quelle évolution? comment vivre avec?

[Dalila]

Bonjour à tous. Je suis nouvelle et je voudrais avoir des informations s'il vous plait ça fait 3 mois qu'on ma détectée SGS, Je le vis très très mal je suis très fatiguée des douleurs atroces au niveau des articulations et maintenant musculaire je souffre énormément les corticoïdes ne me soulagent pas ni les anti inflamatoires ni la codeine je suis allongée je ne fais presque rien j'ai mes yeux qui me font très mal et je me sens mal avec tout ça j'ai des maux de tête non stop....on prévoit un traitement de fond prochainement ...j'ai une sécheresse de 4 sur 5 mais j'ai beaucoup de salive !! Par contre j'ai soif . j'espère que parmis vous il y a des gens qui s'en sortent parce que moi je me sens très très mal tantôt physiquement que moralement comment pourrais je guérir ou au moins diminuer ces douleurs atroces ? Y a t'il des remerdes naturels ? Les séances chez le kiné me soulagent moyennement mais je suis épuisée...
Voilà j'espère vous lire je vous remecie par avance pour vos réponses

[jose22]

Enchantée, je n'ai pas tout à fait les mêmes pathos auto immunes, ces affreuses aiment se combiner entre elles à leur guise, mais j'ai aussi le "syndrome sec" donc le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS), je les ai toujours eu, les formes infantiles sont rares et malheureusement accroissent les probabilités génétiques d'en développer niveau familial... et en plus chacun sa version... chouette... plusieurs générations pour diagnostiquer...

Pour le syndrome de Gougerot-Sjögren, mon ophtalmo and co, m'a beaucoup déstressée, et avec ses conseils j'esquive très bien les conjonctivites et les kératites qui sont les problèmes quotidiens les plus fâcheux, quand je parle de ses conseils ceux d'hygiène de vie biensure :
j'aime nager donc port de lunettes correctement ventousées pour ne pas fatiguer avec le chlore de la piscine et la qualité de l'eau mes yeux (après 2 kératites enfant : enfin! je n'en ai plus eu après).
peu de maquillage, car le plus gros problème est le démaquillage et le risque d'irriter d'inflammer ou de laisser des sâletées (par exemple : résidus de mascara, de crayon ou d'eyes liner...) dans les yeux.
mes larmes ne sont pas efficace donc je pleure comme une petite madeleine pour le moindre éblouissement (photophobie, j'ai jamais pu conduire de nuit... et sur ce point le port constant de lunette de soleil ou anti UV, peu accroitre la photophobie), il m'a recommandé d'en avoir des larmes physiologiques sur moi pour me soulager, et de lutter avec des pochons froids, ou a défaut compresse ou coton non fibreux imbibés de larmes physio contre l'œdème.
Je dilue aussi par 10 de l'eau d'œillet (que je mets au frigo) pour m'en faire des compresses froides.
Pour la sécheresse salivaire, il me dire de boire : non sucré, et non froid autant que j'ai soif que ce n'est pas anormal.
Pour le reste si j'ai une conjonctivite je file direct le voir et très vite, plus encore pour les kératites (je n'ai pas eu à le refaire donc chic, c'est que l'esquive est bonne!, surtout que seules les kératites induisent une baisse de l'acuité visuelle définitive), sinon je n'ai un bilan que tous les 2 ans, il dit que hors autres problèmes visuels ce n'est pas nécessaire, je ne suis que légèrement astigmate et un petit peu mais très peu myope et hyper métrope (mais vraiment rikiki), et que c'est complètement indépendant du syndrome de Gougerot-Sjögren, et non aggravant.


And co, dermato : niveau (je sais ce n'est pas glam) pertes vaginales j'en ai un peu plus et un peu plus "glaireuses" mais je ne dois pas m'inquiéter sans odeur ou texture pâteuse, ou si elles ne sont pas liquides, c'est normé. Pour mon intimité je suis simplement plus prudente pour éviter les dermatoses donc j'avais plusieurs conseils (à réévaluer avec ta dermato à toi vu que tu as un Lupus, et moi j'ai une forme à candida) :

si utilisation de protection périodique jetable (serviette / tampon) : ne pas les porter plus de 4 heures, ou (comme j'ai testé je peux le dire, mais au début je n'en voulais pas, et maintenant je n'utilise que cela), une coupe menstruelle (il y a un site easycup.fr qui est fait par des utilisatrices avec des "références" de marques [vérifié et sans pub], et les pour les contres à l'usage) j'en ai une depuis 2009 comme je n'ai pas de soucis pour maitriser la stérilisation, ni de complexe je suis ravie (la candida que j'ai mentionner est des muqueuses et souvent aux pieds d'athlète avec sécheresse, donc pas intime et pour ne pas en avoir là... voilà).
Et les derniers conseils hygiène intime quotidienne est le savon intime légèrement basique, pas plus de 2 fois jours.
Séchement post douche (pas de bain) par tamponnement, hydratation par cold cream, ou vaseline diluée (pour le corps uniquement, le reste c'est le dermato qui me guide), et rien d'autre car même en pharmacie tout le reste il y a des parfums dans leur soi disante "crèmes hydratantes"... idem savon sur gras pour le reste du corps...

