Le Forum maladies rares

[apple_singer]

Allo Nismo , moi Je reste a laval, pour la Nage , c est a cause de tes mains ou de tes Pieds , car moi j ai les Yeux et les mains miroir , mais j ai connu une fille qui elle c était les Mains et les Pieds Miroir ...

Cool enfin, y ont parler Des Mains Miroir a la TV au québec , Ca Fait Longtemps que J attendait Ça , Cliss Il était Temps Enfin ...

[caille]

bonjour à tous,

à tous je pose cette question : est-ce que votre maladie a été confirmé par un neurologue ? car c'est important de se faire recenser afin de faire des tests génétiques. cela permet à la science de faire avancer la recherche concernant cette maladie, car seulement 30 cas sont déclarés en France, et entre 100 à 200 en Europe.

[nismo]

J'attend un rendez-vous avec la Neurologue de l'émission que j'ai posté précédemment pour faire une confirmation génétique, je vous tiendrez au courant

[apple_singer]

Allo Nismo , comment as tu pu la rejoindre please , j lui ais envoyer un message sur FaceBook mais sans réponse , répond moi la dessus le plus vite possible please , ce serait beaucoup aprécier tu sait ...

[nismo]

J'ai été référé à elle par un autre Neurologue, si tu veux envoi moi tes infos et je vais lui transmettre
Ou bien prochaine fois je lui parle je pourrais lui demander si je peut partager ces infos

[Palyve49]

Bonjour , moi , personnellement ne n'ai pas vu de neurologue et ma maladie n'est donc pas recensée, car cela n'a jamais été un gros handicap, juste une bizarerie qui faisait rire mes camarades. J'ai 55 ans et c'est seulement l'année dernière que j'ai eu connaissance du site et que j'ai pu donner un nom à ma maladie. Alors dois-je consulter ou non ? je ne sais pas ... quels sont vos conseils ? merci d'avance

[caille]

bonjour Palyve49,

moi je pense que c'est important de se faire recenser, cela va permettre à la recherche d'avancer pour cette maladie des mouvements en miroir mais aussi pour d'autres maladies.
le seul hôpital en France qui s'occupe de cette maladie c'est l'hôpital de la Pitié Salpétrière à Paris.
tu peux regarder sur internet, le journal de la santé et l'émission sur LCI, c'est très intéressant.

[apple_singer]

Allo Caille , T as bien raison , dès que je pourrai je passerai le test , car ils ont parler des mains et des orteilles miroirs , moi j ai les mains et les yeux Miroirs , je n ai jamais pu faire de clin d oeuil Lolll, ça m intrigue beaucoup scientifiquement , car moi aussi je suis dans les sciences , mais en électronique avancée ...

[caille]

c'est une sage décision apple-singer, je pense, car plus tard les scientifiques trouveront peut-etre un moyen de réparer le gène défectueux qui est en cause, c'est à l'avenir qu'il faut penser, et à toutes les personnes qui seront atteintes. cela demandera beaucoup d'années de recherche, alors si on peut filer un coup de pouce allons-y.
ça consiste en quoi ton métier exactement ?

[apple_singer]

Allo Caille , Merci a toi tu sait , , Et ont les répares pour eux depuis