Dermatomyosite

Les polymyosites et dermatomyosites sont des maladies musculaires inflammatoires d’origine inconnue. Des troubles immunitaires sont présents. Ces maladies entrainent une faiblesse musculaire associée à des signes cutanés pour les dermatomyosites.

Re: Dermatomyosite

Messagepar Tomdkle » Ven 25 Jan 2019 23:20

Merci beaucoup fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Ven 25 Jan 2019 23:31

Bonjour Tomdkie,

Il ne faut pas hésiter à aller sur mes anciens messages pour voir comment on peut travailler ses muscles pour bien progresser.

A bientôt, Fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Ygdrasil » Jeu 21 Fév 2019 16:05

Marineee a écrit:
Mirou a écrit:Bonjour Marineee
Je suis atteinte d'une myosite à inclusions et suivie également à Marseille. Malheureusement je suis profondément déçue par ce centre de référencement des maladies musculaires : des rdv de plus en plus espacés, voire inexistants et un manque de réponses aux mails envoyés pour les informer des douleurs (il est impossible de les obtenir au téléphone !). J'ai l'impression qu'ils n'ont rien à proposer pour nous soulager et qu'ils nous laissent souffrir sans tenir compte de notre cas ! A tel point que j'envisage de baisser les bras... J'espère pour vous que vous soyez mieux encadrée.

Bonjour Mirou
Je ne suis pas non plus satisfaite de la première prise en charge à Marseille.
Bon courage à vous et ne baissez pas les bras.
Marine


Bonjour les filles,
J'ai été suivi au début de ma maladie au service dermato du CHU de Nice, ils sont vraiment top (les mieux après Lille...oui j'ai fait un tour de France des hôpitaux). Comme vous n'êtes pas loin, je vous conseille vivement le professeur Passeron !
Après j'ai l'impression que de manière générale, ça n'intéresse les médecins que quand c'est spectaculaire et non diagnostiqué et une fois qu'ils savent ce que vous avez, ça ne les intéresse plus trop...
Bon courage
Diane
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Felou05 » Dim 24 Fév 2019 19:45

Bonjour,

Je ne sais pas si je suis au bon endroit mais j’ai besoin de répondre ou au moins de m’exprimer...

Voilà, début janvier 2018 mon fils de 7 ans a l’époque revient de chez son papa avec bcp bcp de fièvre.. pas d’inquiétude, j’ai l’habitude... doliprane! Ça passe au bout de 2/3 jours, nickel... Tout va bien il pète même le feu! Sauf que 2/3 jours après, le réveil sonne et je l’entends hurler et pleurer. Je vais vite voir, il ne sait plus marcher, la douleur aux mollets est trop forte... je me dit courbatures du à une grippe (c’était le pic d’épidémie et son petit frère de chez son papa l’avait eu!)

Le lendemain, voyant que cela ne passe pas je fonce aux urgences, après des heures d’attentes on me dit qu’il a juste une grippe et que c’est des courbatures je rentre donc chez moi avec du doliprane et une certificat médicale qui dit repos pendant 1 semaine...
au bout de quelques jours tout revient à là normal...

Seulement en Mars, re-belote! Cette fois ci j’insiste lourdement aux urgences et ils finissent par faire une prise de sang... résultats : Myosite virale... cpk a 8000 sans parler des autres lignes de la prise de sang! Impressionnant selon eux... donc hospitalisation, perf et hydratation pendant 1 semaine... on me dit de ne pas m’inquiéter car c’est rare, mais ça peut survenir chez les enfants suite à un virus, et effectivement, il venait d’avoir une angine viral... cependant, il me dise que ça n’arrive qu’une fois, et que ça devrait aller après, de la ,je leur explique qu’il a déjà eut les mêmes symptômes en janvier! On me dit que 2 épisodes c pas assez pour faire des recherches... après la sortie de l’hôpital, mon fils s’est doucement et remis et plus rien jusqu’à fin janvier 2019!

