Bonjour, Je vous remercie pour votre message. Je n’ai pas de question précise si ce n’est pouvoir échanger sur le parcours de nos enfants, peut être nous donner des conseils (même si je suis bien consciente que je vous serai sûrement moins aidante que l’inverse au vu de l’âge de ma fille. Je vais e...

Modérateur a écrit : ↑21 juil. 2025 16:05 Un grand merci Vanessa et Quentin pour vos retour rapides !
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Super! Merci beaucoup… Bonne journée à vous!

Bonjour Je suis le papa du petit antoine qui a ete diagnostiquer a ses 16 mois maintenant il a bientot 5 ans Il est a lecole le langage commence a se développer il est suivi par une psychomotricienne une orthophoniste et éducatrice mais pas encore malheureusement avs a lecole . Nous sommes du côté ...

Bonjour, Je sais que le message date d’il y a plusieurs années mais nous venons tout juste de recevoir les résultats des analyses génétiques et ma fille de 6 ans et demi est porteuse du syndrome Snijders Blok Fisher. Je sais qu’il y a encore peu de cas répertoriés (une centaine selon le médecin) J’...

Bonjour Virginie, Mon fils a 15 ans 1/2 et nous sommes de Dijon. Il y a un groupe Facebook de parents à travers le monde qui s’appelle « Snijders Blok-Fisher syndrome (SNIBFIS) POU3F3 Families » également. N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous voudrez, nos fils ayant un âge similaire, ...

Bonjour Quentin, L’annonce a été faite vraiment tôt pour votre petit garçon ce qui est super car nous pourrons vous aider, vous conseiller et vous orienter. Titoine a marché à 2 ans. Position assise à 9 mois, debout à 1 ans, beaucoup beaucoup de 4 pattes et un jour, il s’est levé et a fait ses premi...

Bonsoir,
Pardon je n'avais pas vu votre réponse.
Quel âge à votre fils et d'où êtes vous?
Oh la la, je suis tellement reconnaissante de ce forum qui nous a permis de trouver une autre famille avec qui échanger...

Bonjour, Mon fils Titoine de 13 ans 1/2 est atteint du syndrome Snijders Blok-Fisher. Ce syndrome étant extrêmement rare, j’aurais souhaité savoir si d’autres personnes en France avaient été diagnostiquées afin de pouvoir échanger. Il y aurait un autre patient au sein de laboratoire de Dijon et j’ai...