CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Fleur59 » Ven 19 Déc 2014 19:21

tatamitch a écrit:bonjour a tous et toutes
je suis atteinte de polyradiculonévrite chronique diagnostiquée en mars 2014
j'ai une atteinte végétative et atypique ,j'ai des cures d'immunoglobulines chaque mois étant pourtant si je peux me permettre "en bon état".
je suis assez inquiète sur le fait de faire autant de cure et sur cette atteinte végétative et atypique si des personnes sont dans ce cas j'aimerais bien en discuter
bon courage a tous et toutes

Bonsoir et Bienvenue tatamitch sur le Forum !
A mon humble avis, si on vous fait des cures d'immunoglobulines c'est que votre état de santé le nécessite autrement les médecins ne feraient pas ces cures surtout qu'elles procurent, pour certains patients, des effets secondaires importants à ne pas négliger.
D'après ce que je vis et vois autour de moi à l'hôpital, pour certains malades les cures sont rapprochées dans un premier temps et ensuite espacées.
Pour chaque malade la prescription médicale peut varier, nous ne sommes pas identiques dans la maladie !
Par contre, je ne comprends pas ce que vous écrivez "j'ai une atteinte végétative et atypique". Pour ce qui est de "atypique" ok j'ai compris mais pas le reste. Pouvez-vous nous expliquer ?
Je suis moi-même atteinte d'une PRNC Polyradiculonévrite chronique maintenant, puisque phase aiguë terminée et également atypique, comme quoi vous n'êtes pas seule dans ce cas malheureusement.
Espérons que les chercheurs et laboratoires s'intéressent à nos cas et peut être aurons-nous UN TRAITEMENT ADEQUAT, l'espoir fait vivre comme on dit !
Gardez le courage, ne vous inquiétez pas et surtout posez vos questions au neurologue qui vous suit.
Bon courage !
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar provence » Ven 19 Déc 2014 22:47

Bonsoir
Je ne manque pas de courage...et je me répète peut-être...il faut toujours regarder le positif d une journée....
et il y en a forcément :
un oiseau posé sur une branche
le ciel bleu
un bon chocolat
un bon petit plat
un achat, même un petit achat ,souvent cela panse bien des blessures
nos proches

Je pense que si j' arrêtais mes cures, je ne pourrais plus marcher
Comment faites vous Fleur ?
Que vous a-t-on prescrit pour palier à ce manque d' immunoglobulines.
Bonne soirée
Courage à tous
Et je souhaite la bienvenue à TATAMICH
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar frimousse » Dim 28 Déc 2014 14:56

bonjour à tous
j'espère que tout le monde va bien?
avec un peu de retard un joyeux noël et avec de l'avance un bon réveillon pour 2015, je vous souhaite surtout la santé
je pense bien à vous
frimousse
 
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar frimousse » Dim 28 Déc 2014 15:17

je viens de lire tous les messages .
ce que j'en retire, je pense que les médecins face à cette maladie sont perdus car il y a trop de symptômes différents d'une personne à l'autre et ils ne savent pas comment gérer cette pathologie.
je fais avec ma maladie , lorsque j'ai des jours meilleurs je profite, et les autres jour ben vous savez quoi
je crois aussi qu'ils ont mis cette dénomination de maladie car eux même se trouvent dans l'inconnu, il faut dire que la neurologie est un domaine complexe et encore fort ignoré.
en espérant que nos situations puissent faire avancer pour les suivant que cela apporte un plus au moins cela sera utile pour trouver peut être de nouveaux médoc ou autres

je pense bien à vous courage bisous
frimousse
 
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar frimousse » Lun 5 Jan 2015 19:47

coucou tout le tit monde,
je viens prendre de vos nouvelles , c'est pas le top
mais j'ai eu un bon jour de l'an je suis allée chez une de mes rares amies et quelle journée superbe.
j'espère que pour vous cela a été pareil
cependant je vous souhaite une bonne année 2015 et surtout la santé et le moral, que du bonheur avec vos proches
bisous
frimousse
 
