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une maladie rare ?
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Maladie de Still

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.
Math17500
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Re: Maladie de Still

Message par Math17500 »

Bon ce mois ci la maladie est revenue me dire coup coup.
Je suis montée à 5mg/j de cortisone pour arrêter ma crise.
À chaque fois ce qui me fait me reprendre ces comprimés ce sont les démangeaisons continues.

Au début de la maladie je n'avais jamais eu de démangeaisons.
Je souhaite vous demander : est ce que vous avez ce genre de symptômes?


Jesslou
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Re: Maladie de Still

Message par Jesslou »

Je suis toujours à 55mg de cortisone et une injection par jour de kirenet et pas de rechute ni de démangeaisons. Cependant pendant ma poussée j ai eu une éruption cutanée sur tout le corps avec des démangeaisons...
Math17500
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Re: Maladie de Still

Message par Math17500 »

Merci s'est vraiment ce que je voulais savoir.
Des éruptions cutanées j'en ai casiment tout les jours depuis 6ans.
Mais ces démangeaisons sont venues plutard lors des arrêts de cortisones.
Nos traitements faut les diminuer progressivement.
La cortisone pour ma part, on me l'a réduit de 1mg chaque mois si il n'y pas eu de poussée entre deux perfusions.
Et il m'est arrivé de vouloir stopper les injections de metotrexate du jour au lendemain.... Et bien en trois semaines j'ai compris que cela ne marchait pas, aie : reprise + augmentation de la cortisone
Courage à vous
Jesslou
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Re: Maladie de Still

Message par Jesslou »

pour rappel, on m a diagnostiqué la maladie de still avec un Syndrome d'Activation Macrophagique et avec une insuffisance cardiaque, il y a 2 mois alors que j'étais enceinte de 3 mois.
je suis toujours sous cortisone 45mg par jour (diminution en cours), et injection quotidienne de kineret. De plus, diprosone et atarax car réactions aux injections.
Le premier symptôme de la maladie a été une vive douleur à la fesse droite qui a été diagnostiquée comme une sciatique dans un premier temps. Puis j'ai eu les autres symptômes: fièvre, éruptions cutanées avec démangeaisons,douleurs à la gorge, douleurs articulaires et musculaires entraînant une impotence, CRP à 350 etc...
Des tests genetiques sont en cours pour savoir si j'ai le gène HLA B27
Aujourd'hui, Je vais mieux mais garde une douleur au niveau de la fesse droite, ce qui m’inquiète.
Ma grossesse se passe bien mais j'ai un suivi gyneco +++ en raison des traitements.

est ce que quelqu'un sait ce que c'est un SAM?
est ce que quelqu'un a la maladie de still et le géne HLA B27?
est ce quelqu'un a eu des réactions aux injections kineret ( plaques, gonflements, démangeaisons)? comment ça s'est passé, arrêt du traitement ou les réactions se sont estompées?
est ce quelqu'un a été diagnostiqué durant sa grossesse?
est ce que quelqu'un a pris du kirenet durant une grossesse?
Depuis une dizaine de jours, j'ai des démangeaisons au cuir chevelu mais pas de plaques, boutons ou autres. je ne sais pas si ça un rapport avec la maladie, ou le traitement ou même le stress.. Est ce que quelqu'un a déjà eu le même symptôme?

merci par avance de vos reponses
Nelson15
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Re: Maladie de Still

Message par Nelson15 »

Bonjour
J ai 63 ans et la maladie de still vient d être diagnostiquée il y a quelques semaines .
Les symptômes ont commencé début février pour ne plus me laisser tranquille et retrouver ma vie d avant :
- fièvre permanente avec un pic chaque soir assortie de plaques roses sur les cuisses les hanches
Des picotements sous la peau et partout sur le corps se sont alors manifestes. Je dois dire que c est très désagréable et donne la sensation d une agression de l'intérieur , c est le mieux que je peux traduire le ressenti!
- les douleurs articulaires se sont mises à voyager quelques jours aux génoux, quelques jours aux épaules . Quelques jours dans les doigts de main . Douleurs invalidantes qui m ont amenée à utiliser un fauteuil roulant et un déambulateur. Avant que le diagnostique soit posé , le colchimax m a soulagé mais avec les effectuer secondaires que lo N connaît et qui sont de fortes diarrhées. Mon état s est détériore , je ne mangeais plus , plus d appétit et de longs séjours à dormir. J ai fini par demander a être hospitalisée à l hôpital Pasteur de Nice.
Je suis sortie au bout de Neuf jours avec bi profenid contramal et un anti histaminique .

