Bonjour à vous, Emy, j'espère que le rdv que vous avez eu vous a apporté des réponses. Ma fille a dû arrêter le tennis quand elle a déclaré sa maladie, car trop douloureux, pour le VTT votre fils verra si ce sport lui déclenche des douleurs... Aurélie, comme Laure je suis désolée pour votre fille, q...

Bonjour à vous, pour répondre à Vinc, ma fille est en ALD depuis qu'elle est sous Anti-tnf seulement. Elle a 16 ans mais la maladie s'est déclarée à 13 ans. Les rhumatologues que nous avons vues parlent en effet de rémission spontanée pour certains patients, mais je n'ai jamais rencontré de patients...

Bonjour à toutes, -Emilie56, je suis désolée pour votre fille, c'est tellement dur de les voir souffrir, on se sent impuissante... Si au bout d'un mois, en diminuant la dose d'Ains, les douleurs reviennent, qu'elle reprenne matin et soir : ma fille était même passée à 550g le soir pendant un certain...

Bonjour VIVi, oui, ma fille a déjà vécu ça : une douleur qui apparaît sous anti-inflammatoires, qui fonctionnaient pour d'autres endroits. L'IRM de septembre indiquera sûrement les foyers touchés ... Dans beaucoup de cas, plusieurs foyers sont touchés en même temps, mais ne sont pas forcément doulou...

Bonjour, -Anne, votre fille a effectivement eu de nombreux endroits de douleurs ! Quels sont les résultats de l'IRM du 16 juin ? Donnez-nous des nouvelles. Les crises peuvent disparaître au bout d'un an...mais aussi au bout de quelques années. L'important est qu'ellles s'espacent et diminuent. Pour ...

Bonjour VIVI, j'espère que le rdv du 13 juin répondra à beaucoup de vos questions, la découverte de la maladie est un moment déstabilisant, en plus de voir nos enfants souffrir ! Les répercussions sur la vie au quotidien dépendent du nombre de foyers et de l'intensité des douleurs, mais avec un trai...

Bonjour à vous, Vicky, pour aller dans le sens de la réponse de Laure, oui sous AINS, les oedèmes peuvent ne pas diminuer ou peu...et même d'autres peuvent apparaître :( Ma fille avait arrêté les AINS après 6 mois de prises matin et soir car après un mieux au niveau des douleurs, elle avait eu mal p...

Bonjour, Doudou3, je comprends bien quand vous dites être perdu face à cette maladie, j'ai ressenti la même chose et j'ai cherché à me renseigner par tous les moyens, la rhumatologue de ma fille nous a beaucoup aidé en répondant à nos questions. Comme on a rdv tous les 6 mois, je note sur un papier ...

Bonjour Doudou3, ma fille fait aussi des piqûres toutes les semaines, et ça fait effet. J'espère que ça marchera sur votre fille aussi ! Concernant les médicaments naturels, pour notre part, après avoir essayé plusieurs choses (huiles essentielles, curcuma en gélules, homéopathie pour la douleur), r...

Bonjour Sophie, j'espère que le rdv à Necker va vous éclairer. Ma fille, avant sa chute, n'a jamais eu de douleurs, même pas de croissance. Elle a, par contre, eu 2 épisodes de fièvres inexpliquées vers 3/4 ans, sans douleurs : et c'est en posant le diagnostic d'OCMR, qu'on a compris ces épisodes. B...