PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mar 30 Juin 2020 19:45

Bonsoir a tous et toutes.Après un moment dehors je vais vous partagez de mes deux jours de navigation cotiere .Et oui,avec l aide d un ami"nous sommes alĺeź faire ĺ embouchure de la ģironde avec uñ dériveur .Îl a fait très beau,ne pouvant pas trop aider j étais à l intérieur, J en sûis très contente et ceĺa me rassure avec l à venir avec notre catamaran Boñne soiŕée a vous
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Mer 1 Juil 2020 09:50

Bonjour Cat65 !
Je suis content pour toi que ça se soit bien passé : a toi les joies de la navigarion :-) !
L'été; la mer ; les soirées à la fraiche en me balladant au bord de mer ; baignades ;plongées ... periode benie pendant laquelle mes symptômes semblent s'atténuer !

Profites en bien aussi !
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mer 1 Juil 2020 10:23

Merci pour ton message et que tout se passe bien pour toi ,c est un grand plaisir d avoir ďe tes nouvelles Henry!mais que deviennent les autres?Moi j avance dans mon histoire de vie ,je m aperçoit qu il faut que je pardonne plus ma mere,ce que l on appelle de la resilliance .Bonne chance à toi .Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Sam 1 Aoû 2020 11:31

Bonjour a tous, je pense à vous très fort dé notre terrain en aràgôn en éspaģne ôu il fait ďeja très chaud ! Je regarde le plus que je peux les beaux témoignages de l émission ca commencé aujourd'hui ce qui m aide à mieux vivre. Beau mois d àout .Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Sam 1 Aoû 2020 11:53

Bonjour cat65 !
Profite bien de ton séjour !
Pour ma part, habitant près de Marseille au bord de la mer je profite de la plage et de la mer !
Cordialement
Henry
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Dim 2 Aoû 2020 10:22

Boñjour Heñry! Bien contente de ton message, aujourd'hui iĺ fait moiñs chaud c est pĺus respirable !tu arrives peûþ être eñcor à naģer, môi pas ,J ai beaucoup de mal à me bouger et même a rester ĺontemps sur la serviette ç est dur .Ce matin je me suis dis qu' il va faĺoir que j appreñne a mieux m aimer,m appreçier pour retrouver de la force Je te souhaite plein de bônnes chômés amitié. Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Dim 2 Aoû 2020 11:34

Bonjour Catherine !
J'ai de plus en plus de mal à ne relever que mon buste. Lorsque j'arrive au bord de la plage je me fais aider par mon auxiliaire de vie pour me mettre sur les fesses et je reste ainsi jusqu'à la plage où il m'aide à m'equiper puis je glisse jusqu'à l'eau, je ne suis donc jamais debout... puis dans l'eau quel plaisir dene plus se soucier de mon équilibre ! C'est comme si mille petites mains me tenait !
Et pour avancer je me suis acheté un petit "scooter" (sorte de torpille que tu tiens devant toi et qui te tracte),
Profite à fond de ton séjour !
Cordialement
Henry
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mer 5 Aoû 2020 16:09

Bonjour Henryviv, bien contente d avoir de tes nouvelles, bien qu il me semble que j ai plus de chance que toi'toi, hier j "ai de nouveau fait 2 petit pas, je me fait de la méthode Coupé,positive cela fait sûr 2 jours je vais persister j espere cela ne coûte rien et pûis j ai ĺ aide de oñ marî, qui a parfois du mal a admettre d avoir une femme malade ou bien c est moi involontairement lui en demande de trop,bien que j ai 57 ans , je suis a la recherche de me valorise
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mer 12 Aoû 2020 18:24

Bonsoir à tous et toutes, J espère que vous allez bien.Îci,en Espagne, aragon le temps est chaud et oraģeux J ai repris confiance en faisant quelques pas avec le deambulateur puis jé vient de faire un tour avec ĺa zoette brouette électrique ,juste avant la pluie.A bientôt Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Jeu 13 Aoû 2020 09:45

Bonjour Catherine !
Content de voir que tu profites bien de tes vacances. Temps tres chaud ici aussi alors je peux encore en profiter mais helas ça se confirme : je ne suis "au top" que s'il très très chaud type canicule (pour les autres), donc les petits soucis pointent déjà le bout du nez, rien d'important encore heureusement et je peux continuer à profiter de mes balades au frais le soir en fauteuil !
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