Hydrops

[Tumarkin]

Bonjour
Je me suis inscrite ici car je ne savais plus où trouver du soutient en attendant d'en savoir plus.
Apres plusieurs années d'errance thérapeutique on m a diagnostiqué un hydrop endolymphatique suite un un irm prescris par une éminente spécialiste. Elle a gardé les images pour ses étudiants, il paraît qu'elles sont un magnifique cas d'etude. C'est une grande chance qu'on ait enfin trouvé car auparavant personne ne savais quoi faire de moi et j'étais baladée ou on m'envoyait balader.
Apres les cristaux, les grands vertiges rotatoire s'en est arrivé aux crises de tumarkin. Je tombais violement et de plus en plus souvent.
Là ça a été une batterie d'examens en tous genres pour identifier les atteintes des différentes zones de l'oreille.
On a essayé de me soigner par des injections transtympanique mais les crises étant toujours présentes finalement la décision a été prise de faire une injection de gentamicine pour détruire l'oreille. Pendant des mois ça a été de la rééducation vestibulaire 3 fois, puis 2 fois par semaine.
Voila comment apres m'etre arrêtée de travailler (car ce n'était juste plus possible) pendant 15jours, je le suis retrouvée paralysée par la maladie pendant 10 mois. J'ai monté un dossier mdph pour mes troublés d'équilibre et surdité.
J'espérai une aide apres tout ce trmps sans pouvoir travailler ni avoir droit aux indemnités journalières car je suis autoentrepreneur. L'aide attendue de la mdph n'est pas arrivée. Je suis handicapée entre 50 et 80 % ce qui donne droit à un RQTH (c'est mieux que rien) et une place de parking.
Ça c'était pour l'anamnese de la maladie.
Je pensais jusqu'à Noël que je finirai par aller mieux car un tangage et déséquilibre permanent à persisté.
J'en viens à l'objet de mon message.
Depuis quelques mois des migraines absolument épouvantables sont là. En plus d'avoir mal, je supporte plus les lumières les sons les déplacement de la tête de qques centimètres me provoque des douleurs vives et nausées. Les jours suivants ça s'atténue puis reste le tourni permanent. Je vis sur un bateau. Tout penche aussi. L'espace penche.
Je suis inquiète de cette maladie qui semble refaire surface.
Je suis fatiguée et annule les un apres les autres mes rdv professionnels.
Ça m'épuise tant physiquement que moralement.
Voila la raison de mon message.
Merci de m'avoir lue. Merci par avance si vous avez des conseils.

[Pil]

Bonjour à tous je viens ici vous parlez de mon cas sur un problème qui touche mon oreille gauche seulement et le problème
est bien à l'intérieur de mon oreille.
Il y a quelques mois j'avais stressé pendant un petit moment avant d'avoir une séance de plusieurs heures chez mon dentiste pour faire
plusieurs dévitalisations s'était vers octobre 2021, après cette longue séance stressante j'ai eu dès le lendemain un soucis
d'audition uniquement sur mon oreille gauche, en gros j'avais une sensation d'oreille bouché et un déséquilibre sonore avec une sensibilité des bruits élevés environnants
et certains endroits résonnés + j'avais la sensation que se déséquilibre amplifié je ne comprenais pas bien ce qu'il m'arrivait
et j'avais l'impression que de jour en jour cette sensation ne diminué pas ni ne guérissais pas d'elle même ... Je suis donc resté patient
et j'ai pris un rendez-vous chez un ORL bien sure.

Une fois vu l'ORL il me dit simplement que ce n'est pas grave cava passé , il me fait bien comprendre que ça m'avait travailler un peu le dentiste.
et que j'avais des soucis de circulation dans l'oreille, sachant que l'ORL regarde les deux oreilles puis ensuite fais un test sonore classique
les résultats ont montrés une baisse sur les niveaux sonores graves seulement.
Il m'a demandé si j'avais des vertiges ou autres j'ai répondue que non jamais je ne connaissais pas cela.
Il me donnera un traitement à la bétahistine sur 10 jours avec deux prises par jour et il me dit bien de ne pas manger d'aliments riche en
sel ni de rajouté du sel de table et surtout pas d'aliment caféiné.