Appel de l’école, il a 39,5 de fièvre, je donc donc le chercher et hop direction médecin! La grippe! Inquiète je demander si il va refaire une myosite derrière ? Elle me dit que c’est pas impossible et donc à surveillé.. deux jours après du repos, il part chez mamie le temps de l’eviction De l’école, et pète le feu! Soulagée, je me dis c’est bon il en refera plus... le lendemain ma mère m’appelle, il ne marche plus... direction l’hôpital, hospitalisation etc comme l’annee Passée! Vu son dossier médical l’es pédiatre s’inquiète et font une biologie complète... une vingtaine de tube de sang lui sont extrait!
Nous restons à l’hôpital une semaine et le pédiatre de la fin nous indique qu’il a pris rdv avé un spécialiste en rhumatologie et qu’il lui enverra un courrier avec les résultats de mon fils...

Quelque semaine après mon fils a eut encore des douleurs, je suis montée dans l’hôpital où se situent ces fameux spécialistes, aux urgences cette fois ci on M’oriente vers un neuro pédiatre... cependant pas de RDV avant octobre!

Je suis inquiète et ne sais plus quoi faire...
j’ai bientôt le rdv avec la Rhumatologue! J’ai hâte

Avez vous des cas similaires?
Je ne sais plus trop où chercher...

Merci à vous
Felou05
 
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Dim 24 Fév 2019 20:36

Bonjour,

C'est la première fois que j'entends un cas comme le votre mais je voudrais tout d'abord vous rassurer. Les médicaments sont très efficaces. Il faut juste du temps pour que les médecins comprennent ce qui se passe. J'ai l'impression, étant donné ce que vous écrivez qu'ils ont compris et vont chercher.

Le rhumatologue est LE spécialiste que gère ces maladies et il faut leur faire confiance. Il n'est pas sur que cela soit une myosite. Il y a beaucoup de maladies qui sont similaires mais qui ne sont pas des myosites. Puisque les médecins ont fait beaucoup de prises de sang, ils doivent être à la recherche d'un anticorps qui prouve ce que votre fils doit avoir. Une fois qu'ils trouvent l'anticorps, ils savent ce qu'il faut faire et les médicaments à prescrire.

Pour vous donner un peu d'espoir, au début, j'étais comme votre fils: j'allais super bien et puis le matin je me réveille incapable de lever la tête, bouger les bras et les jambes. Mon mari appelle le SAMU parce qu'il ne peut pas me porter (je ne tiens même pas mon cou...) puis à 11 heures, aux urgences, je vais bien à nouveau, je marche... c'était incroyable, à n'y rien comprendre. Trouver la maladie est long mais c'est très important parce que de cela dépend tout le traitement, voire la nécessité d'un traitement tout court.

Lorsque vous verrez la rhumatologue, notez bien auparavant toutes les questions que vous vous posez pour être sûre de ne pas en oublier, et notez les réponses sur votre feuille. L'émotion fait qu'on oublie. Vous pouvez demander qu'on vous accompagne pour que la personne vérifie bien que toutes vos questions sont posées. Les questions que je poserais seraient:
- est-ce que vous savez ce qu'à mon fils?
- est-ce que vous pensez qu'il a une forme de myosite?
- avez-vous testé tous les anticorps connus pour les myosities?
- où puis-je aller en cas d'urgence la prochaine fois? Est-ce qu'aller aux urgences est ce qui est bien?
- etc.

Je sais que mon message n'est probablement pas à la hauteur de vos espérances mais je voulais vous rassurer un peu. Aujourd'hui, je vais très bien. Regardez mes anciens courriers et vous verrez que l'on va beaucoup mieux après un début très difficile.
Tenez-nous au courant de la suite!
Fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Felou05 » Dim 24 Fév 2019 21:29

Merci pour votre réponse!