Trois semaines plus tard donc aujourd hui je suis submergée par des nausées , dues au contramal et ses dérivés morphiniques ? Dues à une saturation des anti inflammatoires? Dues à la maladie , ce qui serait une nouvelle forme. D expression pour moi comme si le tableau n était pas suffisant!!!!!!

Les plaques du début ont évolué et se présentent comme des piqûres d insectes sans relief . Elles s expriment sur les cuisses derrière les cuisses et autour des épaules qui me démangent presque en permanence. Depuis ce matin dans tout le haut du dos. Çe qui m'inquiète c est de penser que cette maladie évolue avec le temps et présente des manifestations différentes. Quelqu un peut il me renseigner sur cet aspect ?
Çe qui est intéressant à noter c est que durant mon sommeil je n ai pas de démangeaisons.

Voilà mon tableau personnel. Je suis contente d avoir intégré ce forum car comme vous je me sents bien seule.
Et mon futur semble bien compromis.
j aimerais échanger avec des personnes atteintes de cette maladie . Je pense que pour se comprendre Il est important de parler des mêmes choses. Je reste à votre disposition pour échanger par mail ou sur le forum.

Courage à tous et à toutes
laula
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Re: Maladie de Still

Message par laula »

Bonjour Nelson,

J'espère que vous ne pensez pas ce que vous dites quand vous écrivez qu'il vous semble que votre avenir est compromis.... Il est vrai qu'une maladie chronique, peu répandue, peu connue, provoque des hauts et des bas au niveau moral, vie quotidienne, .... mais bien heureusement que l'avenir est là!
Déjà, il faut faire confiance en la médecine, en ses progrès rapides, on le sait quand on est concernés, et confiance à la vie. La moyenne d'âge des personnes atteintes de Still, si je peux me permettre, ne correspond pas à votre âge. Je ne suis pas malade, seulement la mère d'une grande ado atteinte de Still, elle va fêter ses 18 ans dans 3 semaines, j'espère bien que son avenir n'est pas compromis :-) ni celui de tous ces jeunes adultes sur ce site.
Les plaques que vous décrivez sont typiques de la maladie, mais chez ma fille, aucune démangeaison... plaques couleur saumon, planes, dos, cuisse, avant-bras, ventre. Les prodromes ont été les suivants (mais nous n'avons rien remarqué.... c'est seulement en réa que les médecins m'ont demandé de me creuser la tête): plaques décrites qui partent en quelques heures, fièvre récurrente, mais bon on ne court pas dans la maison avec un thermomètre derrière une gamine de 16 ans 1/2 (à l'époque) mais le soir, un bisou alors qu'elle dormait, cheveux collés, je l'ôtais une couverture tout simplement, douleurs diffuses, musculaires et articulaires, grande fatigue, perte de poids, tout ceci quelques mois avant l'annonce du diagnostic...
Vous avez raison de partager, mieux vaut poser des questions, donner de son expérience, recevoir de celle des autres, ne pas se sentir seul surtout, je crois que c'est malheureusement le propre de toute personne atteinte d'une maladie rare.
Je vous souhaite bonne continuation, je rejoins toutes les personnes ici, des hauts et des bas, des espoirs puis des rechutes, mais il faut réellement, tant que possible, continuer à vivre une vie normale, sans déni, mais avec clairvoyance, la vie continue.
Laula
Nelson15
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Re: Maladie de Still

Message par Nelson15 »

Bonsoir
Je vous remercie Pour votre attention.
Oui il faut s encourager , se soutenir ,et merci à ce type de forum pour nous permettre d échanger . Je pense que chacun vit son isolement à sa mesure, mais l exprimer suscite des réactions et nous permet alors de pouvoir apporter un peu de soutien.
Comme vous le soulignez mon âge ne fait pas du tout partie de la moyenne observée , cela me laisse perplexe et je poserai la question demain lors d une consultation programmée.
Je suis au début de mes investigations . J ai commencé à rassembler des informations sur les departements au sein de chu en France qui sont spécialisés dans les maladies rares voire dans la maladie de still .
Je ne manquerai pas de communiquer dans les jours qui viennent les références et adresses des sites web s y rapportant . Je suppose que chacun de nous fait ses propres recherches . Si cela fait double emploi pour certains cela ne fait rien .
Comme vous le dites il faut être clairvoyant et s entourer de médecins sensibilisés à cette maladie .

