Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

La pelade universelle est une forme généralisée de pelade. C’est une maladie inflammatoire auto-immune des follicules pileux, elle entraîne une perte des cheveux et de tous les poils du corps.

pelade

Messagepar sisi74 » Sam 29 Oct 2016 19:17

Bonsoir je suis nouvelle sur le forum. Comment bien le vivre lorsqu on est une femme.je précise sue moi je n ai que deux plaques sur le cuir chevelu, mais mal placé.je peux apercevoir quelques repoussent mais ils reste transparent.
sisi74
 
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar laurence62 » Mar 6 Déc 2016 20:11

bonjour,je suis atteinte d'une pelade j'ai commencé a perdre mes cheveux en juin 2015 en novembre de la meme année plus rien je me suis resignée a porter une perruque trés dur pour une femme, pas tres confortable non plus, le regard des autres est encore pire, personne ne peut comprendre sans etre passé par la ,j'arrive a un an de chute totale de mes cheveux et pas trop le moral quelques repousses mais encore d'enormes trous combien de temps encore faut il attendre pour une repousse totale car je desespere de retrouver mes cheveux
laurence62
 
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar optionnel » Sam 7 Jan 2017 17:58

bonjour
j ai une pelade universelle depuis l age de 10 ans . Aucune repousse depuis , et au jour d'aujourd hui je prefererais rester comme je suis tellement je m'y suis habitué. le regard des autres je m'en fou, l'été je met une casquette pour mon crane et l'hiver un bonnet, la mode de nos jours c'est le tout rasé. Oui je ressemble a un cancereux mais je ne le suis pas et c'est le plus important.
Le risque c'est que la maladie attaque d'autres organes . Quel plaisir de ne pas se raser tous les matins, de ne pas avoir de cheveux blancs..
A oui j'ai 43 ans .
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar lachguer » Jeu 26 Jan 2017 22:05

Bonjour Matéo,

J'ai lu ton histoire et cela m'a touché.
En quelques mots je te raconte la mienne; j'ai fait 2 grosses pelades après mes 2 grossesses.
D'après le dermato c'était un stress post natal. Je pense qu'il a raison et le faite d'avoir allaiter 6 à 8 mois cela n'a pas aidé.
On m'a prescrit de la cortisone et cela à mit quelques mois avant la repousse.
Cela fait 6 mois que mes cheveux avaient repoussés et voilà que depuis 2 semaines cela recommence...
Je ne comprends plus rien!
Quel est le traitement qu'on t'a prescrit?... Vu, que cela a bien fonctionné pour toi!

Merci pour ton témoignage.

Mali
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar Ginger » Mer 1 Fév 2017 20:30

Bonjour à tous..
J'ai découvert la pelade il y'a tout juste un mois puisque je le vis actuellement...
J'ai 26 ans et j'ai perdu environ 70% de la masse de mes cheveux, je le vis très mal, je pleure beaucoup. Ce ne sont même plus des trous que j'ai dans les cheveux, j'ai quelques cheveux sur le crâne.
J'avais démarré un traitement en début de mois (biotine, bépenthène, cystine et monoxidil) mais rien n'a fonctionné ça a été de pire en pire.
Aujourd'hui, mes poils ne poussent plus non plus...
Ca fait du bien de lire des témoignages et de voir qu'on est pas seul car c'est très difficile de se sentir incompris malgré le fait d'être très entourée.. Je ne me reconnais plus quand je me regarde, j'ai le sentiment d'avoir perdu ma féminité et ma confiance en moi.
J'ai RDV avec une dermatologue spécialiste de la maladie le 15 Février et je démarre une thérapie avec un psy car je le vis vraiment très mal, tout est arrivé si vite...