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Fleur59 » Mer 7 Jan 2015 01:18

provence a écrit:Bonsoir
Je ne manque pas de courage...et je me répète peut-être...il faut toujours regarder le positif d une journée....
et il y en a forcément :
un oiseau posé sur une branche
le ciel bleu
un bon chocolat
un bon petit plat
un achat, même un petit achat ,souvent cela panse bien des blessures
nos proches

Je pense que si j' arrêtais mes cures, je ne pourrais plus marcher
Comment faites vous Fleur ?
Que vous a-t-on prescrit pour palier à ce manque d' immunoglobulines.
Bonne soirée
Courage à tous
Et je souhaite la bienvenue à TATAMICH

Bonsoir Provence C'est avec beaucoup de retard que je réponds à votre message du 19 décembre 2014. Vous écrivez "... si j'arrêtais mes cures, je ne pourrais plus marcher..." Et bien rassurez-vous chère Provence, ce n'est pas parce que les cures sont arrêtées pour x raisons que l'on cesse de marcher. Dans mon cas, je n'ai plus la même quantité de cures d'immunoglobulines à cause des très nombreux effets secondaires qu'elles me déclenchent mais pour d'autres raisons aussi et malgré tout je marche toujours, certes plus comme avant mais je marche et surtout je m'efforce de faire de la marche même si elle est très fatigante et peu "jolie" à regarder !
Il me semble important de continuer à essayer de faire fonctionner nos jambes et nos bras. Certes ce n'est pas la panacée mais il ne faut surtout pas cesser de bouger.
Je vous souhaite un bon courage et continuez à positiver comme vous le faîtes. A bientôt sur le Forum !
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Fleur59 » Mer 7 Jan 2015 02:30

Même si nous vivons tous parfois de difficiles moments avec notre maladie il ne faut pas baisser les bras.
Je vous souhaite à tous et toutes une meilleure santé pour 2015
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar pierro 06 » Sam 25 Avr 2015 14:38

Bonjour

Je viens juste de m'inscrire et désire apporter ma pierre au l'édifice de cette "sale" maladie!

Premiers symptômes en 04/09
Arrêt définitif de toute activité professionnelle le 4/08/09
Pris en charge par CHU de Nice en 10/09.
Premier diagnostic en 01/10: Neuropathie périphérique monoclonale avec AntiC anti gaine de myéline.
Descente "aux enfers" jusqu'à 07/10...
Premier traitement au * MABTHERA du 14/07/10 au 15/08/10. Aucun résultat
Suite de la descente!
Second traitement à la *TEGELINE du 15/01/11 au 15/02/11. Résultats inattendus: eczéma géant et infarctus du myocarde le 01/03/10 à 4h. du matin...
Légère amélioration jusqu'à l'été dernier, puis redescente...
Suivi tous les 6 mois au CHU de Nice...
Second diagnostic mardi dernier: Poly radiculonévrite démyelinisante chronique...

Que croire?

Bon courage à tous

Peut-être une réponse...
pierro 06
 
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar Alain33380 » Mer 27 Mai 2015 13:54

Bonjour
Suivi pour une polyradiculonévrite et ayant des cures d'immunoglobuline, j'avais l'espoir de pouvoir bénéficier d'un traitement par voie sous cutanée et ne plus séjourner à l'hôpital. Malheureusement je ne peux bénéficier de ce traitement pour cause d'allergie au Privigen.
Un grand voir énorme coup au moral.
Je me pose la question de savoir si je vais me présenter à ma prochaine cure, voir aux cures suivantes.
Lors de grandes douleurs je prends des dérivés morphiniques et je me pose la question de savoir s'il n vaudrait pas mieux que je continue à me soigner avec ce médicament. Je pense que oui, suis perdu, je préfère planer et pourquoi pas m'envoler.
Bon courage à vous
Alain33380
 

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Messagepar provence » Ven 18 Sep 2015 21:12

Bonsoir Frimousse
Je viens aux nouvelles de la battante que vous êtes
Comment allez vous?
Il est vrai que j ai été absente un certain temps sur le forum
A très bientôt
Provence
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