tumeur desmoïde

[tityïa]

Bonsoir à tous
Je n'avais pas regardé depuis des années les sujets sur les tumeurs desmoides, malheureusement je vois que ça n’arrête pas et que beaucoup en sont atteint, ça me fait mal au cœur, sachant à quels points ce n'est pas simple de vivre avec.
Je suis atteinte d'une tumeur desmoides depuis 10 ans au mollet gauche ça a commencé par envahir le jumeau interne gauche, on m'a opéré et réopéré et certains médecin on fait de graves erreurs qui m'ont condamné à avoir ça à vie car ils ne savaient pas du tout ce qu'ils faisaient, heureusement d'autres le savent et on pris le relais, ça n'a pas empêché la tumeur de proliférer, j'ai tout essayé pendant plusieurs années puis voyant que rien y faisait j'ai continué à me battre mais sans médecine (à part traitement contre la douleur) et bizarrement elle s'est stabilisée, à ce jour elle fait un peu plus de 20 cms de hauteur et 10 de largeur environs si ce n'est pas plus elle a envahi tout mon mollet et tout l’arrière du genou et juste au dessus dans la cuisse et m'handicape au quotidien, mon pied est carrément sur la pointe, le talons est bloqué à plus de 10 cms de hauteur donc le seul truc qui m'aide à marcher sont des talons car ca m'équilibre plus ou moins, (ce qui en feront peut être sourire plus d'un mais ça m'aide énormément) j'ai aussi la jambe bloqué en position de plis, en faite elle est tjr un peu plié environs à 40 degrés donc je boite avec des talons ce qui fait qu'en extérieur le regard des gens est très difficile à vivre même au bout de 10 ans je crois que je n'arriverai jamais à m'y faire.
Les médecins y'as quelques années me disaient que pour le moment je devais pas avoir d'enfants car ils ne savaient pas ce que ça pourrait me faire ( je leur avais demandé pour savoir), puis j'ai rencontré l'homme de ma vie et ne voulait plus attendre voyant mes 30 ans arrivé ;) et j'ai donc eu une petite princesse en février dernier, ma tumeur m'a fait souffrir le dernier mois de grossesse à cause des crampes et tous les tracas d'une grossesse mais la tumeur n'a pas bougé, je peux donc m'occuper de ma princesse au quotidien et elle me fait oublié la douleur "mon petit ange", même si par moment elle me fait signe j'ai heureusement toujours gardé les traitements contre la douleur car sinon je ne marcherai pas tellement c'est douloureux la compression et les nerfs, pour info j'ai du topalgic 200lp et du neurontin 600.
Voila pour mon histoire, je ne sais pas ce que l'avenir me réserve mais j'ai forcement la peur d'un jour perdre ma jambe mais je me bats au quotidien pour vivre avec, pas le choix c'est ma vie.
J'espère que pour tout le monde ça va allé du mieux possible, je ne sais que dire de plus, et si quelqu'un a envie de parler n'hésitez surtout pas.
Bonne soirée

[shani]

bonjour a tous ,je voudrais savoir comment diagnostiquer une tumeur dismoid car je souffre enormement du bas du dos et du bassin ce n est pas rumathismal j ai fait irm des sacro illique rien parcontre le scanet momtre une anomalie de l os sous chondral mes douleurs sont horribles invalidente pas d hernie ,je ne dors pas la fesse me fait trop mal je ne peux pas m assoire aider moi pour le diagnostique
merci

[Abélia]

Bonjour à tous,

Quelle surprise de découvrir ce forum qui parle de la tumeur desmoide. J'ai lu vos messages et je suis rassurée de voir que je ne suis pas la seule concernée par cette maladie.
Pour ma part, je confirme l'absence d'information concernant cette tumeur. Le chirurgien qui s'est chargé de m'opérer et de faire mon suivi est toujours resté très évasif, j'ai dû insister
pour avoir des infos, bref j'ai toujours l'impression de gêner mon interlocuteur. Or l'absence d'infos me stresse énormément.
J'ai souvent très mal, des jours durant et c'est difficile à vivre. Quand j'ai évoqué mon ras-le-bol de la douleur auprès du chirurgien, il m'a simplement répondu que je devais m'estimer
heureuse de ne pas avoir récidé à ce jour. L'entretien a duré moins de cinq minutes.

