Diagnostiquée wegener

[Charlottine72]

Bonjour
Je créée cette discussion afin d'avoir vos témoignages sur la maladie de wegener. Je viens moi même d'être diagnostiquee wegener après plus de 2 ans de recherches et de doutes.
Mes reins ne sont pas touchés, la maladie reste pour le moment en sphere orl.
Je vais être hospitalisée pour mise en place d'un protocole de soin sachant que pour le moment je suis sous corticoïdes depuis des mois,sans pouvoir baisser.
Je vais avoir une biopsie naso sinusienne.
J'aimerais avoir le témoignage d'autres personnes wegener afin d'avoir votre ressenti, difficulté, conseils...
Personne autour de moi ne connaît cette maladie.
A bientôt

[tonyBBS]

Bonjour cette maladie a des similitude avec la sarcoïdose

cdlt

[Modérateur]

Bonjour cette maladie a des similitude avec la sarcoïdose

cdlt

Bonjour et bienvenue sur le Forum,

Nous ne savons pas de quelles similitudes vous voulez parler précisément, peut-être des granulomes.

Les origines de ces 2 pathologies sont inconnues mais reposeraient sur un dérèglement du système immunitaire, des facteurs environnementaux, un terrain génétique favorable, cependant, leurs symptômes/atteintes divergent tout comme leur traitement. Ainsi la granulomatose avec polyangéite peut atteindre tous les organes et nécessite une prise en charge spécifique alors que la sarcoïdose atteint principalement le système pulmonaire (90% des cas) et peut guérir spontanément dans sa forme aigüe (20-30% des cas).

Vous trouverez des informations sur ces 2 pathologies bien distinctes sur le site de la Société Nationale Française de Médecine Interne (SNFMI) :

• • maladie de Wegener : http://www.snfmi.org/content/granulomat ... de-wegener ;
  • sarcoïdose : http://www.snfmi.org/node/51

Bien à vous,
L'équipe de modération

[Barbara92]

Bonjour,

En attente d'un diagnostic pour une maladie encore inconnue présentant des symptômes neurologiques et un purpura je me pose beaucoup de questions.

Pouvez-vous me dire précisément comment avez-vous été diagnostiqué ?

Merci par avance.

[Charlottine72]

Bonjour,

En attente d'un diagnostic pour une maladie encore inconnue présentant des symptômes neurologiques et un purpura je me pose beaucoup de questions.

Pouvez-vous me dire précisément comment avez-vous été diagnostiqué ?

Merci par avance.

Bonjour Barbara,

Le diagnostic est très long à poser sur ce type de maladie. C'est surtout les examens sanguins qui ont révélés la positivité aux ANCA, associés aux symptômes qui ont orienté le diagnotic. La suspicion de vascularite était posée depuis les 1ers symptomes de sclérites à répétition, mais il a fallu attendre de nouveaux tests et ce bilan sanguin poussé. Une biopsie peut aussi être faite. J'ai aussi dû passer des scanners et de nombreux examens auprès de différents spécialistes pour cibler les recherches. Selon les symptômes et la maladie suspectée, le médecin généraliste peut vous diriger vers la médecine interne et/ou rhumatologie.

Pour ma part, j'ai subit une batterie d'examens, et j'attends maintenant le début du protocole de soin et surtout de connaître le déroulement.

J'aimerais d'ailleurs avoir quelques informations de la part de personnes étant passées pas là pour savoir ce qu'on entend par "protocole".
Ma maladie est un peu sournoise, un jour je me sens bien, et le lendemain, j'éprouve une grande fatigue. Je suis essouflée pour tout et rien. J'ai des accouphènes, douleurs dans les sinus, nez yeux, bas du dos. Je suis asthmatique (avant wegener) et j'ai des douleurs dans la poitrinen mais je ne sais pas si c'est à cause de l'asthme ou wegener. Mes radios pulmonaires sont normales et ma fonction respiratoire aussi. Je ne sais donc pas expliquer ses douleurs.

J'aimerais avoir vos témoignages et avais pour mieux comprendre cette maladie.

[mama75]

bonjour Barbara,
une ancienne qui se porte bien.
Idem après deux ans de galère, diagnostiquée Wegener en 2007; premiers symptomes ORL en 2005). Après la procédure habituelle, et diminution successive des cortisones , j'ai été déclarée en rémission en 2010, et depuis en pleine forme. Les mauvais souvenirs sont, ceux avant le diagnostic, souffrir et subir de multiples biopsies, echographie, synthé, analyses sanguines, envoyée dans différents services et hôpitaux, avant de ne plus avoir mal dès la mise en place du protocole.
Donc maintenant que le diagnostic est fait pour vous je vous souhaite de retrouver la même pêche que la mienne.

