Contacts avec autres malades

Ou syndrome de Shulman.
Cette affection se caractérise par un œdème symétrique et douloureux principalement au niveau des extrémités. Cet œdème peut se durcir par la suite. Il y a également une augmentation des polynucléaires éosinophiles dans le sang.

Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Jeu 25 Juil 2019 23:51

Bonsoir
Oui
Un long et terrible combat : car bien que l’issue soit favorable , il semble que les médecins tâtonnent encore pour trouver le traitement adéquat ...
Pour ma fille ( qui est dans le 62: vous êtes proches!) il lui semble que méthotrexate agit davantage que le cotancyl ... mais les doc ne l’entendent pas de cette oreille .
Elle est titulaire d’un BTS, mais ne souhaitait pas poursuivre dans sa branche ( immobilier ) : elle assure des missions d’interim Dans la vente , cela lui plaît . Elle fait de courtes périodes â temps plein : heureusement car elle ne pourrait assurer des missions non stop : trop de fatigue et de gene dans ses mouvements .
Les docs ont évoqué la prise de produits protéines alors qu’elle faisait du sport en salle de remise en forme , comme responsable de cette fasciite . Et pour vous ?
Elle est en couple .... mais ne peut pas faire de projet
Un dossier A été monté à la MDPH DU 62 pour une reconnaissance de travailleurs handicapé : elle n’évoque pas son souci de santé lors de ses missions... c’est compliqué ...
Elle a dû affronter les changements de son corps et le regard des autres : c’est très dur ... nous la soutenons du mieux que nous pouvons ... mais prendre 15 kg et 3 tailles en 6 mois c’est compliqué à gérer !
Bonne soirée à vous et prenez soin de vous
Véronique et Clara
Verobet
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Jijita » Ven 2 Aoû 2019 14:04

Verobet a écrit:Jijita , bonjour
Je vois votre intervention ce jour seulement sur ce forum
Où êtes vous suivie?
Quels traitements vous propose t on ?
Y a t il une évolution ?
Vous a t on ddonné l’origine de cette maladie ?
Pour ma part , c’est ma fille de 22 ans qui est atteinte : diagnostique posé en décembre 2018 par l’équipe de la Professeure Farge à Saint Louis à Paris .
Sous cortisone et méthotrexate : 8% d’amelioration ( le haut des épaules ....)
Bon courage à vous.

Bonjour je suis sous cortisone depuis le mois de janvier et en ce qui concerne l amélioration je ne sais plus rien l œdème a diminué mais mes muscles reste tjr dur j'ai perdue la notion de la normale j'ai oublié comment être normal je suis tout le temps fatiguée j'ai plus confiance en moi et j'ai l'impression que personne ne me comprends.
Jijita
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Jijita » Ven 2 Aoû 2019 14:14

Verobet a écrit:Bonsoir
Oui
Un long et terrible combat : car bien que l’issue soit favorable , il semble que les médecins tâtonnent encore pour trouver le traitement adéquat ...
Pour ma fille ( qui est dans le 62: vous êtes proches!) il lui semble que méthotrexate agit davantage que le cotancyl ... mais les doc ne l’entendent pas de cette oreille .
Elle est titulaire d’un BTS, mais ne souhaitait pas poursuivre dans sa branche ( immobilier ) : elle assure des missions d’interim Dans la vente , cela lui plaît . Elle fait de courtes périodes â temps plein : heureusement car elle ne pourrait assurer des missions non stop : trop de fatigue et de gene dans ses mouvements .
Les docs ont évoqué la prise de produits protéines alors qu’elle faisait du sport en salle de remise en forme , comme responsable de cette fasciite . Et pour vous ?
Elle est en couple .... mais ne peut pas faire de projet
Un dossier A été monté à la MDPH DU 62 pour une reconnaissance de travailleurs handicapé : elle n’évoque pas son souci de santé lors de ses missions... c’est compliqué ...
Elle a dû affronter les changements de son corps et le regard des autres : c’est très dur ... nous la soutenons du mieux que nous pouvons ... mais prendre 15 kg et 3 tailles en 6 mois c’est compliqué à gérer !
Bonne soirée à vous et prenez soin de vous
Véronique et Clara