Je prend donc sont traitements qui pour moi sera très efficace, je récupère en quelques jours seulement toutes mon audition
et je n'est plus de soucis sonore ni de sensation d'oreille bouché.

Mais les mois passent et en janvier 2022 j'ai encore une période qui fait que cela redéclanche les mêmes symptômes qu'avant
sur la même oreille, je décide automatiquement de rependre le traitement et de revenir voir des médecins et des ORL
cette fois-ci cela ne rigole pas du tout au niveau de mon oreille j'ai un acouphène sonore à très basse fréquence permanent depuis
la deuxième crise ... et je n'arrive pas à trouver la solution pour le faire partir et je pense que cela est du à la re perte de mon audition
sur les sons graves suite à la deuxième crise.

Au début c'est très pénible surtout la nuit, heureusement il est très faible mais il est toujours là
aucune douleur dans l'oreille mais un petit bruit permanent que j'ai toujours actuellement.
J'ai comme l'impression que si je stress ou que je suis dans un environnement qui ne me plait pas je ressent l'acouphène
un peu plus que quand je me lève le matin que mon corps est totalement détendu.
Je ne sais pas trop ce que j'ai pour le moment je n'est pas réussi à faire une analyse médical complète pour me soigner définitivement, maintenant
cela prend énormément de temps il n'y a pas de rendez-vous rapide et même sur internet en cherchant de fond en comble
l'acouphène est très très difficile à faire partir.

Et pour info je suis un sportif cuisinier livreur et je fais de la mécanique j'ai seulement 27 ans
je ne sais pas trop quelle maladie m'a attrapé je suis stressé mais ça dépend des situations
Je peu rouler en vélo à 50 kph en ville est passé entre les voitures sans rien ressentir mais aller chez le dentiste
ça je n'aime pas trop.
Peut être étant petit et jeune j'avais très très peur et je stresser énormément plus que maintenant.

Personnellement je pense être 1000 fois plus fort que ce problème qui m'arrive, je n'aime pas avoir de problème de santé dans ma vie
je classe la santé le pilier numéro un dans ce monde avec la famille et ensuite le travail je suis très déterminé même si j'ai sens doute une oreille faible
je vais quand même trouver le moyen de guérir complétement.

Pour les personnes qui sont dans des cas plus ou moins similaires avec ce genre de contexte proche ou des symptômes mêmes ressenties
vous avez le moyen de trouver plein de solution si vous n'arrivez pas à guérir malgré les progrès de la médecine faites
confiance au guérisseur ou à tout autres alternative à la médecine mais renseignez vous bien avant.
Pour ma part jusqu'à présent grâce à internet j'ai trouvé:

-rhodiola pour le stresse tout un tas de plante pour aider à mieux gérer son état de stresse
-plusieurs complément alimentaire, demander à des spécialistes pour la vitamine C liposomal ou à injection en intra veineuse
- magnésium efficace sur des personnes stressé et ou anxieuse.
-Bain dérivatif (information disponible sur youtube et sur internet).
-bétahistine (traitement administré pour réduire la pression du liquide endolymphatique de l'oreille interne en l'évacuant par la rétention d'eau par les urines) efficace en cas d'hydrops.
-régime sans sel ajouté, bannir complétement la nourriture industrielle et la caféine.
- Faire du sport modérément mais régulièrement, faire en plus des séances de massage et de yoga, commencer à pratiquer la médiation de temps à autre.
-Faire des jeunes
-consulter ou avoir un suivit psychologique si tout cela ne fonctionne pas.
-consulter un magnétiseur qui calme et qui agit sur les problèmes d'oreille ou un guérisseur, cela peut être très efficace.