Voilà les conseils qui m'ont simplifiés la vie, et évités pas mal d'ennui.

Sinon tu as Centre national de référence des maladies auto-immunes et maladies systémiques rares qui énumèrent et expliquent bien les maladies auto immunes, cela permet de mieux formuler ses questions à son médecin pendant les consultations en les préparant avant, et de mieux comprendre et d'avoir des conseils pratiques comme ceux que je t'es rapporté, mais ils te seront mieux adaptés.

@+
Prends soin de toi.

Bonjour nimro,

Vous avez l'air d'avoir un opthalmo conscient et compétant avec votre maladie. Ma maman a également cette maladie, et je suis un désespérer par opthalmo qui l'envoie systématiquement aux urgences. Serait'il possible d'avoir l'adresse de votre opthalmo ?

Merci beaucoup

[Dalila]

Bonjour Jose22,
Je vous remercie pour votre retour si bien détaillé et très clair :)
Actuellement je suis suivie à l'hôpital Cochin ça fait 4 mois que je suis sous Plaquenil je ressens une légère amélioration mais pas trop.
Pour l'ophtalmo j'ai un suivi.
C'est toujours la sensation de fatigue qui pèse :(
Pour la sécheresse buccale le médecin m'a conseillé de boire de l'eau citronnée.
Voilà j'essaye de vivre avec mais j'avoue que c'est très compliqué
Je vous souhaite à vous tous beaucoup de courage :)

[jose22]

Bonjour Jose22,
Je vous remercie pour votre retour si bien détaillé et très clair :)
Actuellement je suis suivie à l'hôpital Cochin ça fait 4 mois que je suis sous Plaquenil je ressens une légère amélioration mais pas trop.
Pour l'ophtalmo j'ai un suivi.
C'est toujours la sensation de fatigue qui pèse :(
Pour la sécheresse buccale le médecin m'a conseillé de boire de l'eau citronnée.
Voilà j'essaye de vivre avec mais j'avoue que c'est très compliqué
Je vous souhaite à vous tous beaucoup de courage :)

Bonjour Dalila,
Merci pour votre retour.
Pour l'ophtalmo êtes vous suivi a Cochin également ?
Merci

[Dalila]

Bonjour,
Pour la keratite je suis suivie juste à côté de chez moi dans le 92. Et pour surveiller l'effet Plaquenil je suis chez un ophtalmo au 11ème.

Bon courage aussi :)

[jose22]

Bonjour Dalila,

Merci, bon courage a vous aussi

[Val78]

Bonjour, je suis toute nouvelle sur ce forum. Depuis deux ans j'ai subi une ablation totale de la thyroide. Depuis j'ai l impression que tout mon corps se détraque. Des douleurs et des gonflements dans les mains ont poussé mon medecin à faire des examens. Il a décelé une polyarthrite rhumatoide. RDV avec une rhumatologue qui fait des examens plus poussés, et décèle en plus le syndrome de gougerot. J'ai la sensation d'avoir du sable dans les yeux, la bouche sèche la nuit, des vertiges et des démangeaisons sur tout le corps. Que ce soit mon medecin ou ma rhumato, aucun n'a su vraiment me dire comment allait évoluer cette maladie.
J'espère grâce à vous trouver des réponses à mes questions.

[Dalila]

Bonjour,
Je vous souhaite beaucoup de courage, moi également les médecins n'arrive même pas à me soulager je suis très très fatiguée des douleurs atroces de la sécheresse oculaire buccale des démangeaisons.....les médecins se renvoient la balle ils sont incapables de me soulager ! Ça m'affecte bcp cette maladie ça fait plus de 6 mois que je suis sous plaquenil mais ça ne change rien....je ne sais pas si quelqu'un a vu son état s'améliorer ? Merci pour vos réponses et bon courage à tous.

[Cecilemg]

Bonjour a tous
Y a t il encore des membres de cette conversation qui soient actifs?
Merci d avance
Voici mon mail pour échanger :
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[guy15]

Bonjour,

L’association française du Syndrome de l’Oeil Sec (SOS) a été créée en 2022 par et pour toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire. C’est une association loi 1901 à but non lucratif et ses principaux objectifs sont les suivants :

• Informer les malades, le grand public et le milieu médical (causes, symptômes, traitements, prise en charge, conséquences sur tous les aspects de la vie des malades, etc…);
• Sensibiliser le grand public et le personnel médical (meilleure prise en charge des traitements, RQTH, ALD, etc…);
• Améliorer la prise en charge médicale (ATU, développement d’autres traitements, qui à terme, pourront traiter la cause de la maladie et plus seulement les symptômes et ses conséquences, etc…);

Vous pouvez découvrir l’association en accédant à l’adresse suivante : https://sos-syndrome-oeil-sec.org/