Pour celles et ceux qui ont vu des dermatologues ou qui ont essayé des traitements, comment cela s'est il passé pour vous N
Ginger
 
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Re: Pelade, comment rassurer

Messagepar Louloux0 » Jeu 2 Fév 2017 16:23

Bonjour, je suis maman d'un garçon de 10ans qui est atteint de pelade universelle depuis 4ans et jusqu'à présent il le vivait plutôt bien, nous sommes très proche et il n'a aucune difficulté à se confier et à me dire ses ressentis et ses émotions mais depuis qlq semaines je le sents plus triste, il m'a dit avoir de plus en plus de mal à s'accepter sans cheveux, il se trouve moche, je fais de mon mieux pour le rassurer et lui dire que l'apparence et le physique n'est qu'une carapace et que si on l'aime c'est pour ce qu'il a à l'intérieur mais pour un enfant de 10ans c'est difficile à comprendre.
J'ai besoin d'aide comment le rassurer davantage, j'aurai besoin de témoignage de personnes atteintes de pelade universelle et qui s'acceptent entièrement et qui profitent à fond de la vie.
Merci par avance
Louloux0
 
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar Bertha » Dim 19 Fév 2017 00:08

Matéo a écrit:Voici mon histoire avec ma pelade que je partage depuis quelques années.

Je vais commencer par te répondre à ce qui doit te prendre la tête jour et nuit. OUI ça repousse.
Enfin pour être honnête, pas chez tout le monde mais dans la plus part de cas et chacun à son rythme.

Alors oublie les traitements que tu trouveras sur les sites ou encore les “on dit”
Va consulter un dermatologue.

Moi j’ai suivi un traitement à base de cortisone qui calme les globules blancs.
Qui va avec un accélérateur à la repousse.

Je peux vous donner les noms en message privé vu que la "charte" de ce site interdit les noms.

Maintenant que j’ai dis le plus important, je vais t’ expliquer ce qu’est une pelade et comment je l’ai vécu.
Si ça vient de t’arriver tu pourras ainsi peut être anticiper certain “état d‘esprit”

“La pelade est lié au stress”
Certain docteur diront que non, d’autres que oui. La vérité c’est que comme ce n’est pas prouvé scientifiquement aucun n’a tort.
Mon avis est que c’est complètement lié et tu comprendras pourquoi par la suite.

Pour expliquer un peu plus en détail le stress; Imagine toi une pyramide.
Tout en haut tu as : ta femme/homme (Rupture ou simplement tension dans le couple)
En deuxième : La famille. (perte d’un proche ou tension)
En troisième: Le travail (perte d’un travail tension au travail ou aussi ne pas en avoir peut jouer si ça vous touche)
….
La pelade est souvent déclenchée suite à un choc émotionnel

Chaque personne réagira différemment face au stress. Tu as déjà pu voir des gens prendre du poids, d’autres en perdre, d’autres ont des taches blanche comme si on avait mis des gouttes d’eau de javel sur la tête, d’autres ont une dépigmentation de la peau, d’autres ont de l’eczéma, ect et dans notre cas nous avons une pelade.

Certain réagiront plus violemment que d’autres vis à vis de la pyramide du stress cité plus haut.

Pour expliquer en raccourci de ce qu’il se passe dans ton corps.
En fait ce sont tes globules blancs (défense immunitaire) qui ne reconnaissent plus la racine de tes cheveux comme t’ appartenant. Du coup ils font leur job se mettent autour de la racine et éliminent le corps étranger.

Je vais vous raconter mon histoire
Peut être que certain d’entre vous se reconnaîtront dans ces quelques lignes.

Nous sommes en avril 2010. j’apprends que ma copine me quitte. (souvenez vous la pyramide)
Gros choque émotionnel pour moi. J’en souffre énormément, Je descends limite en dépression. Je dis je descends parce que je m’enfonçais vraiment..
Un soir, je suis derrière mon ordinateur, affalé sur mon bureau le menton entre les doigts, j’erre sur Facebook en regardant les conneries qu’on y trouve… J’ai donc le menton entre le pouce et l’indexe et je commence à me gratter encore et encore. Je suis fatigué, je vais me brosser les dents et là j'aperçois les deux trous que je viens de faire.

