Recherche de personnes ayant cette maladie

Le déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte (ou SCAD pour Short Chain Acyl-CoA Dehydrogenase) est une maladie héréditaire du métabolisme. L’expression de cette anomalie est très différente d’une personne à l’autre. Elle peut s’exprimer dès le début de la vie par des troubles du tonus, une hypoglycémie, des vomissements… ou plus tardivement par une hypotonie, un retard psychomoteur…

Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Messagepar jocaro85 » Sam 9 Mar 2019 23:47

Non Carotte pas de mal de dos par contre des maux de tête fréquemment.
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Leucodystrophie

Messagepar Cookie72 » Ven 16 Aoû 2019 11:48

Bonjour, je m'appelle Delphine et ça fait 12 ans que j'ai la leucodystrophie..
Je n'ai pas d'enfants.
Et en plus, j,j'ai des problèmes psychiques . Pas de mémoire
J'oubliais j'ai 39 ans et me déplace en fauteuil roulant électrique.
Je suis lasse de faire des efforts (kiné,) car je sais que ça va évoluer. Je ne vois pas l'intérêt de faire des efforts que pour moi.
Ma famille me laisse tomber
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Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Messagepar Modérateur » Ven 16 Aoû 2019 12:58

Bonjour Delphine, bienvenue sur le forum et merci de votre témoignage alors que vous vous sentez isolée. Le forum est un espace d’échange et de soutien et nous espérons qu'il répondra à vos attentes. L'association ELA a aussi cet objectif, n’hésitez pas à la contacter également : https://ela-asso.com/lassociation/lorga ... en-region/
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Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Messagepar Cookie72 » Ven 16 Aoû 2019 14:12

Bonjour à tous !....
Il y a t,,il des personnes qui n'ont pas d'enfants car je n'en ai pas et c'est donc dur d'en parler.
Je n'ai même pas de neveu ou nièce. Je suis marraine mais elle a 25 ans et a un bon métier.
C'est de moi que je veux parler et la difficulté que cette maladie soit dégénérative. J,'ai pleuré hier car je ne veux pas me voir comme un légume. C'est dur
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