PSH ou strumpell lorrain

Ou maladie de Strümpell-Lorrain. Il s’agit d’une maladie génétique du système nerveux touchant la moelle épinière, caractérisée par des troubles de la marche dus à une raideur (spasticité) et à une faiblesse des membres inférieurs. Dans certaines formes, il peut y avoir d’autres troubles neurologiques associés. La progression est lente.

Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mar 30 Juin 2020 19:45

Bonsoir a tous et toutes.Après un moment dehors je vais vous partagez de mes deux jours de navigation cotiere .Et oui,avec l aide d un ami"nous sommes alĺeź faire ĺ embouchure de la ģironde avec uñ dériveur .Îl a fait très beau,ne pouvant pas trop aider j étais à l intérieur, J en sûis très contente et ceĺa me rassure avec l à venir avec notre catamaran Boñne soiŕée a vous
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Mer 1 Juil 2020 09:50

Bonjour Cat65 !
Je suis content pour toi que ça se soit bien passé : a toi les joies de la navigarion :-) !
L'été; la mer ; les soirées à la fraiche en me balladant au bord de mer ; baignades ;plongées ... periode benie pendant laquelle mes symptômes semblent s'atténuer !

Profites en bien aussi !
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Mer 1 Juil 2020 10:23

Merci pour ton message et que tout se passe bien pour toi ,c est un grand plaisir d avoir ďe tes nouvelles Henry!mais que deviennent les autres?Moi j avance dans mon histoire de vie ,je m aperçoit qu il faut que je pardonne plus ma mere,ce que l on appelle de la resilliance .Bonne chance à toi .Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Sam 1 Aoû 2020 11:31

Bonjour a tous, je pense à vous très fort dé notre terrain en aràgôn en éspaģne ôu il fait ďeja très chaud ! Je regarde le plus que je peux les beaux témoignages de l émission ca commencé aujourd'hui ce qui m aide à mieux vivre. Beau mois d àout .Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Sam 1 Aoû 2020 11:53

Bonjour cat65 !
Profite bien de ton séjour !
Pour ma part, habitant près de Marseille au bord de la mer je profite de la plage et de la mer !
Cordialement
Henry
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar cat65 » Dim 2 Aoû 2020 10:22

Boñjour Heñry! Bien contente de ton message, aujourd'hui iĺ fait moiñs chaud c est pĺus respirable !tu arrives peûþ être eñcor à naģer, môi pas ,J ai beaucoup de mal à me bouger et même a rester ĺontemps sur la serviette ç est dur .Ce matin je me suis dis qu' il va faĺoir que j appreñne a mieux m aimer,m appreçier pour retrouver de la force Je te souhaite plein de bônnes chômés amitié. Catherine
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Messagepar Henryviv » Dim 2 Aoû 2020 11:34

Bonjour Catherine !
J'ai de plus en plus de mal à ne relever que mon buste. Lorsque j'arrive au bord de la plage je me fais aider par mon auxiliaire de vie pour me mettre sur les fesses et je reste ainsi jusqu'à la plage où il m'aide à m'equiper puis je glisse jusqu'à l'eau, je ne suis donc jamais debout... puis dans l'eau quel plaisir dene plus se soucier de mon équilibre ! C'est comme si mille petites mains me tenait !
Et pour avancer je me suis acheté un petit "scooter" (sorte de torpille que tu tiens devant toi et qui te tracte),
Profite à fond de ton séjour !
Cordialement
Henry
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