Bien sure continuer d'aller voir un ORL si il vous donne un traitement efficace et cibler sur le problème en question.

J'attend maintenant l'imagerie qui sera prise en avril puis normalement je devrais pouvoir avoir un autre traitement
mes deux oreilles ont toujours bien fonctionnés jusqu'à présent je ne vois pas pourquoi aujourd'hui je ne pourrai plus les avoirs comme avant.

[Macagnino68]

Je me permets de poster mon témoignage car je suis passé par là.
J'ai été en errance thérapeutique pendant près de 6 mois. Mes symptômes étaient les suivants :
-Acouphène permanent à l’oreille droite avec une dégradation de l'audition (perte des fréquences graves)
-Vertiges permanents en position debout et assis avec le dos droit. Sensation d'être en état d'ébriété tout le temps. Tête cotonneuse. Parfois du mal à faire le point. Un nystagmus (mouvement d'oscillation involontaire des yeux) Les sensations paraissaient plus grave selon la position de la tête (penchée à gauche dans mon cas).
L'état s'aggravait ou s'améliorait légèrement d'une semaine à l'autre. Il m'était parfois impossible de marcher ou de monter des escaliers sans que ma femme ne me donne la main.
J'étais aussi extrêmement fatigué et il me fallait généralement au moins une sieste dans la journée.
J'ai été obligé d'abandonner mon travail car je ne tenais même pas 5min devant mon ordinateur.

Je suis donc passé dans les mains d'un ORL qui a suggéré à plusieurs reprises que j'étais probablement dépressif (ceux qui est à mille lieux d'être mon cas) et que je devrais consulter. Il en est très vite arrivé à dire que c'était un hydrops labyrinthique (soit une hyperpression dans l'oreille interne).
Notez que dès ma première consultation j'ai demandé s'il n'était pas prudent de passer une IRM et il m'a répondu que non car « 50% du temps on diagnostique des fausses maladies de Ménière. »
Il m'a donc fait prendre une série de traitements tous plus inutiles les uns que les autres :
Betahistine, Acétylleucine, Diamox, Glycerol... Il m'a aussi prescrit un régime sans sel,sans café et sans alcool.
Il a fini par me renvoyer faire de la Kiné Vestibulaire.
J'ai aussi tenté en parallèle l'acuponcture et l’ostéopathie.
Il aura fallu que je me tourne vers mon médecin généraliste pour avoir une prescription d'IRM.

Et c'est cette dernière qui a tout changé ! En effet, après plus de 5 mois à avoir été méprisé à plusieurs reprises par les urgences et considéré comme « dépressif » par mon ORL, l'IRM a montré une tumeur au cerveau ! Un neurinome de l'acoustique plus précisément. Il s'agit d'une tumeur bénigne qui se développe aux dépens du nerf de l’équilibre (nerf vestibulaire). Cette dernière faisait notamment pression sur les cervicales. A partir de là j'ai été opéré en urgence en service de neurochirurgie.

L'opération date de quelques semaines au moment ou j'écris ceci mais mon équilibre est revenu à la normale. Je n'ai pas retrouvé mon audition du côté droit et j'ai encore de légers acouphènes mais je dois encore être suivi en ORL.

Bref mon témoignage n'a qu'un seul but, insister sur l'importance de passer en premier lieu une IRM ! Peu importe les théories des médecins ou leurs sentiments sur sa pertinence, cette méthode est le SEUL moyen de constater de tels problèmes. Dans le cas ou aucun problème n'est constaté, cela permet d'écarter un grand nombre de problèmes et de chercher ailleurs, dans le cas ou l'on constate une anomalie, cela peut vous éviter des mois, voir des années d'errance thérapeutique terriblement éprouvantes ou tout bonnement vous sauver la vie quand c'est une question de temps !

J'espère que mon témoignage pourra être utile, et si vous souhaitez en parler n'hésitez pas à m'envoyer un mail à l'adresse suivante : #####

Merci de ne pas communiquer de données personnelles -conformément à la Charte du Forum - la messagerie privée MP du Forum est à votre disposition

Bon courage à tous !