Je rigole dans un premier temps pour le coté un peu stupide de la situation. Mais je ne rigole pas bien longtemps. Le lendemain les trous se sont agrandi. Et obligé de me raser car c’est devenu trop visible dans ma barde de 3 jours. Le problème c’est qu’en me rasant les trous s’agrandissaient encore plus..

Je vous montre ma tête de base pour que vous puissiez voir l’évolution.
http://hpics.li/98fdd12
Les deux trou au menton (photo trouvé sur internet je trouve plus la mienne :D)
http://hpics.li/0078868
Au fur et à mesure que le temps passe j’ai perdu toute ma barbe (joue et gorge)
http://hpics.li/6b8ec5c
Mais pour reprendre l’histoire de la pyramide j’avais les 3 en même temps. Ma copine qui me quitte, tension dans la famille et pas de travail à ce moment là qui me touchait beaucoup.

On se sent alors (excusez moi l'expression) comme une merde. Et là on s’enfonce.
Et comme ci ce n’était pas assez, je découvre un trou à l’arrière de ma tête.
http://hpics.li/3b1b19f
SUPER -.-

Je vais donc voir un dermato. qui me dit qu’en 3 mois ça sera réglé.
Nous sommes en 2012.
6 mois passent et toujours pas d’amélioration. Enfin si, si on veut j’ai des poils blanc qui repoussent à la barbe on dirait des poils de cul de poussin.. :-)
Dans mon entourage PERSONNE ne sait ce qui m’arrive. Même le mot “pelade” nous est tous étranger.
Jusqu à ce que la femme d’un ami ait la même chose, elle en plein milieu de la tête. Elle va à l'hôpital à Laeken (Bruxelles Belgique) prendre rendez vous avec le dermato

(C’est pour ça aussi que je vous conseille de prendre plus tot un dermatologue dans la 30ene que dans la 60ene. enfin sauf si ce dernier se tient à jour. Car le premier que j’ai consulté qui avait plus ou moins 60 ans me disait t’inquiète 3 mois et c’est réglé.. Il ne savait même pas trop ce qu’était une pelade..)

Ce qui me fait donc prendre contact avec cette dermato, car j’ai tellement de trou à la tête que ça devient dure de les plaquer pour cacher les trous…

Tellement difficile que quand je lève mes cheveux je découvre des trous énorme.
http://hpics.li/4f27217
http://hpics.li/626cbd4
http://hpics.li/923c7ce
C’est une sensation très particulière quand vous lavez vos cheveux et que vous en ressortez avec des touffes entres les doigts..

Je prends donc rendez vous avec ce docteur et le jour avant je décide de me tondre la tête.
C’est un choix qui n’a pas été simple à faire. Car le plus dure dans tout ça, car au final ça ne fait pas mal, c’est le regard des autres. C’est d’ailleurs là que j’ai pris conscience que j’y accordais trop d’attention. je me suis dis : ho et puis m… ce ne sont que des cheveux si les gens trouvent pas ça beau ils ont qu’a pas regarder. Et je me suis tondu la tête.
http://hpics.li/9c634a1
http://hpics.li/5e23786
Alors oui si vous avez l impression d’être dans le film "SIGNES" de Mel Guibson, je vous comprends mais pourtant c’est bien avec ça que j’ai du vivre pendant des années.
Été comme hiver à me cacher sous des capuches ou en bonnet. Avant de l’assumer, des mois ont passé.
J’ai fini par me raser entièrement la tête.
http://hpics.li/2cc0f32 (non ce n’est pas la carte de l’Afrique)

Pour reprendre au moment du rendez vous je me présente, elle m’explique ce qu’est une pelade, me rassure un peu et prends rendez vous pour moi en hospitalisation.
2 jours sous perfusion pour calmer mes globules blancs.

J’ai eu aussi droit (parce que je l’ai demandé) à des injections directement dans la nuque avec une aiguille aussi longue et aussi grosse qu’on peut l imaginer :D Ça par contre c’est efficace mais je ne vous le conseille pas. La douleur est vraiment insoutenable. Mais je dois quand même avouer que partout où elle a piqué, les cheveux étaient revenu.

