une maladie rare ?




syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Merci d'avance
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Vous pouvez remonter dans le forum. A la page 8, vous trouverez un message de maelys62-pasdecalais qui traite de ce même sujet. Le papa qui écrit a réussi à obtenir un congé de présence parentale et il explique comment procéder.
Cependant, nous avons eu aussi des contacts avec d'autres parents qui n'ont pas réussi à en obtenir un, au titre que la maladie n'était pas assez sévère.
De toute façon, il faut tenter votre chance.
Bien cordialement
Les modérateurs
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
L'amydalectomie n'est pas envisagé pour le moment, trop de risque peu de résultat.
Notre fils est de teint très blanc, nous avons lu plusieurs expériences sur des études et sur ce forum combinant la vitamine D, les probiotiques et le tart cherry.
Quelqu'un pourrait il nous éclairer sur la posologie, le type de probiotique et tart cherry utilisé?
Merci pour votre aide, vos messages et partages,
une famille bien démunie!!!!
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Ces compléments alimentaires ne font pas l'objet d’études validées et nous ne pouvons pas vous apporter d'information a ce sujet, Vous retrouverez beaucoup d'informations sur le site de la Filière FAI2R :
https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... eneralites
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonsoir, je réponds tardivement mais nous venons d'être renouveler et comme le modérateur l'a dit le dossier financier peut être refusé.Lili12 a écrit :Bonjour, le syndrome de marshall peut il justifier un congé de présence parentale ?
Merci d'avance
De notre coté, nous avons eu la chance d'être reconnu à 100 % pour le syndrome.
Pour votre information, une question au gouvernement avait été posé sur le volet financier il y a quelques années mais celle-ci a été fermée lors du changement de députation.
Bon courage