C'est vraiment dur à vivre avant de tomber malade j' étais dentiste j'arrive plus a exercer mon métier a cause de cette maladie.
J'ai une petite fille et j'ai vraiment envie d'avoir d' autre enfants mais je ne sais pas les risques et les conséquences de la grossesse sur l'évolution de la maladie. J'ai pleines de questions mais sans réponses :-(
Je souhaite a ta fille un bon rétablissement
Jijita
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Ven 2 Aoû 2019 14:24

Bonjour Jijita
Avez vous une page FB? On pourrait discuter via messenger en MP
Clara n’est pas maman , et ne pourra pas l´etre avant longtemps : toute grossesse est totalement avec son immunosuppresseur : méthotrexate ... et comme ils parlent de p’usieurs Années de traitement ...
mon FB est Véro ****
BIENVENUE
, et courage

Edit: Conformément à la charte du forum évitez de mettre des informations qui permettent de vous identifier. Pour joindre directement les autres utilisateurs du forum utilisez la fonction "message privé MP".
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar EmelineL » Mar 10 Sep 2019 16:52

Bonjour à tous,
Complètement dans l'impasse depuis que l'on m'a diagnostiqué le syndrome de Schulman que je suis ravie de pouvoir discuter avec des personnes traversant la même epreuve que moi.
Pour ma part, tout a commencé en juin 2017, apres 6mois dexamens diverses, le diagnostic a ete posé en octobre 2017. Jai une bonne partie de mon corps recouvert de morphee, à l'endroit de ses morphees, ma peau est induré. Jai perdu bien evidemment de la force et jai des douleurs quotidienne. Mon bras droit, ma jambre gauche et mon dos sont principalement atteints.
Jai tout dabord eu un traitement assez important de corticoide et de metotrexate de 6mois qui n'a rien fais de positif. Cependant cela m'a détruit mon corps de vergitures et de prises de poids. Jai egalement eu un suivi de kine, des séances d'UV thérapie.. Apres tout cela, rien a reellement changer,du moins pas grand chose.
Comment evolue la maladie chez vous? Quel traitement avez vous? Pouvez vous travaillez? Comment vivez vous tout cela? Par qui etes vous suivi? Jetais suivi par Pr Frances a l'hôpital Tenon de Paris qui est parti en retraite.. Je suis de la Bourgogne.
Merci d'avance
EmelineL
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Mar 10 Sep 2019 17:50

Bonjour,
Je vous réponds à la place de ma fille qui souffre du syndrome de Shulman et est en traitement début dècembre . Après 3 bolus de 750 mg de cortisone , elle a reçu une piqûre hebdomaire de Méthotrexate , désormais elle est sous 25 mg/ j de cortisone et 25 mg par semaine de mèthotrexate en cachet ( la peau n’absorbait pas le produit qui giclait comme un geyser )
Elle est suivie à Paris à l’hopital Saint Louis par le Professeur Farge.
Aujourf’hui Les internistes estiment que 10% de l’etat De son corps s’est arrangé. On nous avez parlé d’annees De traitement , 5/6 ans : ce sera ça !
Elle continue d’etre Diminuée physiquement ( et moralement ) mais elle s’accroche et tient bon . Sa vie est en stand By
Devait commencer une licence ...
Pour ne pas être isolée elle accepte des missions d’interim Dans le domaine de la vente de vêtements : 25 h/semaine , c’est dur mais elle y va : elle voit du monde se sent utile et autonome .
Il faut avouer que ces semaines là la kiné la diététique et autre passent après : elle ne peut pas s’y rendre ..,
Après il ne faut pas se mentir : les traitements l’ont transformée ...
Mais si c’est le prix à payer pour guérir ...
Tout reviendra à la normale quand elle cessera ses cachets !
Par contre , personne ne sait ce qui a déclenché cette maladie ..., et pour vous ?
Bon courage
À bientôt
Véronique
Verobet
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar EmelineL » Mar 10 Sep 2019 20:06

