 6 semaines après même état aucun amélioration. Je ne supporte pas la position assise ni debout, je boite, donc forcement je ne peux pas faire grand chose.... en 2008 on m avait découvert un kyste de tarlov en s2. Je me dit alors que celui ci a peu etre du devenir symptomatique à force de porter les enfants étant assistante maternelle. Mon neurochirurgien me dit que non, comme d ailleurs tout le monde. Sauf mon médecin traitant qui me dit que j'ai peu etre raison. Je prend alors les devant me disant que c'est hors de question à 31 ans de rester comme ça pendant des années et des années comme certain témoignages. Je contact le neurochirurgien de Colmar spécialisé la dedans il me dit qu'elle examen faire avant consultation mon médecin traitant le fait toutes les ordonnances et c est parti. Irm lombaire irm sacré scanner en fenêtre osseuse. Le kyste a grossit il fait 3,2cm dans son grand axe. L emg que le spe veux est long à avoir je n'ai rdv qu en août pour celui ci.... j'ai ainsi demandé au spe de colmar si il pouvait me donner un 1er avis au vue des 1er examen il me répond que oui. J'ai tout envoyé jattend sa réponse. Je vous tiendrai au courant de sa réponse et de l évolution de la chose....
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Pasdechance » Ven 8 Avr 2022 16:50

Bonjour.
Comme je suis suive a Bicêtre j' Hésitais a les contacter mais je vais le faire car ils ont l'air d'avoir plus d'expérience sur cette maladie qu'ailleurs en France et a ce jour je ne vois pas d'issue pour guérir de ma maladie .
Merci de votre retour.
Bon courage .
Cordialement
Marie
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Morgaline » Ven 8 Avr 2022 21:28

Oui moi je suis de Strasbourg donc pas trop loin mais en effet perso je préfère avoir un avis d un réel spécialiste sur le sujet... je vous écrirez semaine prochaine pour vous dire quel a été son 1er avis.. regardez sinon sur YouTube il y a une vidéo explicative aussi de ce docteur lui meme
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Re: Kyste de tarlov chirurgie témoignage

Messagepar Morgaline » Ven 8 Avr 2022 21:29

Je désespère de la douleir mais il faut garder espoir pour s en sortir
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