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Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

La pelade universelle est une forme généralisée de pelade. C’est une maladie inflammatoire auto-immune des follicules pileux, elle entraîne une perte des cheveux et de tous les poils du corps.
Lilou3112
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Message par Lilou3112 »

Bonjour moi aussi atteinte de plusieurs plaque de pelade sur mon cuir chevelu et perte diffuse des cheveux, je précise je suis une femme et c'est très dur à vivre, c'est une part de féminité qui s en va, j'ai consulté plusieurs dermatos et effectués des analyses rien d anormal,je suis du genre à stresser et la encore plus peur de devenir chauve j'ai perdu 50% de masse capillaire, je n'ai pas eu de choc émotionnel mais j'ai ressentie une grande fatigue et une baisse de moral quelques temps avant, d après les spécialistes ma chute et mes pelades sont d origines nerveuses, je me sens attristée, je ne sais quoi faire pour y remédier j essaie de pas trop y penser mais c'est plus facile à dire qu à faire,si quelqu'un a quelques conseils à me donner et si vous avez vécu la même chose je suis preneuse .


Lilou3112
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Message par Lilou3112 »

Bjr mateo message bien reçu mais je n arrive pas à vous joindre en privé
Marinaaa
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Message par Marinaaa »

Bonsoir, je viens discuter ici car moi aussi j'ai une pelade. J'ai 24 ans. Je suis dans un profond désespoir je pense à ça tous les jours, j'ai peur d'en reperdre davantage. Je suis allée voir un dermatologue qui m'a dit que ça repoussera mais je n'y crois pas. Elle m'a prescrit plusieurs compléments alimentaires, plus deux médicament contre l'alopécie. C'est affreux je n'accepte pas du tout ce qui m'arrive. Depuis que la dermatologue m'a dit que javais une pelade. Je ne fait plus rien. Je n'ose plus sortir, je suis angoissée je vais des cauchemars toutes les nuits. Je n'arrive plus à survivre c'est trop dur
ismérie
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Message par ismérie »

Je suis atteinte d'une pelade depuis l'âge de 13ans... J'en ai aujourd'hui 29... :-/ Alors bon moi la guérison je n'y croit plus trop pour ma part! il faut vivre avec et je vous avoue que ce n'est pas tjr évident même avec le temps... (surtout pour une femme j'ai envie de dire) Il est claire qu'elle ne nous rend pas toujours la vie facile, je pense notamment aux moqueries que j'ai subit et que je subirai encore venant ''d'imbéciles''. Personnellement moi ça a fini par me fermer et par craindre de tout... Elle joue beaucoup sur notre mental aussi du coup! à cause( ou grâce) à elle je n'ai pas eu 10 partenaires dans ma vie ;) , trouver un boulot est une guerre également, et j'en passe... ;-) Pour moi elle a était évolutive... J'ai perdu tout mes cheveux et mes sourcils en peut-être 2 années maximum ensuite plus d'évolution jusqu'à mes 22ans là, elle s'est attaquée à mes cils et au reste de ma ''pilosité'' par plaques (pas total comme la tête) !!! J'avais de magnifique yeux et maintenant je ressemble à un ''zombie'' :-( J'pourrai faire un roman avec ce qu'elle me fait vivre. De mauvaises choses mais également des bonnes parce qu'heureusement nous ne croisons pas seulement des imbéciles dans la vie ;-) Je vous envoie à tous un peu de mon courage ainsi que de la patience, beaucoup de patience....
Marinaaa
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Message par Marinaaa »

Je te comprends, moi qui voulait absolument travailler je n'en ai plus la force. J'ai peur de sortir jai des angoisses tous le temps c'est affreux. J'ai peur d'en reperdre davantage, je pense à ca toute la journée ...
Modérateur
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Message par Modérateur »

Bienvenue à vous Ismérie sur le forum.
Merci d'avoir pris le temps d'apporter votre témoignage, plein de positif , de recul et d'humour 16ans après votre diagnostic de pelade.
Nous espérons vivement que votre message sera lu et que d'autres malades prendront leur clavier pour échanger avec vous !
Rom
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Message par Rom »

