Bienvenue dans le forum "Syndrome de Morgagni-Stewart-Morel"

[maryvon]

Bonjour, je suis adhérente l'association IPDIV Clair Obscur depuis janvier . J'ai téléphoné à l'association VOIR ENSEMBLE . Je vous remercie pour les liens que vous m'avez donné . Je vois encore moins de mon oeil droit, tout est trouble . J'ai d'autres examens à venir . Je vous tiens au courant . Merci encore de votre soutien . Marie-France

[maryvon]

Bonsoir, je suis allée en consultation génétique à l'hôpital Morvan à BREST hier . Le Docteur COULOIGNER Loïc est spécialiste de toutes les maladies génétiques . Il attend mes prochains rendez-vous le 7 MAI pour un scanner des orbites, et le 25 juin à RENNES un électrorétinogramme . Ils veulent définir ce que sont ces calcifications, si ceux sont des tumeurs ou cancers ..... Donc je ne suis pas trop rassurée .De mon oeil gauche, je ne vois plus rien et de mon oeil droit il me reste 1/10 et une toute fenêtre de vue ...... J'appréhende beaucoup la cécité complète.... Je suis très en lien avec Valentin Hauy à Brest et l'IPIDV (initiatives pour l'inclusion des déficients visuels) qui se trouve près de Brest . Toujours pas de nouvelles des autres cas du syndrôme de Morgagni-Steward-Morel ? Docteur COULOIGNER veut absolument chercher, il doit prendre contact avec un médecin d'ANGERS qui lui est plus spécialisé sur l'ophtalmologie . Voilà mes dernières nouvelles . Merci de votre soutien . Bien amicalement .
Marie-France

[Modérateur]

Bonjour Marie France, Merci de nous tenir au courant et de partager ces nouvelles, les bonnes et celles qui vous inquiètent. Ce suivi en génétique est-il nouveau ?

[maryvon]

Bonsoir, je suis également prise en charge par l'IPIDV près de Brest ; la locomotricienne vient à la maison pour m'apprendre à sortir avec la canne, l'assistante de vie journalière vient aussi pour voir comment me déplacer dans la maison, comment ranger mon armoire, pour le moment je vois encore un tout petit peu de mon oeil droit (champ visuel très aggravé depuis 2 mois.....) malheureusement je me renferme sur moi, il est très difficile d'être seule dans cette situation . Le moral est en baisse.... Pourtant je me pensais plus forte ...... Un échange avec une personne avec le même handicap m'aurait aidée . Merci de votre soutien .

[maryvon]

Bonsoir, je suis à l'Association IPIDV avec des professionnels qui viennent à la maison, une locomotricienne, une assistante de vie journalière . Un grand soutien, j'ai aussi une auxiliaire de vie 2 heures par semaine, plus une aide-ménagère . Toujours pas de contacts par la maladie : jeudi 18 juin je vais à l'hôpital de Pontchaillou à Rennes pour faire de nouveaux examens qui ne sont pas possibles à Brest . Un électrorétinogramme en particulier . Beaucoup de complications sur ma vue depuis mon dernier message . Et mardi dernier j'ai eu une intervention : changement de mon pacemaker . J'ai contacté le CCAS de ma commune pour essayer de mettre une rencontre mensuelle des personnes aveugles ou malvoyantes, les expériences de chacun sont intéressantes . Peut-être des personnes sont seules , donc dans une dizaine de jours l'élue du CCAS vient à la maison pour préparer ces futures rencontres .
Merci de m'avoir lue . Bien cordialement
Marie-France LE BERRE

[Modérateur]

Bonjour Marie-France,
Nous sommes ravis d'avoir de vos nouvelles ! Cette future rencontre avec l'élue du CCAS de votre commune parait prometteuse, tenez nous au courant

[maryvon]

Bonsoir, voilà un moment que je n'ai pas écrit .... Le généticien Docteur COULOIGNER qui me suit m'a téléphoné pour me dire qu'il avait contacté des confrères dans différents lieux de France, en leur expliquant ma situation (qui ne fait que s'aggraver) . Il m'a demandé si j'acceptais de transmettre mon dossier ophtalmo (avec surtout le dernier scanner cérébral)au Docteur Madame VIGNAL qui est spécialiste ophtalmo à l'hôpital des 15-20 à PARIS . J'attends donc ce retour . Pour le moment il attend pour faire les tests génétiques, il voudrait en savoir plus sur mes yeux . L'IPIDV se déplace beaucoup à la maison, locomotricienne : je suis en formation pour marcher avec la canne avec un embout , ce n'est pas évident . Je ne peux pas marcher seule près de chez moi, il n'y a aucun trottoir, je suis obligée d'être sur la route, donc il m'est impossible d'y aller seule..... . L'informaticien (je viens de faire l'acquisition d'un nouveau clavier pour mon ordinateur . Je ne voyais plus rien sur le clavier noir . Celui-ci a de grandes touches blanches et les lettres, chiffres, sigles sont en écriture large en noir . Il m'aide et explique comment faire à la voix, sur mon téléphone également . Je revis un peu ..... Côté mairie rien de nouveau la personne qui était venue m'écouter sur mon souhait de rencontrer des gens aveugles ou malvoyants, n'a pas repris contact . Heureusement mon "cher mari aidant" fait tout ce qu'il peut, il est super gentil, extra . Ma maladie progresse, maintenant c'est mon épaule droite qui est touchée : une poussée osseuse devant, une poussée osseuse derrière , j'ai des examens complémentaires à faire puisque les tendons s'abiment ... Probable intervention ..... Voilà ma situation . J'essaie de garder le moral, mais de tout le temps souffrir ce n'est pas évident . [
Je vous remercie de me lire .
Bien cordialement
Marie-France LE BERRE

[Modérateur]

Bonjour Marie-France,
Merci pour ces quelques nouvelles un peu en demi-teinte avec cette probable intervention au niveau de l'épaule. Votre généticien continue ses recherches et les échanges avec ses confrères : nous espérons que l'avis du Dr Vignal apportera des réponses supplémentaires du côté de l'ophtalmologie (elle exerce dans un centre expert maladies rares).
Peut-être pourriez-vous relancer les personnes de la Mairie ? Nous sommes malgré tout contents de lire que l'IPIDV est d'un grand soutien, et que des aides techniques se mettent petit à petit en place pour faciliter votre quotidien.
Nous avons hâte de vous lire à nouveau