[Barbara92]

Merci pour vos messages.
J'ai l impression d'être encore loin du diagnostic..
Au début c était suspicion d une sclérose en plaque, car les symptômes dermato sont tellement discrets et rare que je me suis pausé des questions que le jour où un purpura est apparu sur ma hanche.
Sep écarté par un neurologue de la fondation Rostchild.
Aujourd'hui je suis suivi en médecine interne dans un hôpital proche de chez moi.
Ils m ont fait échographie abdo qui était normale, prise de sang auto immunité car j avais les AAN positifs et les doubles brin douteux, et biopsie des glandes salivaires.
Je revois le doc le 10 décembre, j espère vraiment avoir des réponses. Même si en ce moment ça va plutôt bien, quand les symptômes reviennent j'en ai pour plusieurs mois, étant maman de deux enfants encore petits et en pleine reconversion professionnelle, j'ai vraiment peur que ça revienne.

[Charlottine72]

bonjour Barbara,
une ancienne qui se porte bien.
Idem après deux ans de galère, diagnostiquée Wegener en 2007; premiers symptomes ORL en 2005). Après la procédure habituelle, et diminution successive des cortisones , j'ai été déclarée en rémission en 2010, et depuis en pleine forme. Les mauvais souvenirs sont, ceux avant le diagnostic, souffrir et subir de multiples biopsies, echographie, synthé, analyses sanguines, envoyée dans différents services et hôpitaux, avant de ne plus avoir mal dès la mise en place du protocole.
Donc maintenant que le diagnostic est fait pour vous je vous souhaite de retrouver la même pêche que la mienne.

Bonjour Mama75
Je suis heureuse de voir qu'avec le protocole, tu aies pu être rapidement soulagée et que tu te portes bien maintenant. C'est encourageant.
Je dois commencer prochainement le protocole mais je ne connais pas encore me rythme des perf, ni la durée.
As tu bien supporté les immonusuppresseurs? Pas trop d'effets secondaires ?
Quel était ton traitement ?
Je suis actuellement sous cortisone depuis plusieurs mois, et j'ai hâte de passer à autre chose. Je me sens vraiment à tenir sur un fil, avec des brefs passages où je me sens bien et très vite des rechutes. J'aimerais changer de travail mais je ne me sens pas capable de cette transition pour le moment, d'autant plus que je ne me vois pas annoncer que j'ai une maladie nécessitant des absences régulières pour le protocole...
J'ai donc l'impression que ma vie est en standby, en attendant que wegener ne soit qu'un mauvais souvenir.

[Nicole2]

Bonjour
Je créée cette discussion afin d'avoir vos témoignages sur la maladie de wegener. Je viens moi même d'être diagnostiquee wegener après plus de 2 ans de recherches et de doutes.
Mes reins ne sont pas touchés, la maladie reste pour le moment en sphere orl.
Je vais être hospitalisée pour mise en place d'un protocole de soin sachant que pour le moment je suis sous corticoïdes depuis des mois,sans pouvoir baisser.
Je vais avoir une biopsie naso sinusienne.
J'aimerais avoir le témoignage d'autres personnes wegener afin d'avoir votre ressenti, difficulté, conseils...
Personne autour de moi ne connaît cette maladie.
A bientôt

[Nicole2]

Bonsoir,
Je viens d'être diagnostiquée également Wegener en septembre 2018. Mais depuis 1 an je soufrais de la sphère ORL (otite séreuse ), de douleurs intenses, de fatigue. Avec des moments agréables puis d'autres moins.
Je viens de découvrir ce forum et y apporter ma propre expérience et la manière dont a été découvert cette maladie !
Je reprendrai mon message mercredi, car demain je rentre à l'hôpital (!) pour perfusion d'immunosuppresseur... et j'ai plein de choses à faire !! Courage... j'attends beaucoup de ces échanges car personne autour de moi ne connait cette maladie : je suis le 2è cas de mon médecin
traitant, mon kiné n'en a jamais entendu parler, le premier ORL qui m'a soignée ne s'est jamais orienté vers cette maladie... et pourtant si on avait su !
Bien cordialement,
Nicole2