Contacts avec autres malades

Ou syndrome de Shulman.
Cette affection se caractérise par un œdème symétrique et douloureux principalement au niveau des extrémités. Cet œdème peut se durcir par la suite. Il y a également une augmentation des polynucléaires éosinophiles dans le sang.

Re: Contacts avec autres malades

Messagepar axoune » Jeu 31 Oct 2019 21:02

Bonjour à tous

Merci à tous pour vos partages !
J'ai beaucoup attendu avant de me lancer dans la lecture de ce forum, un peu le besoin d'être positive et de ne pas influencer ma propre expérience, or vous lisant auj, je suis convaincue qu'il nous sera utile de partager nos expériences et j'y suis plus prête maintenant.
Un peu la même histoire, les douleurs ont commencé en décembre 2018, des oedèmes aux chevilles et poignets à partir de janvier, augmentant fortement, beaucoup d'essouflement, de fatigue, et la chance de pouvoir rapidement être hospitalisée au CHR de Lille en médecine interne, fin février . Le diagnostic a été rapidement pré-identifié, il a fallu le temps de vérifier par IRM puis biopsie, et j'ai donc commencé le traitement corticoïde début avril. 2019.. Les oedèmes ont disparu dès le bolus, les éosinophiles aussi... L'irm fin aout a permis de valider que l'inflammation est en régression, les signaux sont bons.
L'induration dans les poignets, qui était modérée, me semble avoir réduit un peu et je retrouve millimètre après millimètre les capacités de mobilité de mon poignet, on sent que cela évolue aussi côté jambes, mais mes mollets sont toujours durs comme de la brique, et ma cheville ne bouge pas beaucoup. Mon énergie est fluctuante, quoi que s'améliorant un peu tant que je fais attention, et j'ai encore du mal à trouver mes limites... cela me décourage parfois, et je me demande jusqu'où je vais récupérer ma mobilité et pouvoir à nouveau randonner, et danser... même travailler vraiment. Côté travail je suis en indépendante et n'ai donc aucune prise en charge d'arrêt de travail. Or je me sens trop peu d'énergie pour continuer tout ce que je menais de front, alors je fais très peu, et je privilégie donc ce qui est le plus facile et simple, ainsi que ma bonne forme pour assurer mon rôle de maman avec trois charmants enfants entre 12 et 5 ans .... mais de fait côté finances c'est stressant, ce qui n'aide pas, car précisément toute émotion, et en particulier le stress, a des effets immédiats sur mes fascias devenus hypersensibles...

Je voulais vous témoigner que la fasciathérapie (pratiquée par des kinés formés à cet effet) me semble être un bon support pour remobiliser en douceur le mouvement, dans l'écoute de mes limites du moment... c'est long et cela se joue vraiment au millimètre, mais je commence à percevoir des effets.

J'aimerais aussi identifier vos parcours (rééducation du mouvement, soins, ou autres) pour aller mieux au sens large.
J'avais vu une émission qui parlait d'acupuncture, sur le fascia sain, qu'en pensez-vous ?
Au plaisir de vous lire,

Axoune
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Michele94 » Ven 1 Nov 2019 08:28

Bonjour Véronique et Axoune

Pour répondre à votre première question Véronique, j'aurai 60 ans lundi.
Après une première consultation en médecine interne le 9 octobre, j'ai été hospitalisée dans ce même service la semaine suivante au CHI de Créteil. Je constate une fois de plus, au vu du message d'Axoune que j'ai eu de la chance d'être orientée vers un médecin et service compétent. Je n'ai pas les compétences pour juger les médecins, mais celui que j'ai consulté a diagnostiqué tout de suite la maladie. Selon les différentes études que j'ai lues sur le net, la maladie en était à la phase aigüe, 3 mois après l'apparition des premiers symptômes . Peut-être que la maladie n'évolue pas au même rythme pour tous. Qu'en est-il pour vous ?

Axoune, je comprends votre hésitation à participer au forum. J'ai moi-même hésité pour ne pas perdre l'espoir de guérir vite, comme je suis "débutante dans la maladie qui fait scié ". Mon mari m'a même déconseillé de naviguer sur le net pour ne pas lire toutes les choses horribles qu'on y trouve. Mais finalement, vue la rareté de la maladie je n'ai trouvé que des articles de médecine et ce site. Pour ma part, écrire ce que je ressens me fait du bien. J'essaie de rester positive.

Par contre, je ne peux pas vous donner des tuyaux pour améliorer la mobilité. Je vais me renseigner sur la pratique de la fasciathérapie, merci pour cette information. Moi, je n'ai que les jambes qui sont douloureuses et c'est bien assez ! Mais pour la mobilité mes bras sont touchés aussi.

Pour atténuer les phases de douleur et pour éviter de prendre trop de médoc, je mets mes jambes à l'horizontale dès que je sens arriver les brûlures au niveau de mes chevilles quand je peux le faire. Ca marche assez souvent. En fait, je crois qu'il faut que je change de position. Quand mes jambes sont à la verticale, je brûle et quand elles sont trop longtemps à l'horizontale je ressens des picotements voire des pics d'électricité. quand je les mets en mouvement, elles se serrent dans un étau.

