Recherche de personnes ayant cette maladie

Le déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte (ou SCAD pour Short Chain Acyl-CoA Dehydrogenase) est une maladie héréditaire du métabolisme. L’expression de cette anomalie est très différente d’une personne à l’autre. Elle peut s’exprimer dès le début de la vie par des troubles du tonus, une hypoglycémie, des vomissements… ou plus tardivement par une hypotonie, un retard psychomoteur…

Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Messagepar Arnaudlorine » Sam 7 Juil 2018 23:27

Ha bon quel traitement pour la nuit?!!!!!!!!!!!! Nous elle ne peut absolument pas être plus de 4h à jeun et donc nous la nourrissons durant ses nuits... Capucine développe aussi un début de leucodystrphie décelé sur l IRM du mois passé. Nous avons repris les corps cetoniques et il nous semble qu elle va mieux. Sinon les symptômes marquant son une hypotonie relativement marquée et un refus de s alimenter...
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Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Messagepar Sam55 » Mer 1 Aoû 2018 20:23

Bonsoir
Je voulais avoir de vos nouvelles Arnaudlorine !!!
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Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Messagepar Sam55 » Jeu 23 Aoû 2018 16:23

Bonjour....comment allez vous je n ai plus de nouvelles depuis juillet ????
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Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Messagepar Modérateur » Jeu 23 Aoû 2018 16:32

Sam55 a écrit:Bonjour....comment allez vous je n ai plus de nouvelles depuis juillet ????


Bonjour Sam55, avez-vous essayé d'écrire à Arnaudlorine par la messagerie privée (en cliquant sur l'icône du bonhomme gris MP dans la colonne de droite, sous le pseudo) ? L'équipe de modération
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Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Messagepar Sam55 » Jeu 23 Aoû 2018 17:08

Oui
Modérateur a écrit:
Sam55 a écrit:Bonjour....comment allez vous je n ai plus de nouvelles depuis juillet ????


Bonjour Sam55, avez-vous essayé d'écrire à Arnaudlorine par la messagerie privée (en cliquant sur l'icône du bonhomme gris MP dans la colonne de droite, sous le pseudo) ? L'équipe de modération
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Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Messagepar Jessica54 » Mer 31 Oct 2018 14:25

Bonjour,

Je viens seulement de m'inscrire sur ce forum. Je cherche des témoignages de parents ou proche d'un enfant atteint de leucodystrophie et qui est suivie à Nancy. Ma nièce Léa âgée de 2ans, en est atteinte nous l'avons découvert alors qu'elle avait à peine 10mois. Elle est suivie à Necker à Paris. Enfin suivie esg un grand mot car depuis 1 an aucun suivie n'a ete fait malgre les relance de mon frere. Mon frère jumeau,son papa, habite prés de Troyes. Et nous nous demandions si ce ne serait pas préférable qu'elle soit suivit à Nancy et si le Chu est alors adéquat pour sa maladie. N'hésitez pas à me répondre à tout moment :) merci de votre aide et de vos conseil !

Jessica
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