Le Forum maladies rares

[Béné69]

Bonjour Mika,
Si tu as eu une biopsie analysée dans un centre de référence pour le cancer, tu n'as pas d'angoisse à avoir. Les résultats sont sûrs. Surtout que comme moi c'est sûrement suite à ta grossesse que tu as développé cette merde...
Pour les douleurs, j'avais comme des brûlures, des décharges, comme si on me piquait avec une aiguille. Les abdos et les muscles dorsaux sont liés donc pas étonnant que ça t'irradie dans le dos. Actuellement, je n'ai plus de paroi à droite, donc c'est les dorsaux qui compensent...faut que je les muscle!
Te fait pas trop de soucis. Quand tu n'as vraiment pas le moral, dit toi que tu n'en mourras pas. Tu es suivie, c'est le plus important.
Profite du weekend quand même...

Béné

[Mika94]

Salut Béné,
Je te remercie énormément pour toutes les informations et pour tes conseils.
Bon week-end.

Mika

[Béné69]

Bonjour Mika,
J'espère que tout va bien pour toi, donne des nouvelles!
Bonne journée,

Béné

[devel]

Bonjour,
je suis nouveau sur ce forum et j'ai été diagnostiqué aujourd'hui.
Auparavant, suite à Scanner, IRM et opération chirurgicale, il était question d'un GIST (même si d'autre pistes n'étaient pas écarté). Depuis 2 mois, je m'étais fait à l'idée et j'étais plutôt rassuré vu la taille de ma tumeur ( - de 5 cm de diamètre) et l'opération (résection du grêle avec marge).

Aujourd'hui, on m'annonce suite aux résultats de la biopsie que c'est une tumeur desmoïde. La tumeur était dans la paroi du grêle si j'ai bien compris (sous-muqueuse d'après l'opération, le scanner faisait était de tumeur mésentérique).

J'ai de nombreuses inquiétudes :
- j'attends les résultats d'une biopsie et une coloscopie pour vérifier que ce n'est pas une Polypose Adénomateuse familiale. Mon chirurgien m'a parlé de 10 à 15 % des cas mais j'ai lu 2,5% ailleurs, et 15 % sur le site SOS desmoïde qui semble la référence.
Surtout en recoupant les chiffres de SOS demoïde, il me semble que 68% des cas de tumeur desmoide intra-abdominale serait associé au PAF.
Je suis très inquiet car cette maladie semble encore plus lourde de conséquence

- je suis inquiet par la taux de récidive : 50% voire 70%. Je lis que l'opération n'est plus conseillée dans un 1er temps. Étais-ce une mauvaise chose dans mon cas ? Est-ce que cela augmente la "force" de la tumeur si elle revient ? Le chirurgien semble avoir pris de nombreuses précautions, mais pour l'opération d'un GIST.

- Mon chirurgien n'a pas l'air de connaître bien cette tumeur (il regardait les infos sur le web). Dois-je prendre rendez-vous au plus vite avec le centre spécialisé sur Lyon ? Pouvez-vous me conseiller un médecin en MP ?

- la tumeur m'a été diagnostiqué car je ressentais une pesanteur, du mal à respirer, et une digestion lente. Est-ce que ces symptomes peuvent être ceux de la tumeur ? je crains que ce soit ceux de polypes dans le colon.

J’appréciais d'avoir le témoignage de quelqu'un ayant eu cette tumeur sur le grele comme moi. Je m’inquiète de récidive : mon grele va t-il diminuer de longueur au fil des récidives et opération ? La tumeurs peut-elle réapparaitre sur d'autres organes ?

Merci d'avance

J

[Modérateur]

Bonjour

Voici les coordonnées du service spécialisé pour les fibromes desmoides à Lyon:
Centre de référence des sarcomes des tissus mous et des viscères (Centre coordinateur)
Cancérologie médicale - Gynécologie, Cancers du sein, Sarcomes et GIST, Tumeurs rares
CLCC Léon Bérard
28 Rue Laënnec
69373 LYON CEDEX 8
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Jean-Yves BLAY
Téléphone : 33 (0)4 78 78 27 57
Vous pouvez peut-être demander à votre chirurgien que votre dossier soit discuté en réunion de concertation pluridisciplinaire avec ce centre. C'est quelque chose qui se fait couramment en cancérologie.

Cordialement

[devel]

Bonjour,
merci pour ces renseignements, j'ai pris rendez-vous.

En revanche, dommage qu'il n'y ait pas plus d’interactions sur ce forum. Je dois attendre mon rv et mes examens pour être fixé.