Profitez bien de cette belle journée pluvieuse et Bonne fête à tous!

Michèle
Michele94
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar LibelluleQC » Lun 11 Nov 2019 18:32

Bonjour Michèle94.

En ce qui concerne les poussières, je faisais allusion à celles sur les meubles et étagères. Ici on appelle ça faire l'époussettage (enlever poussière sur les meubles). ;)

Pour en revenir à notre sujet principal, dans mon cas ce n'est que les jambes à partir du bas des genoux aux chevilles inclusivement.
Si je bouge trop, marche trop... j'en subi les conséquences par la suite. Peut-être est-ce que ma guérison n'est pas suffisamment avancée !???
Dès que mes muscles se gorgent de sang suite à un effort ou activité, ils ne peuvent trouver l'espace qu'ils ont besoin car ma peau les enferme comme dans un étau. Ma peau devient toute bosselée, s'assèche. Au lieu de faire des ecchymoses elle fend. J'ai l'impression de respirer de façon superficielle et suis essoufflée à tellement peu. Ça inquiète mes proches.
Moi aussi je suis plus à l'aise avec les jambes surélevées et depuis le tout début, j'ai tendance a mettre du froid et non de la chaleur sur mes jambes. il est vrai qu'elle est très irritée, sèche comme suite à un coup de soleil et que le froid est plus agréable. L'enflure et le durcissement empêche le sang et la lymphe de bien circuler ce qui me donne des engourdissements aux pieds.

La dermatologue m'avait baissé la cortisone de 10 mg par jour et il n'a fallu que 2 semaines pour que mon état se détériore presqu'au même niveau que si je n'en prenais pas et après l'avoir réaugmeté, ça a pris 6 semaines pour revenir où j'en étais rendue avant la baisse. Mais que d'effets secondaires !!! Je suis rendue avec des crampes dues à la cortisone et ce, sans compter tous les autres !!! Ici, voir un médecin c'est payé par notre système de santé sauf qu'il est très difficile d'avoir un rendez-vous et ce, même lorsque c'est notre médecin qui nous suit depuis des années. Voir un médecin spécialiste à de longues listes d'attente et certains services de soin de santé sont plutôt au privé donc on paie de nos poches (acupuncture, massothérapeute, kinésithérapie, nutritionniste...). La Physiothérapie par exemple peut être couverte si c'est dû à un accident de la route (sera payé par la Société Assurance Automobile du Quebec) tandis que si c'est suite à un accident de travail, ce sera payé par la CNESST. Dans mon cas, c'est ni l'un ni l'autre donc de mes poches.

Oui, je travaille toujours mais je peux m'organiser avec mon employeur pour être le.plus souvent assise et laisser la plus grande partie du travail physique à mon confrère de travail. Heureuse que mon employeur soit si compréhensif... ce qui est très rare ici.

Donc,.j'organise ma vie selon la maladie et de comment je me sens à ce moment là. Je dirais que c'est à un rythme tellement plus lent et ennuyant comparativement à ce dont je suis habituée. LOL

Bon courage à vous et à ceux/celles qui nous lisent.
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Michele94 » Mar 12 Nov 2019 08:04

Bonjour Libellule

J'avais moi aussi la peau des jambes très desséchée, desquamée. J'ai massé mes jambes soir et matin avec une crème hyper grasse (Cold Cream des laboratoires Gilbert ). Le massage me soulage un peu. L'aspect de ma peau s'est amélioré assez vite (en même temps, je commençais mon traitement ). Maintenant le matin j'utilise une crème moins grasse mais je continue avec la Cold Cream le soir.
Vous n'avez probablement pas cette marque au QUébec, mais avec vos températures glaciales, vous devez avoir des fabricants qui proposent des produits équivalents.

A propos du traitement, c'est bon à savoir que la diminution de 10 mg annule aussi rapidement les effets bénéfiques du traitement. Le médecin m'a prescrit du Prednisone : 70 mg par jour. J'en prends depuis plus de 3 semaines. Je fais très attention à ne pas manger de sel car j'ai très peur de gonfler. Je suis déjà en surpoids, je n'ai pas besoin d'en rajouter.

Je vous remercie de partager votre expérience.

Bonne journée à vous Libellulle, et à ceux/celles qui nous lisent.

Michèle
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Michele94 » Jeu 5 Déc 2019 20:23

