Contacts avec autres malades

Ou syndrome de Shulman.
Cette affection se caractérise par un œdème symétrique et douloureux principalement au niveau des extrémités. Cet œdème peut se durcir par la suite. Il y a également une augmentation des polynucléaires éosinophiles dans le sang.

Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Jeu 25 Juil 2019 23:51

Bonsoir
Oui
Un long et terrible combat : car bien que l’issue soit favorable , il semble que les médecins tâtonnent encore pour trouver le traitement adéquat ...
Pour ma fille ( qui est dans le 62: vous êtes proches!) il lui semble que méthotrexate agit davantage que le cotancyl ... mais les doc ne l’entendent pas de cette oreille .
Elle est titulaire d’un BTS, mais ne souhaitait pas poursuivre dans sa branche ( immobilier ) : elle assure des missions d’interim Dans la vente , cela lui plaît . Elle fait de courtes périodes â temps plein : heureusement car elle ne pourrait assurer des missions non stop : trop de fatigue et de gene dans ses mouvements .
Les docs ont évoqué la prise de produits protéines alors qu’elle faisait du sport en salle de remise en forme , comme responsable de cette fasciite . Et pour vous ?
Elle est en couple .... mais ne peut pas faire de projet
Un dossier A été monté à la MDPH DU 62 pour une reconnaissance de travailleurs handicapé : elle n’évoque pas son souci de santé lors de ses missions... c’est compliqué ...
Elle a dû affronter les changements de son corps et le regard des autres : c’est très dur ... nous la soutenons du mieux que nous pouvons ... mais prendre 15 kg et 3 tailles en 6 mois c’est compliqué à gérer !
Bonne soirée à vous et prenez soin de vous
Véronique et Clara
Verobet
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Jijita » Ven 2 Aoû 2019 14:04

Verobet a écrit:Jijita , bonjour
Je vois votre intervention ce jour seulement sur ce forum
Où êtes vous suivie?
Quels traitements vous propose t on ?
Y a t il une évolution ?
Vous a t on ddonné l’origine de cette maladie ?
Pour ma part , c’est ma fille de 22 ans qui est atteinte : diagnostique posé en décembre 2018 par l’équipe de la Professeure Farge à Saint Louis à Paris .
Sous cortisone et méthotrexate : 8% d’amelioration ( le haut des épaules ....)
Bon courage à vous.

Bonjour je suis sous cortisone depuis le mois de janvier et en ce qui concerne l amélioration je ne sais plus rien l œdème a diminué mais mes muscles reste tjr dur j'ai perdue la notion de la normale j'ai oublié comment être normal je suis tout le temps fatiguée j'ai plus confiance en moi et j'ai l'impression que personne ne me comprends.
Jijita
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Jijita » Ven 2 Aoû 2019 14:14

Verobet a écrit:Bonsoir
Oui
Un long et terrible combat : car bien que l’issue soit favorable , il semble que les médecins tâtonnent encore pour trouver le traitement adéquat ...
Pour ma fille ( qui est dans le 62: vous êtes proches!) il lui semble que méthotrexate agit davantage que le cotancyl ... mais les doc ne l’entendent pas de cette oreille .
Elle est titulaire d’un BTS, mais ne souhaitait pas poursuivre dans sa branche ( immobilier ) : elle assure des missions d’interim Dans la vente , cela lui plaît . Elle fait de courtes périodes â temps plein : heureusement car elle ne pourrait assurer des missions non stop : trop de fatigue et de gene dans ses mouvements .
Les docs ont évoqué la prise de produits protéines alors qu’elle faisait du sport en salle de remise en forme , comme responsable de cette fasciite . Et pour vous ?
Elle est en couple .... mais ne peut pas faire de projet
Un dossier A été monté à la MDPH DU 62 pour une reconnaissance de travailleurs handicapé : elle n’évoque pas son souci de santé lors de ses missions... c’est compliqué ...
Elle a dû affronter les changements de son corps et le regard des autres : c’est très dur ... nous la soutenons du mieux que nous pouvons ... mais prendre 15 kg et 3 tailles en 6 mois c’est compliqué à gérer !
Bonne soirée à vous et prenez soin de vous
Véronique et Clara

C'est vraiment dur à vivre avant de tomber malade j' étais dentiste j'arrive plus a exercer mon métier a cause de cette maladie.
J'ai une petite fille et j'ai vraiment envie d'avoir d' autre enfants mais je ne sais pas les risques et les conséquences de la grossesse sur l'évolution de la maladie. J'ai pleines de questions mais sans réponses :-(
Je souhaite a ta fille un bon rétablissement
Jijita
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Ven 2 Aoû 2019 14:24

Bonjour Jijita
Avez vous une page FB? On pourrait discuter via messenger en MP
Clara n’est pas maman , et ne pourra pas l´etre avant longtemps : toute grossesse est totalement avec son immunosuppresseur : méthotrexate ... et comme ils parlent de p’usieurs Années de traitement ...
mon FB est Véro ****
BIENVENUE
, et courage

Edit: Conformément à la charte du forum évitez de mettre des informations qui permettent de vous identifier. Pour joindre directement les autres utilisateurs du forum utilisez la fonction "message privé MP".
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