Bonjour à tous,
Ma sœur et moi sommes toutes les deux suivies à Tours et nous gérons ensemble ce protocole, avec ses hauts et ses bas.
Quelle chance malgré notre malchance de vivre cette "aventure" à ses côtés.
De mon côté, je travaille à temps partiel afin de pouvoir suivre mon traitement à domicile. Cela fait maintenant bientôt deux ans que mon poste et mes horaires ont été aménagés en fonction de mes perfusions de Naglazyme.
Retrouver un emploi n'a pas été simple. J'avais auparavant signé une rupture conventionnelle avec mon ancien employeur et je me trouvais donc en pleine recherche d'emploi au moment où j'ai découvert le nom exact de notre maladie et l'existence d'un traitement. Même si notre maladie ne se voit pas forcément au premier abord, j'ai malheureusement rencontré des difficultés pour retrouver du travail. Il n'est pas toujours facile pour un employeur d'accepter d'embaucher une personne malade, même lorsque cela ne se remarque pas extérieurement.
J'ai finalement eu la chance de retrouver un emploi il y a bientôt deux ans, avec une entreprise qui a accepté d'adapter mon poste et mes horaires à mes contraintes médicales. C'est quelque chose qui compte énormément pour moi.
Il faut aussi savoir que cette période a été particulièrement bouleversante dans ma vie. En quelques mois, j'ai découvert le nom de notre maladie, appris qu'un traitement pouvait peut-être améliorer notre état de santé, tout en étant confrontée à un deuil très douloureux : celui de notre grand frère.
Il est malheureusement décédé brutalement d'une crise cardiaque, sans avoir eu le temps d'apprendre que ma sœur et moi pouvions enfin espérer une amélioration de notre santé. C'est une épreuve qui reste difficile à vivre, tant nous l'aimons et combien il nous manque encore aujourd'hui.
Pardonnez cette parenthèse personnelle, mais il me semblait important de vous expliquer le contexte. Tout s'est passé en même temps : la découverte de la maladie, l'espoir d'un traitement, la recherche d'un emploi, les incertitudes et, en parallèle, le deuil de notre frère. Beaucoup de choses à assimiler et à encaisser en très peu de temps.
Concernant le traitement, au départ, je recevais mes perfusions à l'hôpital, par le biais d'une chambre implantable. Chaque séance durait quatre heures. Par la suite, la durée a été réduite à 2 h 30, avec la même posologie, et j'ai pu bénéficier d'une prise en charge en HAD (Hospitalisation à domicile).
C'est un véritable confort au quotidien : moins de déplacements à l'hôpital, moins de temps passé dans les structures médicales et la possibilité de recevoir les soins dans un environnement plus familier.
Aujourd'hui, après plus de deux ans et demi de traitement, il y a toujours des effets secondaires. Je ressens notamment une fatigue importante après les perfusions. J'ai également connu des douleurs abdominales et des maux de tête. Le traitement reste assez éprouvant pour l'organisme : recevoir une telle quantité de produit en seulement 2 h 30 n'est pas anodin et le corps doit s'adapter.
Malgré tout, je ressens aussi quelques améliorations, notamment sur le plan ORL. J'ai récupéré 20 décibels au niveau de mon oreille gauche. Je suis appareillée des deux oreilles depuis 2018. Pour le reste, mon état semble plutôt stable, sans évolution particulière pour le moment.
Voilà un petit bout de mon parcours, que je souhaitais partager avec vous. Il y a eu des moments difficiles, beaucoup de bouleversements, mais aussi de l'espoir et quelques belles avancées.
Chaque parcours est différent, mais je pense qu'il est important de pouvoir partager nos expériences, nos difficultés comme nos petites victoires.
Aurélie
