Bonjour,

oui le livre est sorti : il s'appelle Syndrome OCMR, Syndrome SAPHO : 100 questions pour mieux gérer la maladie. Aux éditions KATANA.
Je vous mets le lien https://www.editionskatanasante.com/por ... ome-sapho/

Je le trouve assez complet !

Françoise

Bonjour, concernant le dossier MDPH, nous n'en avons pas monté. Ma fille a été diagnostiquée au collège et le PAI a suffi, jusqu'au lycée actuellement. Pour elle, les aménagements sont surtout pour les activités sportives et avec le PAI et en parlant et expliquant directement avec les professeurs co...

Bonjour Quentin, oui merci beaucoup pour ce message, qui nous montre le futur possible de nos enfants ! C'est la question que l'on pose souvent aux rhumatos : comment va évoluer la maladie à l'âge adulte ? J'aurais quelques questions : êtes-vous toujours suivi par un rhumatologue ? Vos crises sont e...

Bonjour Vivi,

désolée, ma fille n'a pas de foyers à la mandibule.
Peut-être que le rhumato qui la suit peut vous renseigner, ça vaudrait le coup de lui téléphoner...

Bon courage à votre fille !!
Fran

Bonjour Vicky, c'est encourageant que votre fille ait espacé ses poussées inflammatoires, en diminuant le traitement en plus. Ma fille a pris de l'apranax pendant + de 6 mois matin et soir, mais en regardant ses résultats d'analyses d'alors, non elle n'a pas eu ce problème de neutrophiles. J'espère ...

Bonjour à vous, pour les derniers messages, de Modrey et JulieD, je partage votre combat, il est fait de hauts et de bas et il ne faut pas perdre espoir. J'ai l'impression que certaines d'entre vous viennent de la région PACA, vous pourriez presque vous retrouvez lors d'une journée pour discuter ens...

Bonjour à vous, Emy, j'espère que le rdv que vous avez eu vous a apporté des réponses. Ma fille a dû arrêter le tennis quand elle a déclaré sa maladie, car trop douloureux, pour le VTT votre fils verra si ce sport lui déclenche des douleurs... Aurélie, comme Laure je suis désolée pour votre fille, q...

Bonjour à vous, pour répondre à Vinc, ma fille est en ALD depuis qu'elle est sous Anti-tnf seulement. Elle a 16 ans mais la maladie s'est déclarée à 13 ans. Les rhumatologues que nous avons vues parlent en effet de rémission spontanée pour certains patients, mais je n'ai jamais rencontré de patients...

Bonjour à toutes, -Emilie56, je suis désolée pour votre fille, c'est tellement dur de les voir souffrir, on se sent impuissante... Si au bout d'un mois, en diminuant la dose d'Ains, les douleurs reviennent, qu'elle reprenne matin et soir : ma fille était même passée à 550g le soir pendant un certain...

Bonjour VIVi, oui, ma fille a déjà vécu ça : une douleur qui apparaît sous anti-inflammatoires, qui fonctionnaient pour d'autres endroits. L'IRM de septembre indiquera sûrement les foyers touchés ... Dans beaucoup de cas, plusieurs foyers sont touchés en même temps, mais ne sont pas forcément doulou...