Merci pour nous communiquer votre courage de maman et tout mon soutien à votre fille .
Nelson
laula
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Re: Maladie de Still

Message par laula »

Merci Nelson pour ce chaleureux message
Math17500
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Re: Maladie de Still

Message par Math17500 »

Bonjour à vous
je sors tout juste d'une semaine démangeaisons intences, qui m'ont obligé à consulter en urgence mon service rhumato et dermato.
Nelson les démangeaisons que tu décrives ressembles aux miennes , tu as déjà eu des biopsies?
Moi grâce au biopsies fait au paravant ils ont déduit que j'avais une vascularite en plus et m'ont donné du plaquénil. Les démangeaisons n'ont pas disparu de suite mais une partie des boutons qui étaient différents de ceux du début oui!

Pour jesslou je n'ai jamais eu de kiniret mais au service où je suis suivie c'est un traitement couramment utilisé pour les polyarthrites, regarde si tu trouves pas d'information par la.
Mais je crois que en effet des patients on dû arrêter soit car l'efficacité avait arrêté soit les effets. Pour ce qui est de la grossesse ce que sait qu'il y a que le metotrexate qui est prohibé dans mon traitement.
Aussi pour ce fameux gêne, je n'ai pas fait de test et puis je me dis j'ai ou pas ça change rien... Mais ma voisine qui a eu la maladie de still en forme juvénile et qui en rémission depuis une dizaine d'année avait fait le test et l'avait bien.
Bonne soirée
Nelson15
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Re: Maladie de Still

Message par Nelson15 »

Bonsoir math
Et merci pour tes informations
Nous tenir au courant est très précieux je crois , elle ne fera qu accroître notre solidarité l'un envers l autre .
Merci encore .
En ce qui me concerne j ai déjà eu trois biopsies une premiere sur les manifestations du début et qui sont si typiques à cette maladie rose saumonée irritantes ou pas. Après deux mois d attente : urticaire commun . Ah bon!!!! Çe n est pas que je revendique plus que çe que cette maladie nous inflige mais bon tant mieux . Après une hospitalisation ils ont changé le traitement et m ont donné bi profenid anti inflammatoire et contramal dérive morphinique plus pour l estomac de l esomeprazole. Pendant trois semaines les douleurs se sont estompées et sont devenues résiduelles. De nouvelles plaques ou plutôt comme je l ai dit dans un autre message des spots des espèces de marques comme des piqures d insecte sans relief sont apparues , se sont multipliées sur les cuisses et autour des épaules près des seins , bref un peu partout . redemangeaisons fièvre . Je demande une consultation .
Deux nouvelles biopsies sur l épaule pour connaître l origine dé ces spots. Après quinze jours , oui tout d un coup ça a été plus rapide, donc ce matin j ai eu un éclaircissement . Ils ne sont pas sûrs mais cela pourrait être une allergie médicamenteuse due aux médicaments prescrits a l hôpital.
Voilà . À partir de demain cortancyl 30 mg . Visite dans un mois .
Math tu me parles de vascularite , je vais voir ce que c est , j ai oublie de dire que mes cuisses sont violacées Çe que je n avais pas observée avant cette maladie.
Courage math on navigue peut être parfois à l aveugle avec cette maladie mais si déjà tu n as plus de ses petites plaques ça veut dire qu on arrive à enrayer les symptômes . Et si tu ne te grattes presque plus ca aussi c est un progrès .
Je ne sais pas où tu es et si tu consultes en chu d après mes premières investigations et tu le sais peut être déjà il y a des departements spécialisés avec des professeurs sensibilisés dans la recherche des maladies rares et dans la maladie de still.
Dès que j ai plus de renseignements je communique .
Courage à toi et à tous ceux et celles qui nous lisent !!!!!
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