Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

[Modérateur]

Bonjour a toutes,
Pour suite de l aventure lpp,
Le doc a recu les resultats d analyses de sang,(analyses tres pousees pas moins de 18 tubes remplis) avec un cout de 740 euro non remboursable par la secu ( en Belgique) fait ds labo a Strasbourg
D apres les analyse et sur base de l explication du doc quo est micro immunotherapeute ,
Presence du virus de la mononucleause appelee Epstein Barr que mon corps n a jamais totalement reussi a guerir et qui a pu deregler mon immunite + un reste de la 5 eme maladie de l enfant .
Ceci est un tres gros resume de qu il m a explique (essaye de m expliquer)
Je rappelle que j ai un terrain allergique egalement acarien pollen etc
Il m a explique que le virus Epstein Barr etait tres souvent le denominateur commun a bcp de maladie autoimmune
Il m fait une prescription via un labo pharm a bxl avec lequel il travail.
Il n y a rien mauvais pour l organisme tout se fait par absorption de billes afin d envoyer les bonnes molecules et signaux a l organisme
je tiens a signaler que les demengeaisons du cuir chevelu sont partis en ne prenant que des antistaminiques 1 par jour( ceci ne fait pas partie du traitement , c etait uniquement en attendant)
Je commence le traitement demain
Il m a confirmer que tout cela se stabiliserai sous 4 a 8 semaines( a prendre pdt 4 mois) rdv debut juillet pour nvlle prise de sang
Je vous tiens informe de la suite
Courage
Rafael

Bonjour Rafael,

Que devenez-vous depuis ? Je me suis beaucoup reconnue en vous et quelque chose m'a interpelée dans ce que vous avez écrit : le virus Epstein-Barr. C'est en effet un point par lequel je suis concernée et je pense aussi que ça joue beaucoup sur mon immunité. En savez-vous plus depuis ?

Merci et belle journée.

Bonjour Jade167, bienvenue sur le forum.
Le message de Rafael est très ancien, nous allons le prévenir de votre demande et espérons qu'il pourra revenir donner de ses nouvelles.

[Jade167]

Bonjour,

Merci !

[Jade167]

Bonjour,

Avez-vous des nouvelles ? Je creuse beaucoup le sujet de l'Epstein-Barr en ce moment, à la recherche d'info. Je suis tombée sur un site pas mal qui en parle assez bien en profondeur : https://www.epstein-barr.fr/ Si ça peut en aider certains qui sont concernés ou ont eu la mononucléose plus jeune, qui les a conduit à des soucis de santé. C'est inquiétant quand on lit tout ça.. Je suis en errance complète, je ne sais pas trop quoi faire pour aller mieux, je désespère.

[nicky]

Bonjour Jade167

Avez-vous vous-même une AFF ? Sur lien vers le virus Epstein-Barr ils n’en parlent pas du tout.
Merci

[Jade167]

Bonjour,

Oui, j'en ai une. C'est vrai mais j'ai d'autres symptômes en lien. Je pense que c'est un tout, et que ça part d'un gros problème d'immunité + grosse accumulation d'adrénaline..

[Modérateur]

Bonjour,

Avez-vous des nouvelles ? Je creuse beaucoup le sujet de l'Epstein-Barr en ce moment, à la recherche d'info. Je suis tombée sur un site pas mal qui en parle assez bien en profondeur : https://www.epstein-barr.fr/ Si ça peut en aider certains qui sont concernés ou ont eu la mononucléose plus jeune, qui les a conduit à des soucis de santé. C'est inquiétant quand on lit tout ça.. Je suis en errance complète, je ne sais pas trop quoi faire pour aller mieux, je désespère.

Bonjour Jade167,
Non pas de nouvelles de Rafael, mais nous lui avons envoyé un email ...

[Jade167]

Bonjour,

Merci !

[Ziggy!]

Bonjour
Je suis une femme de 68 ans, j’habite à Lyon. J’ai été diagnostiquée avec une «  alopécie fibrosante de Kossard » il y a 5 ans par un grand professeur lyonnais de l’hôpital Édouard Herriot, après de nombreux mois d’errance médicale, et plus de 6 mois d’attente pour avoir un rdv... J’ai perdu les cheveux en couronne sur le front et les tempes, comme ce que vous décrivez, et aussi j’ai perdu les poils des jambes, des aisselles et des bras, plus d’épilation , il me reste heureusement des sourcils clairsemés et quelques poils sur le pubis.
Le reste des cheveux reste assez abondant, mais fragiles . Le problème c’est que le crâne me démange. Le professeur Julien a rapidement fait le diagnostic, sans appel : pas de repousse possible. Il m’a donné un traitement avec une mousse à base de corticoïdes CLARELUX, que je mets tous les soirs par massage, et aussi en journée si ça me démange. Maintenant ce traitement est renouvelé par mon généraliste. J’ai appris à accepter ma situation, j’ai plein de bandeaux, de chapeaux et de casquettes surtout quand il y a du vent . Mon coiffeur m’a fait une coupe qui cache la misère ! Et il m’a conseillé d’acheter une calotte capillaire , ça se met sur le haut du crâne et ça se fixe avec des barrettes intégrées. C’est sympa, quand je la la porte, je rajeunis de 10 ans, car j’ai les cheveux grisonnants, je n’ose plus faire de teinture , avant je faisais des balayages … c’est ça qui me rend le plus triste , car j’ai envie de rester moi-même … est ce que quelqu’un(e) a déjà fait des teintures ? Je n’ose pas trop, surtout rester chez le coiffeur avec les produits sur la tête pendant 1 heure, avec les clientes qui me dévisageraient… c’est déjà difficile juste quand on se fait faire une coupe !
Mais bon, ce n’est pas si grave, on n’en meurt pas , et je vous conseille de vous faire prescrire la mousse CLARELUX si comme moi , vous avez des démangeaisons.

[Modérateur]

Bonjour Ziggy! , bienvenue sur le forum Maladie Rares

Un grand merci pour votre témoignage qui expose votre parcours et traduit bien les répercussions de la maladie.

Effectivement, le service que vous citez est le centre de compétence des maladies dermatologiques rares à Lyon (sous réseau MALIBUL) :
https://fimarad.org/centres-malibul/#lyon

Peut-être connaissez-vous déjà ces associations de patients, spécialisées dans l'accompagnement de personnes touchées par un lichen plan ou par une alopécie :

- Association Lichen Scléreux - Réseau Lichen Plan / Vulvodynie (Suisse)
francophone[at]lichensclerosus.ch ou office[at]lichensclerosus.ch
https://www.lichensclereux.ch/lichen_pl ... hen_ruber)

- Association La Tresse
latresseassociation[at]gmail.com
https://latresseassociation.com/

- Association Luniverselle
asso.luniverselle[at]outlook.com
https://www.luniverselle.org/a-propos