Bonjour,
Jai egalement eu un traitement similaire a celui de votre fille pendant un peu plus de 6mois cependant aucuns effets positifs a apparu, jai donc tout stoppé en accord avec le profeseur qui me suivait. Depuis ces mois de traitement, jai le corps detruit de vergetures et jai pris de nombreux kilos. Cest loin detre simple, je suis guère plus vieille que votre fille.
Depuis l'arrêt de ses traitements, jai fais de l'UV therapie mais cela a pas fais grand chose non plus. Jai vraiment limpression d'être abandonné par la médecine.
Est ce que Pr Farge est spécialisé dans la maladie?
Pour ma part, la médecine n'a jamais su donné la cause de la maladie. Nous sommes donc dans le meme cas et je pour ma part ne pas savoir le pourquoi du comment et vraiment le plus difficile dans l'acceptation de la maladie.
Courage a votre fille et a vous
EmelineL
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Mar 10 Sep 2019 21:03

Ma fille était sportive en compétitions ( régionales ) en gym’astisue Artistique
Galbée souple puissante ...
Aujourd’hui elle n’est plus cela...
son corps est complètement changé: elle ńa plus aucune souplesse , plus de force elle est enraidie dans une gangue et sa peau est marbrée de morphèes, elle a pris plus de 10kg., surtout sur Le visage et le haut du corps., ses membres sont durs, boursouflés, comme remplis de cellulite, peau d’orange...
Bien sûr c’est très très difficile . Les vacances d’ete A la mer ont été une épreuve ... le regard des gens ..

Son meilleur soutien est son amoureux qui vit avec elle, la soutient et qui l’assiste autant qu’il peut ... la vie ne leur a pas fait de cadeau , mais ils sont en vie .. elle est en vie : elle ne moura pas de cette s@@@@@@e ! la maladie est de pronostique favorable avec une guérison totale ... elle prend son mal en patience ...
Et les médecins non plus ne la lâchent pas : consultation mensuelle à Paris
Et non , ça n’est pas là spécialité de la Professeure Dominique Farge : elle est spécialiste de la sclèrodermie , notamment des autos greffes de souches saines, mais ces 2 maladies ont des points communs : notamment l’atteinte musculaire et du derme .
Elle a décidé de suivre ma fille quand le diagnostique de sclérodermie a été écarté et qu’il semblait évident que ce soit un Shulman.
Vous devez continuer à vous battre : cherchez un autre service de médecine interne et soyez patiente ... la maladie n’a Pas été détectée tôt : elle s’est bien installée , il faudra plus de temps pour voir les effets des traitements : mais il faut y croire !
Je vous embrasse et vous souhaite pleins de bonnes choses .
Véronique
Verobet
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar EmelineL » Mar 10 Sep 2019 21:18

Je comprend exactement ce qu'elle peut ressentir vis a vis de son corps. Courage a elle. Et le meilleur des soutiens et effectivement notre entourage.
Consultations mensuelles est quelque choses auquelle je nai pas eu le droit, javais des rendez vous tout les 6mois. Je vais insister aupres dautres hopitaux.
Merci pour votre écoute et votre partage,
Bon courage a votre famille et bonheur a vous
EmelineL
 