Bonjour à toutes/ tous

Suite au message d'Axoune le mois dernier, j'ai fait des recherches sur les fasciathérapeutes. J'ai contacté fascia France qui m'a donné les coordonnées de praticiens dans mon département. J'ai fait 2 séances et j'ai vu les effets immédiats. Après la première séance (il y a 3 semaines) j'ai retrouvé de la mobilité au niveau des chevilles car je peux de nouveau dérouler mon pied. J'ai cru revivre. Je n'en revenais pas ! Les effets semblent durables . Je peux marcher à plat sans douleur. Maintenant je marche normalement. Et ça a changé ma vie car avant à chaque pas je souffrais.
Après la deuxième séance, j'ai ressenti aussi une amélioration concernant la cheville et le haut du mollet. Même si le mollet n'est pas "libéré" complètement, je sens une amélioration quand je monte les escaliers par exemple. Le mollet est toujours très dur , je ressens toujours de la compression et j'ai toujours par moment des sensations de brûlures mais retrouver de la mobilité c'est encourageant.
Le kiné pratique cette méthode de massage sur d'autres patients pour des pathologies très différentes. je suis sa première "fasciite". Aussi, il ne sait pas si chaque séance va m'apporter une amélioration ni quelle est la fréquence optimum des séances. Apparemment elles ne doivent pas être rapprochées. On n'a pas besoin d'ordonnance car ce n'est pas remboursé par la sécurité sociale. Peut -être que certaines mutuelles peuvent rembourser ( ça peut être apparenté à des ostéopathes, chiropracteurs,...) Je paie 50 € la séance.

A part Axoune, avez vous essayé ?

Concernant les autres soins je fais aussi 2 séances de kiné par semaine et 2 séances de balnéothérapie par semaine.
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar axoune » Jeu 5 Déc 2019 21:37

Merci Michele94
Ces bonnes nouvelles me font vraiment très plaisir !!
Je suis accompagnée depuis plusieurs moi, un rv par semaine, on avance millimètre par millimètre ensemble, mais on avance à chaque fois, et je sens que chemin me convient vraiment bien, en essayant de redonner de la souplesse aux tissus sans forcer, sans étirer. Il y a des paliers d'amélioration, et parfois c'est plus stagnant. Ce travail permet de me mettre en écoute du corps et de ses besoins je crois.
je vais essayer aussi d'aller nager, enfin barboter car ma nage n'est pas très efficace !
Bonne soirée !
Axelle
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Ven 6 Déc 2019 10:37

Bonjour Michèle 94
Et Bon Anniversaire ( en retard !!)
Et Bonjour Axoune,

Je vois que vous avez trouvé de quoi < vous soulager >, cette kiné sur les fascias.
Je regarderai s’il se trouve des praticiens près de chez ma fille .
En ce qui la concerne , il y a 1mois et demi , devant le peu d'amélioration de son état ( tout le corps est atteint : dos ventre poitrine , bras , mains, jambes ) sauf le visage , et les pieds , la Professeure qui la suit avait évoqué la pratique d’une auto greffe : mais la procédure n’a pas été retenue et dans l´immediat elle poursuit sa cortisone ( pris 20 kg en 1 an, malgré un régime strict sans sel et sans sucre ) et prend un nouvel immunosuppresseur , le Celsept , de manière quotidienne .
Aujourd’hui elle supporte bien le traitement ( pas d’effet secondaire notable ) mais ne voit aucune amélioration .
Depuis le début et malgré l’induration Totale du fascia sur l'ensemble De son corps et parce qu’ancienne gymnaste avec un potentiel de souplesse et de muscles ( et elle ń’a que 22 ans) elle parvient à être active et fait ce qu’elle A envie de faire ( elle s'adapte aux limites ..) elle fait des travaux de décoration dans sa maison : peinture etc , et s’épanouit au travail lorsqu’elle est sollicitée pour des midsions .
Je pense que les activités qu’elles mènent lui sont bénéfiques pour parvenir à dominer sa pathologie ...
Elle n’a fait que très peu de séances de kiné ... et trouvait cela plus chronophage que positif .
Je vais tenter de lui parler de cette technique quand même ....
Je vous tiens au courant
Belle fêtes de fin d’années à toutes .
Verobet
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Charly648 » Sam 14 Déc 2019 08:34

Bonjour. Je suis malade de la fasciite de shulman et je suis un homme. Je l'ai depuis le début de l'année. Les mêmes handicaps, mais j'ai beaucoup maigri(18kgs).j'ai repris quatre kgs en quatre mois. J'ai le moral et espère vous le transmettre. Aimerai savoir si autres hommes atteints et si perte de poids ou prise.
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Sam 14 Déc 2019 09:58

Bonjour à vous Charly
Bienvenu dans cette communauté de < femmes ...>
Où êtes vous suivi
Et quel est votre traitement ?
En un an avez vous vu une amélioration
Enfin savez vous ce qui a déclenché la maladie
Belles fêtes à vous
Verobet
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Charly648 » Dim 15 Déc 2019 09:20

Bonjour à tous (tes). La maladie est la même (F H) bras, jambes, genoux, le plus genant les chevilles pour la marche, les poignets pour la préhension. Je ne peux tenir quelque chose que tres peu de temps. Médicaments : injection metoject 20mg,cortancyl, speciafoldine, zamudol, cacit(vitamines), cuprum metallicum(vitamines), dexeryl(crème du corps). Je vais une fois par mois à l'hôpital (contrôle) et là une fois tous les trois mois. Prise de sang tous les mois. "on" m'a dit que c'était de trop marcher, que cela pouvait provenir. Est-ce que c'est différent entre les hommes et les femmes ?. Messieurs veuillez vous exprimer, cette maladie n'est pas contagieuse ni honteuse. Merci à vous mesdames pour vos expériences
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