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Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Le lichen plan pilaire est une variété rare de lichen plan qui touche les follicules pileux. Il peut apparaître seul ou associé à des formes plus fréquentes de lichen plan. Il existe deux maladies un peu différentes que l’on rattache au lichen plan pilaire : l'alopécie frontale fibrosante et le syndrome de Lassueur Graham-Little.
Modérateur
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Message par Modérateur »

Jade167 a écrit : 09 nov. 2025 13:44
Rafael a écrit : 27 févr. 2018 14:27 Bonjour a toutes,
Pour suite de l aventure lpp,
Le doc a recu les resultats d analyses de sang,(analyses tres pousees pas moins de 18 tubes remplis) avec un cout de 740 euro non remboursable par la secu ( en Belgique) fait ds labo a Strasbourg
D apres les analyse et sur base de l explication du doc quo est micro immunotherapeute ,
Presence du virus de la mononucleause appelee Epstein Barr que mon corps n a jamais totalement reussi a guerir et qui a pu deregler mon immunite + un reste de la 5 eme maladie de l enfant .
Ceci est un tres gros resume de qu il m a explique (essaye de m expliquer)
Je rappelle que j ai un terrain allergique egalement acarien pollen etc
Il m a explique que le virus Epstein Barr etait tres souvent le denominateur commun a bcp de maladie autoimmune
Il m fait une prescription via un labo pharm a bxl avec lequel il travail.
Il n y a rien mauvais pour l organisme tout se fait par absorption de billes afin d envoyer les bonnes molecules et signaux a l organisme
je tiens a signaler que les demengeaisons du cuir chevelu sont partis en ne prenant que des antistaminiques 1 par jour( ceci ne fait pas partie du traitement , c etait uniquement en attendant)
Je commence le traitement demain
Il m a confirmer que tout cela se stabiliserai sous 4 a 8 semaines( a prendre pdt 4 mois) rdv debut juillet pour nvlle prise de sang
Je vous tiens informe de la suite
Courage
Rafael
Bonjour Rafael,

Que devenez-vous depuis ? Je me suis beaucoup reconnue en vous et quelque chose m'a interpelée dans ce que vous avez écrit : le virus Epstein-Barr. C'est en effet un point par lequel je suis concernée et je pense aussi que ça joue beaucoup sur mon immunité. En savez-vous plus depuis ?

Merci et belle journée.
Bonjour Jade167, bienvenue sur le forum.
Le message de Rafael est très ancien, nous allons le prévenir de votre demande et espérons qu'il pourra revenir donner de ses nouvelles.


Jade167
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Message par Jade167 »

Bonjour,

Merci !
Jade167
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Message par Jade167 »

Bonjour,

Avez-vous des nouvelles ? Je creuse beaucoup le sujet de l'Epstein-Barr en ce moment, à la recherche d'info. Je suis tombée sur un site pas mal qui en parle assez bien en profondeur : https://www.epstein-barr.fr/ Si ça peut en aider certains qui sont concernés ou ont eu la mononucléose plus jeune, qui les a conduit à des soucis de santé. C'est inquiétant quand on lit tout ça.. Je suis en errance complète, je ne sais pas trop quoi faire pour aller mieux, je désespère.
nicky
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Message par nicky »

Bonjour Jade167

Avez-vous vous-même une AFF ? Sur lien vers le virus Epstein-Barr ils n’en parlent pas du tout.
Merci
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