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Syndrome de Shulman

Messagepar LibelluleQC » Ven 4 Oct 2019 21:35

Bonjour à tous/toutes.
Je suis une des rares qui vit de l'autre côté du globe et qui vient d'être diagnostiquée avec le syndrome de shulman (fasciite éosinophile). Depuis la périodes fêtes 2018-2019 mes 2 jambes (du bas des genoux aux chevilles incl) sont enflées, indurées, couleur orangée, bosselées, douloureuses, m'handicapent, périodes d'épuisement... Quand on vit au 2e et pleure tellement monter et descendre les escaliers nous fait souffrir tandis qu'on était quelqu'un d'actif, c'et difficile. Mon médecin de famille et moi avons cherché ce que je pouvais bien avoir en passant par penser à une réaction allergique à ma médication pour HTA, par penser que c'était de l'insuffisance veineuse... en vain. Ai passé des tas de tests sanguins, pulmonaires. Ai été référée auprès d'un Interniste au printemps qui m'a mis sur 2 duéritiques espérant faire diminuer l'enflure mais faisant augmenter mes visites au "pipiroom" aux 15 minutes. Ouf! Mais en vain. Ne trouve rien dans de nouveaux tests.
Ai été référée auprès d'une dermatologue en juillet. Tests sanguin, test de tuberculose (négatif), test autoimmune (ANA moucheté 1/320 = faible). Elle me mets sous cortisone 40 mg par jour + Methotrexate + 4 autres médicaments pour contrer les effets secondaires (os/vitamine D/Acide folique/reflux gastriques) des 2 premiers. Moi qui ne prends même pas d’ibuprofène quand j'Mai un mal de tête!
Enfin! on m'enlève un des 2 duéritiques ! Je peux enfin économiser financièrement et écologiquement sur le papier hygiénique. LOL
On me fait une biopsie au mollet droit dont la peau est dure comme la table et que la peau n'est pas élastique du tout. Les points de sutures ont été retirés après 17 jours pour les remplacer pas des points de rapprochements pendant 8 jours et ensuite, l'entretien par moi -même de ma plaie ouverte jusqu'au muscle avec une visite hebdomadaire au CLSC (infimière) à me faire arracher ce qui voulait guérir en surface pour laisser une chance de guérir en profondeur. Nous sommes le 4 octobre et enfin, c'est presque guéri.
En août dernier, ne dormant que 2 heures pas nuit, ma dermatologue a abaissé ma dose de cortisone de 10 mg. Moi qui répondais bien au traitement, au bout de 2 semaines tout est revenu comme au départ. Ça a pris plus de 3 semaines après avoir ré augmenter la dose pour commencer à me sentir un peu mieux (jambes). Je me sens épuisée mais la cortisone me garde les yeux bien ouverts. J'en ai parfois des tremblements et le jour où je dois prendre la methotrexate je me sens "patraque". Mon employeur est au courant, je continues mes tâches journalières et professionnelles mais dois apprendre à ralentir et à moins en faire car c'est moi qui en subi les conséquences pendant des jours ensuite.
L'interniste m'a dit de ne pas chercher pourquoi j'avais ça. Il m'a dit "Dis-toi que tu es "bad luckée"!
Mon médecin de famille se demande (à cause du test autoimmune, si je n'avais pas le lupus en plus!!! Une autre maladie autoimmune!!! Puis quoi encore LOLLLLL C'est pas confirmé, je dois voir avec la dermato en décembre prochain.
Je suis rendue avec des douleurs au dos au niveau des côtes. J'avais perdu du poids que je reprends maintenant grâce à la médication. Les peluches des draps me font mal à la peau comme si c'était des tessons de verre, les coutures de vêtements sont hyper inconfortables... Je regarde mes robes et mes belles chaussures à talon et ils me manquent tant. :( Et ce n'est qu'un petit aperçu de ce qu'on vit avec cette maladie!
Je débute des traitements en massothérapie et la physiothérapie mais à 4 traitement chacun par an payé par mes assurances collectives, ça n'yira pas loin car je n'ai pas les moyens de payer de ma poche. Je fais ce que je peux au mieux que je peux.
Je sais, à la lecture sur le net des études de médecins qui ont suivi des cas que cette maladie est rare, que certains en guérissent en moyenne après 2 à 5 ans de traitement comme celui que je suis, qu'il est préférable que le traitement soit débuté avant le 6e mois, que certains ont des rechutes, que d'autres doivent prendre de la cortisone à petite dose toute leur vie et augmenter lors de crise (svp évitez le stress). Donc, C'est n'importe quoi. Le fait que cette maladie soit rare apporte peu pour les études/recherches.
Il faut du courage et trouver une sorte d'équilibre afin d'être heureuse malgré ça.
LibelluleQC
 
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