une maladie rare ?
Recherche de personnes ayant cette maladie
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Re: Recherche de personnes ayant cette maladie
Je voulais avoir de vos nouvelles Arnaudlorine !!!
Re: Recherche de personnes ayant cette maladie
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Re: Recherche de personnes ayant cette maladie
Bonjour Sam55, avez-vous essayé d'écrire à Arnaudlorine par la messagerie privée (en cliquant sur l'icône du bonhomme gris MP dans la colonne de droite, sous le pseudo) ? L'équipe de modérationSam55 a écrit :Bonjour....comment allez vous je n ai plus de nouvelles depuis juillet ????
Re: Recherche de personnes ayant cette maladie
Modérateur a écrit :Bonjour Sam55, avez-vous essayé d'écrire à Arnaudlorine par la messagerie privée (en cliquant sur l'icône du bonhomme gris MP dans la colonne de droite, sous le pseudo) ? L'équipe de modérationSam55 a écrit :Bonjour....comment allez vous je n ai plus de nouvelles depuis juillet ????
Re: Recherche de personnes ayant cette maladie
Je viens seulement de m'inscrire sur ce forum. Je cherche des témoignages de parents ou proche d'un enfant atteint de leucodystrophie et qui est suivie à Nancy. Ma nièce Léa âgée de 2ans, en est atteinte nous l'avons découvert alors qu'elle avait à peine 10mois. Elle est suivie à Necker à Paris. Enfin suivie esg un grand mot car depuis 1 an aucun suivie n'a ete fait malgre les relance de mon frere. Mon frère jumeau,son papa, habite prés de Troyes. Et nous nous demandions si ce ne serait pas préférable qu'elle soit suivit à Nancy et si le Chu est alors adéquat pour sa maladie. N'hésitez pas à me répondre à tout moment :) merci de votre aide et de vos conseil !
Jessica
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne
Mon fils a une scad , il a 16 ans.nous lui donnons du levocarnil.
Vos enfants ont-ils des douleurs ,de la fatigue et une digestion difficile, des problèmes de glycémie ?
Pour le lycée, c'est très difficile .Il a une très bonne mémoire sauf quand il a une periode de Fatigue très importante .
Je vous remercie pour vos réponses.
Carotte
Re: Recherche de personnes ayant cette maladie
Re: Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à cha
Bonjour Carotte je suis aussi sous levocarnil depuis cet été.Carotte a écrit :Bonjour,
Mon fils a une scad , il a 16 ans.nous lui donnons du levocarnil.
Vos enfants ont-ils des douleurs ,de la fatigue et une digestion difficile, des problèmes de glycémie ?
Pour le lycée, c'est très difficile .Il a une très bonne mémoire sauf quand il a une periode de Fatigue très importante .
Je vous remercie pour vos réponses.
Carotte
Avec scad le deficit en carnitine est possible, c'était mon cas.
Je n'ai pas de problème de glycémie j'ai tirs eu une alimentation riche en glucides.
Pour les douleurs, la fatigue elles font parties de mon quotidien.
Re: Recherche de personnes ayant cette maladie
C'est très gentil !!!
J'ai encore une question :
Avez-vous mal au dos ? Il a très souvent des douleurs ,et maux de tête !!
Je vous remercie.
Bonne soirée
Carotte