ManuDT740 a écrit : ↑10 sept. 2026 13:31
Bonjour, merci beaucoup pour ton message et pour ton témoignage.
Ça me fait du bien de pouvoir échanger avec quelqu’un qui a eu un épendymome de grade 2, même si le tien était situé au niveau de la queue de cheval et le mien plus haut, en T7-T8.
Le mien a été retiré en septembre 2025 et, pour le moment, mon IRM de contrôle est rassurante. Par contre, j’ai encore pas mal de séquelles et de sensations bizarres, surtout au niveau de l’épaule, du bras, du dos et des jambes.
Ce que tu dis sur les nouvelles lésions plus haut le long de la colonne m’interpelle forcément. Est-ce qu’on t’a expliqué s’il s’agissait de récidives, de petites lésions déjà présentes avant, ou d’une dissémination liée à l’épendymome ? Et est-ce que tu as encore beaucoup de séquelles depuis ton opération ?
Merci encore d’avoir pris le temps de me répondre. Je vais aller lire tes anciens messages comme tu me l’as conseillé, et ce sera avec plaisir qu’on échange sur nos parcours.
Manu
Pas de souci, c'est normal ! J'étais content aussi de trouver ce forum, c'est rassurant de pouvoir échanger avec des personnes qui ont une situation similaire, puis ça permet aussi de recevoir / donner des conseils, suivant son expérience.
D'accord, c'est déjà très positif que tes IRM soient rassurantes. Tu en fais à quelle fréquence et où es-tu suivi ?
Pour les séquelles, j'en ai parlé plus tôt il me semble mais en résumé :
- j'ai une anesthésie en selle (plus aucune sensation sur cette zone, avec les problèmes qui vont avec type incontinence, besoin d'uriner par autosondage etc etc).
- j'ai une douleur qui persiste au niveau de la cheville, une sorte de pincement que je prends en fin de journée et qui s'amplifie avec la fatigue, elle n'est pas très forte mais la sensation, est très désagréable (difficile à expliquer, mais elle peut parfois me donner la nausée), pour la contenir, je prends du Lyrica (prégabaline) 3x/jour.
- j'ai aussi pas mal de sensations qui peuvent arriver ponctuellement (sensation de piqûre, engourdissement, douleurs etc etc). Ça a l'air de ressembler à ce que tu décris.
Au vu des autres témoignages, ces séquelles semblent "courantes" suite à la chirurgie. Les spécialistes parlent de 2 ans de "cicatrisation", mais certaines personnes du forum voient des évolutions même plusieurs années après ! Il ne faut pas désespérer !
Certaines de ces séquelles sont très gênantes (surtout celles qui touchent les zones intimes) mais ça ne m'empêche pas de vivre. J'ai repris mon travail (de bureau) à 50% et j'envisage de reprendre + sur les mois qui viennent. Je me rééduque chez les kinés, je reprends le sport (adapté à mes séquelles évidemment) petit à petit et je suis devenu papa en pleine période de convalescence et ça ne m'empêche pas de m'occuper de mon fils !
De mon retour d'expérience, faire du sport m'a permis de maintenir mes douleurs avant l'opération. Elles étaient bien plus supportables jusqu'à ce que j'arrête, 3 mois avant l'opération, après chaque cas est différent !
Pour les nouvelles lésions, il y en a plusieurs, certaines proches de la zone opératoire. Sur celles-ci ils ne savent pas trop dire de quoi il s'agit, sur celles plus haut (d'ailleurs une au niveau de la T7) ce sont des récidives car il n'y avait vraiment rien quelques mois auparavant. Elles ne me gênent pas pour le moment, et c'est le plus important selon les spécialistes. J'avais été prévenu qu'avec une tumeur de grade 2, le risque de récidive était très élevé et que ça pouvait arriver n'importe quand, dans quelques mois comme quelques années...Pas de bol pour moi, c'était quelques mois. On espère qu'elles resteront stables maintenant.
Pour terminer mon message, je pense que c'est important de se faire suivre psychologiquement, car le choc est difficile à encaisser, ma neuro-oncologue m'a conseillé de prendre contact avec la ligue contre le cancer pour être mis en relation avec des psychologues spécialisés et proches de chez moi. Cela permet d'avoir un suivi adapté et pris en charge par la sécurité sociale.
Voilà pour moi, j'espère que ce message te sera utile !
et le corps qui s'est pas toujours ce qu'il fait, mais on persévére
yes une bonne chose par contre en ce qui concerne l étau thoracique, l engourdissement, l.endormissement, la lourdeur, les fourmillements du côté gauche sont toujours présent. 
je suis Educatrice en maison maternelle donc un métier physique, est ce qu’il y en a qui avait un métier physique et ont pu reprendre? Ou d office vu nos symptomes il faut faire autre chose? Je soit dire que ça me stress un peu car ça fait 24 ans que je fais ce métier et je ne sais pas ce que je pourrais faire d autre 