[Rachh]

Bonjour,
Je viens de lire votre témoignage, on m'a découvert également un neurinome acoustique.
J'ai certains symptômes qui vous énumérez .
J'ai rendez-vous avec le neurochirurgien le 8/11 l'attente est longue pour avoir le verdict à savoir opération ou pas.
Pouvez- vous me donner la taille de votre tumeur ?
La mienne est petite 4mm/1,7

merci pour votre retour

[Rosabelle]

Nous sommes en 2024, je consulte ce forum et les anciens messages dont celui de Dudu. J’ai un hydrops qui s’est déclaré en 2020, par une petite surdité brusque sans vertige, sans rie d’autre. Très perturbant. Un peu plus d’un an après, j’ai eu pour la première fois des gros tangages vertigineux permanents pendant 15 jours, que mon médecin généraliste attribuait à une labyrinthite. Après un bref traitement de cortisone qui m’améliorait, j’ai au cours d’une nuit perdu toute mon audition. Elle n’est jamais revenue malgré un traitement en urgence à l’hôpital. Depuis, on m’a implantée cochléaire, car j’avais fait une otite mal soignée dans ma jeunesse et je souffrais d’une première surdité, sans rapport de l’autre côté (surdité de transmission). Pas de chance, ça fait de moi un cas paraît-il unique… En tout état de cause l’implantation cochléaire, sans doute trop invasive a malheureusement commencé à me provoquer des crises de vertiges forts dans les mois suivants, avec incapacité de me lever, vomissements, comparable aux crises de et à celles qui sont décrites par certains sur ce forum,
J’avais une vie professionnelle très chargée à l’époque des faits et j’étais très fatiguée. Je lis pour la première fois que c’est le cortisol qui peut avoir déréglé la pression dans l’oreille, et cette explication résonne parfaitement avec mon ressenti. Aucun spécialiste ne m’a parlé de cela, mais c’est la bonne explication. J’étais trop sous pression permanente depuis quelques années et j’avais des soucis. Ça donne une mauvaise circulation du liquide endolympharique et c’est ça qui crée chaque crise.
J’approchaîs la cinquantaine , j’étais en perimenopause. Ily a peut-être à dire là dessus d’après des témoignages. En tout cas ma vie a bien changé depuis ces problèmes. J’ai gardé mes activités professionnelles tant bien que mal, je ne voulais devenir un rebus et j’ai toujours eu un tempérament accrocheur, trop sans doute, car je pense que le cortisol et ça sont liés. De longues journées enchaînées, une anxiété intense comme moteur de l’action aussi. Ce qui me soulage lors des migraines fréquentes: de faibles doses de cortisone, que je prends avec parcimonie sous contrôle médical pour ne pas détruire les surrénales à la longue. La tisane de thym aussi, ça c’est mon petit truc qui ne coûte pas cher et sans danger. C’est naturel et je donne ici mon tuyau. J’ai 52 ans et j’ai peur de ne pas savoir travailler jusqu’à ma retraite, de ne plus subvenir à mes besoins, de sombrer. De devenir sourde totalement de l’autre côté car l’hydrops’gagne. La recherche me semble bien faible. A l’échelle mondiale, je pense qu’il devrait y avoir plus d’échanges entre équipes et plus de rapidité car notre vie est un calvaire. Notre maladie n’est pas reconnue et le taux d’invalidité est fable. C’est assez incroyable, voilà la vie est dure et c’est un combat. Merci pour vos indications sur le cortisol Dudu, et que chacun prenne soin de lui, prenez le temps pour vous, vivez moins tendu, moins anxieux, si vous avez des vertiges, de migraines, une vision floue par moments, ne vous contentez pas des diagnostics des généralistes souvent rassurants, ça peut vous coûter de l’audition. Et voyez vite un spécialiste. pour un traitement éventuel de cortisone, qui éloignera les risques de surdité partielle ou totale liée à un hydrops qui se manifeste. Pour mon cas les meilleurs remèdes ont été un bon diagnostic, le repos, la cortisone, le mieux étant les injections transtympaniques (qui sont indolores avec la xylocaine et sans effet secondaire, n’en ayez vraiment pas peur), le mannitol en perfusion en milieu hospitalier, la tisane de thym, le ginkgo biloba pour la micro circulation, les anxiolytiques (calment bien les vertiges en cas de crise et l’anxiété qui les déclenche). Sans oublier l’évacuation des soucis et des agacements/colères rentrées. Enfin, un régime alimentaire adapté car la caféine, la théine (je consommais 2 a 4 thés par jour) ne sont pas bons, comme l’excès de chocolat, de gras, tout ce qui peut énerver et donner la migraine. Vivez heureux car c’est bon pour la santé et ça prévient les hydrops je pense.

