CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

[provence]

bonjour,
j'ai ouvert un sujet sur la neuropathie démyélinisante dont maman est atteinte appelée "polyneuropathie associée à une gammapathie monoclonale IgM ayant une activité anti Mag" ; Nom bien compliqué en fait, mais quand je lis le site sur la polyradiculonévrite chronique, il y a des signes similaires : grosse fatigue, membres atteints de fourmillements, etc... Ce qui est difficile en fait, quand on entoure une personne atteinte d'une maladie rare comme celle-ci, c'est notre impuissance à aider ; et aussi la sensation de ne pas être soutenu par le corps médical. Vous avez cette maladie, il n'y a pratiquement pas de traitement et vous devez apprendre à vivre avec et rester avec l'incertitude de l'avenir. J'aimerais savoir comment vous arrivez à vivre avec ? Je vous serais reconnaissante de bien vouloir m'aider. MERCI

[provence]

QUE SE PASSE T IL ?
J espère que tout le monde va bien ?
Même si certains moments sont difficiles, il faut se serrer les coudes et rester positifs.
A très bientôt
PROVENCE

[Babette]

Bonjour Provence nous avions communiqué au début de mes hospitalisations pour mes cures d'immunoglobulines et depuis plus rien . Je demande pas mieux que de parler avec des personnes en difficulté car ce n'est pas drôle tous les jours mais je dirais que pour ma part je trouve désespérant d'être dans l'inconnu rien savoir de l'évolution qui nous attends je ne fais plus de projets car j'ai peur que tout d'un coup tout s'aggrave et que je ne puisse plus être autonome comme maintenant car je vis seule dans une maison et il faut tout de même assumer le minimum de travaux. Mon plus gros défaut c'est l'angoisse les crises de panique surtout quand je prends des vertiges a ne plus bouger de mon lit ou du divan selon ou je les prends. Et vous ou en êtes vous de votre santé , espérez vous qu'un jour on apprenne qu'à tel endroit les médecins auraient trouvé une solution a cette polyradiculonevrite . Bon assez rêver bonsoir .

[provence]

Bonsoir
Merci Babette pour les nouvelles
Je vais vous adresser un petit message privé
Provence

[Fleur59]

Bonjour à tous ! Me voilà de retour après une période très pénible et difficile à supporter. Me revoilà certes avec un grand retard mais je n'ai pas oublié les personnes avec lesquelles j'ai échangé quelques messages via le FORUM.
Je profite d'une petite accalmie pour lire tous les messages déposés ici. Pas très facile de faire des réponses à chacun de vous après un si long silence car j'ai un peu perdu le fil de nos échanges. Comme je n'arrive plus à dormir, et oui je recommence à dormir la journée et plus la nuit ! J'espère que ce cycle de sommeil en décalage va vite se rétablir sans médicaments. Autrement, sans rentrer dans le détail, j'ai eu de nombreux retours très douloureux au niveau de mes jambes : crampes, muscles qui sautent en permanence, décharges électriques... et surtout cette fameuse fatigue qui a pointé son nez et qui ne me lâche pas même lorsque je suis au repos. C'est tout de même fou ! Les personnes qui n'ont pas notre pathologie ne comprennent pas vraiment cette fatigue qui va et vient à son guise. En plus, "j'ai bonne mine !!!" d'après mon entourage alors que je vis en décalage sommeil etc. C'est dingue mais pour notre entourage de quoi je me plains puisque j'ai bonne mine ! Enfin, je commence à être habituée à entendre ce discours mais tout de même cela est agaçant de devoir toujours se justifier d'être malade. J'espère que pour vous tous la vie est meilleure même si la maladie vous empoisonne parfois vos journées. Courage et surtout pensez à vous ! Amitiés

[mafrancegef]

Oui c'est ce que dit maman "ça ne se voit pas" ; aussi quand quelqu'un vous demande si ça va ? Si elle dit non en face les gens ne comprennent pas ! Aussi elle choisit les gens à qui elle peut en parler, c'est-à-dire très peu en vérité, car comme vous le dites très bien il faut le vivre pour comprendre ! Etant aide soignante je comprends ce qu'elle vit, je compatis, mais je ne le vis pas dans mon corps, donc difficile de se mettre à sa place. Je vous souhaite bon courage, surtout pour cette grande fatigue contre laquelle il n'y a apparemment pas de solutions ?

[Fleur59]

Oui c'est ce que dit maman "ça ne se voit pas" ; aussi quand quelqu'un vous demande si ça va ? Si elle dit non en face les gens ne comprennent pas ! Aussi elle choisit les gens à qui elle peut en parler, c'est-à-dire très peu en vérité, car comme vous le dites très bien il faut le vivre pour comprendre ! Etant aide soignante je comprends ce qu'elle vit, je compatis, mais je ne le vis pas dans mon corps, donc difficile de se mettre à sa place. Je vous souhaite bon courage, surtout pour cette grande fatigue contre laquelle il n'y a apparemment pas de solutions ?

