tumeur desmoide dans la mésentère + PAF

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoide dans la mésentère + PAF

Messagepar Modérateur » Mer 19 Juin 2019 17:08

domcal a écrit:Merci Laure pour votre réponse, je vois que ça n'a pas été simple. Si je comprends bien, le traitement a été entamé alors que vous aviez encore une fistule et des drains. La tumeur de mon fils est dans le mésentère et incarcère le grêle et la fistule. Les drains traversent donc la tumeur et il est impossible de les enlever sans risque vital actuellement. L'équipe de Lyon nous propose la thérapie ciblée pour au moins diminuer cette tumeur de 20 cm et dégager la fistule pour la refermer -je crois qu'il faudra couper un peu de grêle-. Mais nous habitons à Caen et l'oncologue qui suit mon fils refuse de faire ce traitement et refuse de discuter avec l'équipe de Lyon. Nous avons donc deux préconisations opposées chacun arguant de danger quais vital. pour Lyon (Edouard Herriot), si on ne fait rien , on se met en danger. Pour Caen si on fait quelque chose, on se met en danger. C'est pour cela que les témoignages comme le vôtre sont importants pour nous. La tumeur a diminué de combien et en combien de temps? Vous avez eu beaucoup d'effets secondaires? Je sais qu'on ne doit pas citer de médecins sur le forum mais peut être si on vous donne notre mail : ***, vous pourriez nous dire qui vous a pris en charge . Car il faut sans doute qu'on prenne un 3ème avis mais bien entendu chaque cas est différent. Merci beaucoup encore une foi . Cela nous apporte beaucoup. On se sent moins seul

Conformément à la Charte et pour protéger votre anomymat, nous avons supprimé votre mail personnel, en revanche, vous pouvez la communiquer par la messagerie privée MP du forum



Bonjour,

Comme le souligne l'association SOS Desmoïde, il est important que votre fils soit suivi par un centre de compétence ou de référence. Il existe un centre de compétence à Caen (Service de Médecine - Sarcomes au Centre François Baclesse) et c'est peut être là qu'est pris en charge votre fils. Le CLCC Léon Bérard de Lyon est centre de référence.

Nous ne pouvons malheureusement pas vous donner de conseils ou d'indications sur les traitements, cela relève du domaine médical et la décision d'une intervention ou d'une médication est prise par le médecin en tenant compte de la situation.

Si vous souhaitez en discuter avec un membre de notre équipe, nous vous invitons à nous contacter par téléphone, cela facilitera les échanges.

Cordialement,

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