J'ai été opérée d'une TD dans le muscle grand droit gauche, excérèse très large, une partie de la vessie a été enlevée et une double plaque a été implantée.
Les douleurs sont récurentes, elles m'empoisonnent la vie.

J'ai décidé de prendre avis chez un oncologue, d'une part pour la douleur et pour mon suivi. Celà fait 3 ans que j'ai été opérée et j'ai vraiment le sentiment d'être abondonnée.

Je vous dis à bientôt

[Liloumanou]

Bonjour,

J ai été opérée d'une tumeur desmoide en mars 2011 de l'abdomen, elle était très petite 0,5 cm. J,ai eu des infos par l'association SOS Desmoide, je suis suivie en oncologie à l'hôpital de Marseille la Professeure qui me suit est formidable, je la voit 3 fois par an. Pas de récidive à ce jour.

J'ai eu une consultation lundi dernier, il y avait 3 personnes qui avait la même maladie. Pour moi tout va bien, j ai eu beaucoup de mal la 1 ère année, quelle est cette maladie étrange, rare, personne ne connaissait, pourquoi moi ?

Bon courage à tous et toutes.

[lola78330]

Cc ça faisait un moment que j'étais pas venue ba on recommence je refais une biopsie du genoux parce qu ils ne comprennent pas mes blocages et mes douleurs au génois pourtant ps fautes de leur avoir dit mais certain médecins n écoute pas qd on leur parle on a l'impression qu ils croient qu'on se plaint tout le temps et que lorsqu on leur dit ils n écoutent pas. Enfin je ne baisse ps les bras je garde le morale mais j voue que je vais encore déguster. Je voulais vous demander voilà j ai bientôt atteint
Mes 90 jours d arrêts et suis à 100%dans cette maladie mais je n est pas le maintient de salaire comment puis je faire pour ne pas être à demi salaire ? Merci de vos réponses et au faites bonne année et bonne santé amicalement lola

[Liloumanou]

Bonjour,

Meilleurs vœux à tous et toutes. Votre médecin a fait une demande pour que vous soyez en ald pour la tumeur Desmoide, il doit faire la même démarche pour les ij maladie avec effet rétroactif.Parlez-en à votre médecin, vous aurez un maintien de salaires pendant une durée maximale de 3 ans. Les ij versées au titre de l'alsacien ne sont pas imposables.

Bon courage à vous.

[Liloumanou]

Dsl c'est les ij au titre de l'ald .

[arlette]

Bonjour Liloumanou,

Vous devriez aussi vous renseigner auprès de la MAISON DEPARTEMENTALE DES HANDICAPES. LA PRESTATION DE COMPENSATION prévoit 5 types d'aides. Je ne peux pas vous donner plus de renseignements car je connais peu cela. Je viens seulement de déposer un dossier de carte d'invalidité.

Bonne année et bon courage à vous.

ARLETTE

[arlette]

Bonjour Lola78330


Le message précédent vous été destiné. Merci de le consulter.

Bon courage et meilleurs voeux.


ARLETTE

[nanard]

bonne année a tous . du nouveau pour les desmoide ( évolutives) je participe a un protocole de recherche depuis un ans et les resultats sont bon. les tumeurs sont devenue inactive et sont stabilisée dés le le troixiéme mois. c'est un traitement de chimio, que j'ai tres bien supporté mais qui fatigue beaucoup les premier mois. ce protocole est en place dans tous les centre de recherche nationaux ou regionaux ,mais seulement pour les desmoides ( évolutives).