Bonjour à tous,
Voilà, je suis un jeune homme de 32 ans, je vis avec une pelade universelle depuis que j'ai 12 ans. J'ai commencé à perdre mes cheveux par plaques quand j'étais tout petit, vers 7 ou 8 ans. C'est la que le combat à commencer pour moi, entre les visites chez le dermato, les psy et les “spécialistes“, entre les doses de cortisone et l'acuponcture, les UV, les compléments alimentaires.... on m'a même arraché une dent de sagesse pour que mes cheveux repoussent.... Résultat: à l'age de douze ans, j'avais tout perdu, mes cheveux, mes poils, et tout mes espoirs... Il me reste aujourd'hui que mes cils. Cela a été extrêmement dure pour moi au début, les interogations, le regard des autres, le fait de se sentir si différent! Cette maladie peut littéralement vous bouffer tout cru!!! Moi je vivais au jour le jour, dans le seul espoir que cela repousse un jour, c'était impossible d'imaginer ma vie sans cheveux.

Aujourd'hui, les choses ont bien changé pour moi, j'ai arrêté tous les traitements depuis maintenant 15 ans. Je sais pas comment un enfant en bonne santé peut perdre ses cheveux, les vaccins? les pesticides? Une surdose d'antibiotique? Un choc émotionnel? Ces questions ont résonné dans ma tête pendant très longtemps. La seul chose dont je suis sure maintenant, c'est que rien ne se passe par hasard, et moi, ma pelade, elle m'a rendu plus fort, plus tolérant, plus sensible à la douleur des autres... J'ai l'impression d'être quelqu'un de bien et c'est peut être grâce à cette maladie...
Je me suis accepté comme je suis et je me suis réconcilié avec mon corps. Si je pouvais choisir aujourd'hui de retrouver mes cheveux et mes poils, je dirais non! Je suis comme je suis et la pelade fait partie de ma vie! J'irai même plus loins en disant que c'est très agréable de se sentir différent de tous et d'attirer les regards!!!

Merci de m'avoir lu, j'espère que mon témoignage pourra être utile. Si quelqu'un veut des conseils ou simplement parler, hésitez pas à me contacter en privé. On peut même se rencontrer, je vis à Lausanne. Je sais à quel point cette maladie peut être dure à vivre, et je serais heureux de pouvoir aider une personne qui traverse cette épreuve.
Modérateur
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Message par Modérateur »

Nous pouvons vous fournir quelques éclaircissements sur le mécanisme de la pelade. Cette maladie est considérée comme une affection auto-immune ce qui signifie que l'organisme fabrique des anticorps contre lui même, ce sont des auto-anticorps. Dans la pelade ces auto-anticorps sont dirigés contre le follicule pileux. Il s'agit donc d'un dérèglement du système immunitaire. Une prédisposition génétique existe sans doute mais de nombreux autres facteurs sont nécessaires pour que la maladie se déclenche. Ces facteurs restent actuellement inconnus.
Marion04
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Message par Marion04 »

Bonjour. J'ai essayé de vous envoyer un message Matéo mais sans succès, pourriez vous me contacter? J'ai une pelade depuis que je suis enfant, j'ai 17 ans maintenant et ça ne fait qu'empirer. J'ai perdu mes sourcils, je perds mes cils et j'ai de gros trous dans mes cheveux.
J'aurai aimé connaître votre traitement.

Merci et bon courage à toutes les personnes atteintes de la pelade, c'est pas facile à vivre.
Arnaud2244
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Re: Pelade, comment je l'ai vécu comment je me suis soigné

Message par Arnaud2244 »

Je connais quelqu'un qui a eu ce problème également, elle a du mettre une perruque pendant des années et elle s'est fait tatouer des sourcils, cela n'a pas été facile pour elle. Courage ! :)
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