Partage de vécu et échanges

[Jubdt]

Bonjour
Je trouve enfin un forum sur lequel échanger .. j'espère que vous allez pouvoir m'éclairer .
Voilà le 2 septembre la neurologue après 2 jours d'hospitalisation nous a annoncer que mon papa a la maladie de creutzfeldt Jakob
Son premier symptôme remonte à fin avril avec une perte de sensibilité dans la main gauche et depuis beaucoup de tremblement et 3kg perdus
Mais depuis plus d'évolution il est toujours le même et tant mieux. Il n' a toujours pas de trouble cognitifs et continue sa vie comme avant ! La neurologue lui a donner un traitement pour le tremblement de sa main et cela le fatigue mais sinon pas de changement ..
Mais mes parents ont rdv le 16 octobre avec la neurologue donc j'imagine qu'ils auront le résultat de ponction lombaire aussi ...
Mais depuis le 2 septembre nous sommes un peu seul nous ne savons rien de cette maladie hormis ce que je trouve sur internet
La suite nous fait très peur ...il n'a que 70 ans et comme vous tous face à cette terrible nouvelle nous sommes démuni et en colère ..
Est ce que cette maladie peut avoir des phases stable et dégénérer d'un coup ?
Merci d'avance de vos retours
Julie

[Modérateur]

Bonjour Julie

Votre question est pertinente, vous pourrez surement en savoir plus le 16 octobre avec le neurologue. Chaque parcours est unique, l'évolution des symptômes l'est également, des phases de stabilisation de la maladie sont probablement possibles.
Un soutien a t il été mis en place ? Pour votre papa mais aussi pour vous, votre maman, et vos proches.

[Jubdt]

Merci pour votre retour..
Non pour le moment depuis le 2 septembre avec cette annonce terrible nous sommes seuls face a tout ça ...
Il commence a avoir les jambes faibles et a souvent froid
Nous avons tous peur de la suite...nous l'entourons d'amour c est la seule chose que nous pouvons faire
Ma maman souhaite le garder à la maison le plus longtemps possible donc nous espérons avoir l'aide de la neurologue pour mettre en place la suite ...
Est ce que la ponction lombaire peut déterminé l'évolution de la maladie et le type ?
Je suis pleine de question et la douleur de perdre mon papa m'est insoutenable
Merci beaucoup
Julie

[Mehdi N]

Bonjour Julie,

Je comprends malheureusement très bien ce que vous traversez. Mon épouse, âgée de 51 ans, a été diagnostiquée de la maladie de Creutzfeldt-Jakob cet été, après plusieurs mois d'errance médicale.

Comme vous, nous nous sommes retrouvés confrontés à une maladie dont nous ne savions absolument rien, avec beaucoup de questions, très peu de réponses et surtout une immense inquiétude face à l'avenir.

Pour répondre à votre question, d'après ce que j'ai pu constater avec mon épouse, l'évolution de la maladie n'est pas nécessairement linéaire. Il peut y avoir des périodes de relative stabilité, parfois même des journées où l'on a l'impression que les choses vont un peu mieux, puis des dégradations plus marquées.

Dans le cas de mon épouse, les premiers symptômes ont été assez discrets avant que son état ne se dégrade beaucoup plus nettement. Aujourd'hui, elle est hospitalisée dans une unité de soins de longue durée depuis le mois de septembre. Son état semble relativement stable depuis plusieurs semaines, même si les séquelles neurologiques sont malheureusement importantes.

Chaque parcours est néanmoins différent et je me garderais bien de tirer des conclusions sur l'évolution de votre papa. Je pense également qu'il est important d'attendre les résultats de la ponction lombaire.

Ce que je peux vous dire, c'est que l'incertitude est particulièrement difficile à vivre. On finit parfois par redouter chaque changement, chaque nouveau symptôme, tout en espérant que la maladie nous laisse encore du temps.

Je vous souhaite sincèrement beaucoup de courage, à vous, à votre papa et à votre famille.

Mehdi

[Jubdt]

Bonjour Mehdi
Un grand merci pour votre retour ..
Le résultat de la ponction est revenu douteux donc il a refait à nouveau tous les examens cette fois ils envoient à Paris mais les neurologues restent sur le diagnostic de la MCJ.
Je crois qu'il y a une forte incertitude de la part des neurologue face à ces rares cas et c'est là que c'est compliqué pour nous la famille
Son état se dégrade tout doucement malgré tout ...il est toujours à la maison vers ma maman c'est est déjà bien pour lui .
Nous sommes vraiment inquiet pour la suite
Je compatis vraiment pour votre épouse mes pensées vont vers vous
J'espère que vous êtes bien entouré
Si besoin d'échanger n'hésitez pas
Je vous envoie pleins de courage

Julie