Mon moral est au plus bas, car ce que je retiens de ce que j'ai lu entre autre sur le site de l'asso SOS Desmoide c'est que :
- je n'aurais pas du être opéré car le protocole approprié est la surveillance
- on m'a sans doute opéré pour rien vu le taux de récidive de 70 %
- vu la localisation, j'ai 70% de chance d'avoir en plus une PAF
- mes 2 enfants ont donc chacun 35 % de chance d'être atteins également de PAF

Bref, je dois maintenant atteindre, mais je retiens de cette expérience que les médecin nous traitent vraiment comme du bétail : on me laisse sans explication, sans soutien psychologique, et les examens sont planifiés e, fonction de longue file d'attente sans prendre en compte le fait que j'ai besoin d'être fixé après 1 an et demi d'inquiétudes.

[Modérateur]

Bonjour
Nous comprenons bien votre anxiété et votre impatience d'avoir des réponses à vos questions. Celles ci sont très précises et demandent une réponse par un spécialiste qui aura votre dossier.
Par ailleurs, notamment pour savoir si vous avez une PAF, personne ne peut vous répondre avant que les examens que vous citez ne soient faits.
Nous savons combien une telle attente est difficile à supporter mais vous avez besoin de réponses précises et non vagues et non adaptées à votre cas particulier.

Cordialement

Les modérateurs

[zaz 83]

ma fille23 ans viens d'être opérée d'une tumeur agressive sur le colon elle faisait 21cm sur 16 un monstre bref l'histoire est très longue et douloureuse la seule chose que j'arrive a exprimer aujourd'hui c'est que nous avons eu affaire a une équipe exceptionnelle a lyon sud pavillon 3A 1er étage section 13 je crois que ne n'ai pas le droit de citer les médecins je reviendrai vers vous très vite pour vous raconter mon histoire après l'avoir ramener a la maison la semaine prochaine je dois vous dire même si c'est difficile de surtout garder le moral car c'est 50% de l'histoire elle pour le moment ne veut pas en parler

[devel]

Bonjour,
je suis bien conscient que seuls les examens et l'avis d'un spécialiste seront des réponses fiables.

Mais j'aurais tout de même apprécié des témoignages ou infos générales sur la tumeur desmoides et la PAF.
- le protocole pour une tumeur desmoide est d'observer sans opérer, mais comment sais t-on qu'il s'agit d'une desmoide ? Dans cas, on l'a confondu avec un GIST sur lequel la biopsie est interdite.
- j'ai lu que les desmoides liées au PAF étaient souvent lié à la cicatrisation de l'opération du colon, est-ce vrai ?
- concernant le PAF, il est indiqué partout que le risque de cancer avant 40 ans est de 100 %, mais pourtant, certaines personnes semblent diagnostiqué après 40 ans
- concernant la desmoide et le PAF, je lis partout qu'il n'y a pas de symptomes : comment les gens sont t-il diagnostiqué du coup ?

Pur ma part, j'ai des symptômes (balonnement, constipations...) et je fini par me dire que j'ai plus qu'une desmoide ou un paf mais déjà un cancer. Pourtant, j'ai passé plein d'examens (gastroscopie, irm, scanner) et j'avais demandé à passer une coloscopie que l'on m'a refusé en m'expliquant qu'au "scanner et IRM, on voit tout".

[sand]

bonjour Devel,
je ne vais pas bien pouvoir t'aider pour les questions sur la PAF.
pour ma part, j'ai une tumeur desmoide dans le genou, qui n'a pas été diagnostiquée de suite, donc mal prise en charge au début.
j'ai eu, biopsie à l'aiguille, puis biopsie chirurgicale ( mal faite , qui donc n'a fait qu'empirer ma tumeur ). apres 1 an et demi, j'ai enfin eté suivie par des spécialistes qui connaissaient les desmoides . j'ai ensuite fait 1 an et demi de chimio, qui a permis de stabiliser la tumeur , puis une cryothérapie , qui a encore stabilisée la tumeur et l'a faite un peu regressée.
je ne suis suivie maintenant qu'une fois par an à leon berard à lyon, et ne prends plus aucun traitement .
si tu vas dans un centre spécialisé, tu seras bien suivi et pris en charge , donc, ne t'inquiètes pas trop.
au début, c'est souvent difficile de trouver des médecins qui connaissent cette tumeur , mais une fois qu'on a les bonnes adresses, je pense que c'est le principal.
je crois que tu as pris rendez vous à léon berard, donc attends ton rendez vous, sans plus stresser.
si tu veux en parler un peu plus, n'hésites pas à mettre un message privé.
voilà, bon courage .