[Modérateur]

Bonjour Rosabelle, merci pour ce second message, le cortisol, "hormone du stress" régule, entre autre, la tension artérielle, et comme vous le soulignez, l'hygiène de vie peut permettre de mieux contrôler certains facteurs de risque tout en se faisant du bien, avez vous expérimenté d'autres approches complémentaires, comme, par exemple , la sophrologie ?

[nanly]

Bonjour à tous,

Comme la plupart d'entre vous je suis atteinte de la maladie de ménière à droite depuis maintenant 7 ans, avec des hauts et des bas.
Je suis tjrs sous betarsec, médrol 8 mg pour gérer les crises, diamox. et un drain .
En ce moment l'orl me fait des injections de gentaminine au travers du tympan.
J'en suis à la deuxième, mais cette semaine je suis un peu dans le coton toute la journée, j'ai l'impression que ça attends plus l'équilibre plutôt que l'audtion qui a déjà fortement diminuer du coté de l'oreille malade .
Y a t'il quelqu'un qui a déjà eu les mêmes effets secondaire car du coup j'hésite à faire la troisième?
Merci pour votre retour et courage à tous.

[Ebuna]

Bonjour,

Merci pour vos témoignages que je lis avec intérêt. Je me retrouve assez fortement dans certains.

Mon diagnostic n'est pas très clair, avez-vous un avis ?
Mes premiers vertiges se sont déclarés en mars 2023 et ont été croissants jusqu'à des crises très invalidantes qui ont débutées en avril 2023. Ces crises se caractérisaient par des grands vertiges rotatoires (la vision qui balaye très rapidement de bas en haut en rotation sens horaire) amplifiés par n'importe quel mouvement de la tête, obligée de rester allongée pendant des heures, des nausées, des maux de tête frontaux, un épuisement général (incapacité de marcher même pendant les "alcalmies").

Mon ORL a trouvé un problème pressionnel à l'oreille droite (test T-flag effectué au CHU de Bordeaux), ce qui expliquerait ces crises qui ressemblent à des crises de Ménière.
J'ai également eu des VPPB qui succédaient généralement à ces crises de Ménière, mais aussi à d'autres reprises de façon isolée.

Depuis janvier 2024 je n'ai plus ces grandes crises de vertige rotatoire, ni de VPPB, mais je ressens une instabilité permanente à la marche et une grande difficulté avec les mouvements rapides, et également des spasmes (sortes de sursauts, surtout dans le haut du corps), ainsi qu'un "brouillard mental" permanent (sensation d'avoir de la mousse expansive dans la tête, très fatigant, c'est une lutte pour chaque action). J'ai également systématiquement des acouphènes pulsatiles à l'oreille droite (son de souffle qui suit le battement du coeur) quand je passe de la position allongée à debout (pendant 10 secondes environ). De plus, j'ai une photosensibilité et une douleur au mouvement des yeux (surtout en regardant sur les côtés et haut/bas).
Ces symptômes empirent avec la fatigue (qui va croissant au fil de la journée), et je dors beaucoup plus qu'avant (sieste y compris).
Il est à noter que je n'ai pas de perte auditive.