Je m’attendais pas à ce que ce soit aussi rapide...
effectivement, là matin il se lève il a mal, il traine la patte, il déjeune et ça repart! S’il marche un peu trop, il aura mal, un peu de repos et ça repart... il se plain souvent de douleur dans le talon? Est ce lié? Je ne sais pas mais pareil, parfois (2/3 fois par an, il se plains de son cœur! Il met la main dessus et me dit qu’il tire...) je ne sais pas si tout est lié mais j’ai hâte d’avoir mon RDV... j’aimerais tellement prendre tous ses malheurs et me les mettre à moi... 8 ans et déjà si embêter avec tout ca
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Dim 24 Fév 2019 22:20

Bonjour,

Il faudrait noter tous les symptomes et leur fréquence sur une feuille de papier pour être sûre de ne rien oublier. Faites une chronologie sur une feuille de papier. Cela va aider le médecin à voir plus facilement. Ces maladies sont systémiques parfois (comme le mienne) et peuvent toucher plusieurs organes. La mienne touche la peau, les articulations, les muscles, le coeur, les nerfs... mais je vais bien. Je travaille à temps plein, j'ai marché 170 km dans la montagne l'été dernier. Cela fait peur au début mais il faut rester optimiste. Vous verrez ensuite ce que dira le médecin. Si c'est une myosite, je vous conseille le site américain qui explique énormément de choses sur les myosites et qui s'appelle "the myositis association". Il y a des vidéos pour comprendre les exercices à faire, un forum pour rencontrer d'autres malades (des enfants qui ont une myosite également). Le site m'a beaucoup aidé parce que mes médecons et ma kiné étaient perdus. Maintenant, comme vous avez vu, je suis en forme et à ma dernière visite au CHU, j'ai fait des pompes devant le médecin. Je voulais lui montrer qu"on peut avoir une dermatomyosite et être plus fort qu'avant.

Bon courage. C'est quand votre visite?
Fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Felou05 » Mar 26 Fév 2019 14:17

Bonjour

La visite était ce matin, le verdict est tombé, dermatomysite...
Il ne sera pas traité de suite, on utilise jsute des anti inflamattoire pour le moment et on voit comment ca évolue, ils ne veulent pas le mettre sous corticoide pour l'instant.

On a plus qu'a avancé, avec cette nouvelle compagnie dans nos vies
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Fiona » Mar 26 Fév 2019 14:43

Bonjour,

C'est bien d'avoir un diagnostic tôt même si cela fait un choc. L'étape suivante est de savoir exactement quel anti-corps il a. En effet, les anticorps peuvent souvent permettre d'anticiper des problèmes éventuels. Par exemple, j'ai l'anticorps MDA5 et parce que je le savais, j'ai été suivie par une pneumo et lorsque la maladie a avancé on a pu stopper la fibrose pulmonaire très tôt et mes fonctions pulmonaires, qui n'étaient pas descendues trop bas, sont redevenues normales.

Je vous conseille de poser la question directement la prochaine fois:
- sait-on quel anticorps mon fils a ? (tous les anticorps n'ont pas encore été découverts et il est possible que votre médecin n'en n'ai pas trouvé)
- quelle est la caractéristique de cet anticorps? Est-ce que je devrai surveiller quelquechose de près?...
- Est-ce qu'avec cet anticorps, la DM disparaît ou diminue à l'âge adulte?

Enfin, je vous conseille de demander le nom d'un kiné qui s'y connaît en DM. L'exercice physique est très important mais il ne faut pas le faire n'importe comment. Ma kiné ne s'y connaissait pas mais elle était extraordinaire, a lu la recherche que je lui ai donné et nous avons travaillé ensemble. Je suis plus forte qu'avant.

La DM est une maladie difficile mais on vit bien avec si on est bien suivi!

Amicalement, Fiona
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Re: Dermatomyosite

Messagepar Ygdrasil » Mar 5 Mar 2019 15:40

Bonjour,
Après un an à essayer d'éviter de prendre des traitements, je vais y être obligée de nouveau car les symptômes deviennent de plus en plus importants et m'empêchent vraiment de faire des choses. J'ai consulté un nouveau médecin en neuro, qui a l'air de très bien connaître la DM et elle m'oriente vers le Rituximab. Certains d'entre vous ont déjà eu ce traitement et peuvent m'en parler ?
J'ai encore un peu d’appréhension à sauter le pas et à "choisir" entre la cortisone, le methotrexate et le Rituximab....
Merci
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