Aujourd’hui nous voila en 2015 tous mes cheveux sont revenu. Ma barbe elle revient lentement mais sûrement. Elle est gris-clair au lieu d’être aussi foncé qu’à l’origine mais ce n’est pas grave.
http://hpics.li/9635a26

Même si c’est vraiment chiant comme situation dites vous toujours qu’il y a pire. Des gens meurent et nous? on a juste de poils/cheveux en moins. Avouez que dis comme ça ça perd carrément de son importance :)

J’espère que ce n’est pas trop mal expliqué, pour être honnête avec vous c’est la première fois en 5 ans que j’en parle.
Si vous voulez en parler je suis disponible par message privé ou par mail que je vous donnerai en privé vu que la "charte" de ce site ne veut pas que je le mette directement.

Vous n’êtes pas seul à vivre ça. Le conseil que je peux vous donner c’est : passez au dessus de la honte que vous procure ces trous. Ne vivez pas caché, restez positif et gardez en tête que la pelade c’est principalement dans la tête que ça se passe.

MISE A JOUR:
08/07/16
Actuellement je n'ai plus la possibilité de répondre aussi souvent.
Je mettrai certainement plusieurs semaines avant de pouvoir répondre
(accès internet beaucoup plus limité)
Je laisse tout de même mon histoire à votre disposition car au vu des nombreuses réponses que j'ai de toute part, ça vous aide beaucoup.

Matéo


Bonsoir mateo, je suis andrea 34 ans, je viens de lire ton temoignage qui m a reconforte. Doit je prendre au serieux cette maladie qui vient d arriver et que j ai constate sur quelques jours ou mois. Quand je t ai lu, je n etais plus tranquille. J ai consulte mon medecin avant qui m a dit en quelques mot pelade lie au stress,les cheveux repousseront et m a prescrit une creme.Pas besoin de rdv dermato.Bon je m inquiete pas mais quand meme je dois reagir. En ce moment, je duis contrarie dans ma vie...quel conseil tu me donnerai.? Doit je aller a bruxelle? De e donner le nom du docteur qui t a suivi...merci de me laisser une reponse et bravo pour cette force sue tu as eu...vaincre et positiver quoi qu il arrive.
Bertha
 
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar Melany2505099 » Jeu 23 Fév 2017 20:32

Bonsoir

Je me permet de vous contacter car JAi moi aussi une pelade depuis 2010 qui c'était calmer de fin 2013 à novembre 2015 ( j'étais hyper contente que sa se soir arrêter) mais depuis janvier 2016 bim cest revenir je fais des traitements à base de corticoïdes et minixidil mais je commence à d'espérer car ceci a du mal a repoussé. Comment avez vous vécus cette " expérience " et en combien de temps vos cheveux ont-ils repoussaient.
Cordialement
Melany2505099
 
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar tony34090 » Dim 30 Avr 2017 12:07

bonjour,

je viens de m inscrire sur le forum
j essaye d'avoir le témoignage de quelqu un qui a trouvé la solution pour soigner une pelade "sévère".
pour ma part, j ai 50 ans, il y a environ quatre ans, j ai perdu progressivement cils et sourcils poils du nez 70 % de la barbe et une dizaine de plaques sur le crane.
progressivement, la totalité sur le cuir chevelu a vu apparaître à nouveau les cheveux . Par contre rien au nouveau des cils et sourcils et pour la barbe il m'en manque encore 30 %.

Connaissez vous un traitement sérieux sur ce sujet car les recettes de grand mère et les crèmes à base de corticoïdes ne donnent pas de résultats.

Merci à tous bon courage également.
tony34090
 
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Messagepar marco69 » Mar 11 Juil 2017 10:46

Bonjour

Je suis atteint de pelade,il aurai t il quelqu'un pour me conseiller meme en message privée
Merci a vous par avance
marco69
 
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