CADASIL, orientation et contact

[Labuse974]

Bonjour,
Moi je me tourne vers vous car je suis un mari démuni. Mon épouse fait des crises régulières depuis plusieurs années. Elle avait à l’époque 43 ans. Des crises qui pouvaient aller jusqu’à des violences sur moi et les enfants.
Sa maman a été diagnostiquée Cadasil à Paris à Lariboissiere, il y a quelques années. Elle est décédé l’année dernière à l’âge de 85 ans. Les symptômes étaient, violences, migraine, perte de mémoire, anxiété et stress.

Il y a deux ans mon épouse a été agressée dans son travail. Elle a fait une tentative de suicide suite à ça. Elle a été hospitalisée en psychiatrie. Les médecins parle de dépression sévère Mélancolique. Sauf que de mon côté, je sais qu’il faut creuser plus. L’agression est un élément déclencheur bien sûr. Elle était mal déjà avant cette agression ( anxiété, très stressée, violente, perte de mémoire, pose une question mais ne comprend pas la réponse du coup crise, fuite urinaire)
En fait, depuis 2017, j’ai vu son état dépressif s’aggraver. J’en ai parlé à notre médecin traitant sans elle pour trouver une solution mais il ne m’a pas entendu.
Le 02/01, nouvelle crise avec mon épouse. Suite à l’agression, on a saisi les prud’hommes. On est entrain de répondre à la partie adverse et ça la refait vivre ce traumatisme.
Pendant la crise, elle était tétanisée. Au niveau moteur, elle ne pouvait pas utiliser ses jambes ni ses bras. Elle ne faisait que pleurer. Elle s’est cachée sous notre lit..


J’ai eu son frère qui me confirme que les symptômes sont les mêmes que sa défunte maman. Je me suis renseigner en sources ouvertes et ce que je vis avec elle depuis plusieurs années maintenant sont pour moi des symptômes du cadasil.

Elle est de nouveau hospitalisée en psychiatrie. J’ai un rendez-vous familial cet après midi avec le psychiatre, j’ai peur. Je suis dans un état déplorable. Je ne sais pas comment leur faire comprendre que la dépression qu’ils décrive est la conséquence de cette pathologie..

On habite à la réunion. Si je dois rentrer à Paris avec elle, je le fais dès demain..

J’ai besoin de vous

[Modérateur]

Bonjour,

Nous comprenons votre inquiétude et votre recherche de solutions pour votre femme.

Le CADASIL est diagnostiqué et pris en charge par les centres du réseau CERVCO (maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil). Un centre de compétence existe à La Réunion :

Centre de compétence CERVCO - CHU de la Réunion
Dr Julien DUFOUR
Service de neurologie / Site Felix-Guyon
Allée des Topazes, 97400 Saint-Denis
Tel: 02.62.90.65.90
julien.dufour[at]chu-reunion.fr

Vous pouvez également contacter :
- La plateforme régionale maladies rares de La Réunion RE-MA-RARES, pour un accompagnement dans vos démarches de recherche d'un diagnostic : https://www.remarares.re/
CHU de La Réunion (Site Sud)
BP 350, 97449 Saint-Pierre Cedex
remarares[at]chu-reunion.fr
(+262) 02.62.35.97.36

- La filière de santé BRAIN-TEAM (maladies rares du système nerveux centra), dont fait partie le réseau CERVCO. De nombreuses ressources sont proposées par la filière, comme un centre national de ressources psychologiques, des programmes pour les aidants, des informations médico-sociales, etc.
https://brain-team.fr/actions/actions-de-brain-team/
https://brain-team.fr/contact/

Nous espérons qu'un avis auprès du centre de compétence CERVCO pourra rapidement être donné, afin que la prise en charge des crises de votre femme soit la meilleure possible...
N'hésitez pas à revenir nous donner des nouvelles.