Bonjour "mafrancegef" Merci pour votre réponse à mon récent message. Comme vous l'écrivez, les gens qui nous entourent ne peuvent vraiment pas comprendre cette maladie sauf peut être quelques personnes du monde médical et encore... Il m'est arrivé de parler de ma maladie à une personne qui pourtant est censée connaître notre pathologie puisque cette dame avait la fonction d'infirmière... et bien j'ai été très étonnée par sa réaction lorsque je lui ai signifié ma fatigue et tous les désagréments douloureux ou non que la maladie me procurait à ce moment là (début de la maladie). Elle m'a demandé de ne plus me plaindre ! Et oui, incroyable mais vrai et a continué à me dire qu'il y avait des malades plus gravement atteints dans des pathos plus lourdes ! Merci pour le soutien et surtout pour me dire cela à MOI qui essaie toujours de trouver des solutions à tous ces désagréments occasionnés par la PRNC. Enfin cela m'a servi de leçon et maintenant je garde mes maux, mes difficultés déclenchés par la maladie pour moi ou alors je m'adresse à des personnes (médicales) très humaines et qui connaissent bien la maladie. Dès lors où les gens qui me posent certaines questions et me disent ne pas connaître cette maladie et bien je fais témoignage court ! Comme aujourd'hui, je me suis réveillée à 15h30 et bien les gens ne comprennent pas, je passe pour une fainéante etc. Inutile donc pour moi de me faire passer comme telle et je ne leur parle pas de cette perturbation du cycle du sommeil qui parfois va et vient sans pour autant connaître la cause. Voilà en résumé mon quotidien de malade. Il faut bien continuer à vivre surtout quand nous avons encore de jeunes enfants avec nous. Le monde est ainsi fait, des personnes qui savent et d'autre qui ne s'intéressent guère à la maladie, le handicap. Un jour peut être seront-elles concernées par le handicap ou la maladie et là cela sera une toute autre histoire pour eux mais... Je vous souhaite une bonne fin de journée.

[frimousse]

hello tous le monde,
ben voila cela fait plus de deux ans que l'on cherchais à mettre un nom sur ma maladie, car après une batterie d'examen de a à z , il se confirme que l'origine est inconnue.
le verdict de la PICD est tombée.
je souffre depuis le bassin jusqu’au orteil, engourdissement, paralysie , différence de T° ( jambes gelées), brûlure , énorme fatigue acouphène, difficulté de marcher, perte d'équilibre de jour et pire dans l'obscurité.
mes mains dorment et fourmillent également malgré que j'ai été opéré du canal carpien....
je souhaiterais discuter avec des personnes pour continuer à supporter le quotidien , actuellement je me fais aider, par des amis, voisin(e)s, la famille et mon adorable mari.
la nuit je suis réveillé par la douleur, et parfois le matin mes jambes ne sont plus la
la chance que j'ai c'est d'avoir mon entourage et une maison de plein pied cela aide surtout quand on est limité pour marcher.
j'ai l'impression que parfois de ne pas être crédible sur les symptômes que je donne, voilà pourquoi il a falllu autant de temps pour trouver je suppose.
j'ai reçu un traitement de base, et depuis peu suis sous corticoïde
je vous remercie de me lire et surtout de me répondre
je vous souhaite une bonne soirée

[Fleur59]

hello tous le monde,
ben voila cela fait plus de deux ans que l'on cherchais à mettre un nom sur ma maladie, car après une batterie d'examen de a à z , il se confirme que l'origine est inconnue.
le verdict de la PICD est tombée.
je souffre depuis le bassin jusqu’au orteil, engourdissement, paralysie , différence de T° ( jambes gelées), brûlure , énorme fatigue acouphène, difficulté de marcher, perte d'équilibre de jour et pire dans l'obscurité.
mes mains dorment et fourmillent également malgré que j'ai été opéré du canal carpien....
je souhaiterais discuter avec des personnes pour continuer à supporter le quotidien , actuellement je me fais aider, par des amis, voisin(e)s, la famille et mon adorable mari.
la nuit je suis réveillé par la douleur, et parfois le matin mes jambes ne sont plus la
la chance que j'ai c'est d'avoir mon entourage et une maison de plein pied cela aide surtout quand on est limité pour marcher.
j'ai l'impression que parfois de ne pas être crédible sur les symptômes que je donne, voilà pourquoi il a falllu autant de temps pour trouver je suppose.
j'ai reçu un traitement de base, et depuis peu suis sous corticoïde
je vous remercie de me lire et surtout de me répondre
je vous souhaite une bonne soirée

Bonsoir Frimousse et Bienvenue sur le Forum
Votre récit n'est pas surprenant et ressemble malheureusement à celui de certains d'entre nous.
Et ce n'est pas très facile de se faire comprendre par les personnes non atteintes de notre pathologie.
Par contre, vous avez "de la chance" d'être encore entourée par des amis, voisins et famille. Ce n'est malheureusement pas le cas pour tout le monde.
Pour moi, j'ai cessé d'être absolument "entendue" ou "reconnue" avec cette maladie. J'ai plutôt envie de garder mon énergie pour ceux qui souhaitent continuer à vivre sans devoir toujours donner des explications du pourquoi et du comment. J'ai eu beau expliquer en long et en large, avec des documents médicaux mis à la portée de tous pour les explications cette maladie et ces mêmes personnes à qui j'avais cru faire comprendre la maladie ne cessent de me poser la question "mais tu es certaine que tes médecins sont bons ? Ils se trompent certainement..." Alors maintenant je ne réponds plus à ce genre de question et j'avance.
Comme de me proposer d'aller voir un guérisseur... qui aurait d'ailleurs guérit une dame atteinte de mucoviscidose ! C'est bon je n'écoute plus ces personnes et j'essaie de vivre du mieux que je le peux avec la maladie et surtout ses multiples symptômes.
Voilà, Frimousse pensez à vous, et surtout gardez le courage ! Bonne semaine !

[provence]

Bonjour Frimousse
Comme je le dis avec humour " Bienvenue au club "
Je suis atteinte de la même pathologie du cou jusqu' aux orteils, et je me reconnais à travers les symptômes.
Je connais le nom de ma maladie depuis avril 2013 et depuis c' est le combat au quotidien avec celle que j' appelle ma JUMELLE.
J' essaie de positiver et de penser qu aux moments positifs de la vie....et il y en a
Courage à vous
PROVENCE