Mon kiné vestibulaire m'a dit que les spasmes pouvaient provenir de mon problème d'oreille interne, de même que la fatigue. Mais mon ORL pense qu'il y a un problème qui serait plutôt d'ordre neurologique. Cependant la plupart des explorations ont été négatives : IRM encéphalique, EEG, TDM fonctionnel, écho-doppler des cervicales, scanner des rochers, analyses sanguines.
En revanche j'ai été testée positive à la Maladie de Lyme (Elisa + Western Blot + ponction lombaire). J'ai été traitée par antibiotique pendant deux semaines, dans l'hypothèse d'une neuroborréliose. Ce traitement n'ayant pas guéri mes symptômes, la médecine considère qu'il y a une autre cause à mon état. Les médecins évoquent l'hypothèse d'un Covid-long.

Niveau prise de médicaments : j'ai essayé le tanganil (quelques semaines), la Bétahistine (plusieurs mois), le glycérol (idem), le diamox, ainsi qu'une tonne de compléments alimentaires, vitamines,etc.. Les effets, s'ils ont existé, ont été subtils...

Est-ce que vous avez eu des symptômes similaires ?
Selon vous, est-ce qu'un syndrôme pressionnel pourrait expliquer la totalité mes symptômes ?

Précisions : j'ai 36 ans et étais en bonne santé auparavant. J'ai été vaccinée pour le covid et l'ai eu deux fois (état grippal fort les deux fois sans souci respiratoire, perte de l'odorat et odeurs fantômes d'essence, photosensibilité et forte douleur derrière les yeux). Ces odeurs fantômes vont et viennent depuis lors. Les douleurs aux yeux, qui persistaient plusieurs semaines après mes deux infections, sont réapparues avec les crises de vertige.
J'ai arrêté toute activité professionnelle depuis avril 2023. Je ne peux plus conduire.

Merci de votre lecture et de vos réponses

[Modérateur]

Bienvenue Ebuna, merci pour votre témoignage très précis, l'évolution décrite est lente mais favorable et malgré la persistance de symptômes, cela est encourageant. Les douleurs oculaires et la photophobie peuvent être présentes dans les migraines vestibulaires:
https://vestibular.org/article/what-is- ... tibulaire/

[Rosabelle]

Bonsoir Ebuna, je ne suis pas médecin et je me garderai bien de vous donner des conseils trop affirmatifs. Vos troubles semblent montrer un hydrops ou un atteinte inflammatoire. Voyez si votre ORL ne peut pas vous prescrire un IRM(l’hydrops’n’est visible que par IRM), et de la cortisone pour vérifier son effet magique (sur moi c’est fantastique).au-delà je peux vous indiquer que voilà quelques mois que mon ORL hospitalier m’a orientée vers le service de médecin interne. Ma bonne réactivité à la cortisone a fait penser à une maladie auto-immune. Certaines d’entre elles, connues ou moins, attaquent l’oreille interne et dans mon cas seraient à l’origine de la surdité brusque et de l'hydrops. Je vais sans doute commencer un traitement par immunosuppresseurs, testés dans des cas comme le mien avec des résultats sur les crises, le niveau d’audition qu’on peut stabiliser. Apparemment, les femmes sont plus touchées par les maladies auto-immunes que les hommes (80% des cas), et la quarantaine est souvent révélatrice. Entre Céline Dion dont la maladie auto-immune attaque les muscles, Hélène Segara qui elle a les yeux touchés par la sienne, je commence à me dire que les cas sont plus nombreux qu’on imagine. Pour moi, c’est un avis personnel, les femmes un peu trop actives, voire suractives, ont le profil. C’est aussi ce que m’a dit la radiologue de l’IRM « vous avez le profil typique, faites des immunosuppresseurs ».
On en parle peu, donc j’en parle ici.